Tässä hankkeessa tuotetaan tilastoja harvinaissairauksien hoitokäytännöistä ja sairauksien potilaalle ja yhteiskunnalle aiheuttamasta taakasta Suomessa. Tilastoja käytetään harvinaissairauksien hoidon kehittämiseen, uusien hoitojen käyttöönoton edistämiseen sekä esiselvityksiin tukemaan harvinaissairauksien tutkimusta.
