Projektet undersöker en vårdmodell för öppen dialog där en ung person som lider av en psykisk hälsokris omedelbart får hjälp i stället för remisser och långa läkarköer. ”Ibland blir det för stelt att på förhand definiera saker för ansökan om dataanvändningstillstånd”, säger Tomi Bergström, forskardoktor vid Jyväskylä universitet.
Mentalvårdsarbetet för barn och unga är i kris. Enligt Världshälsoorganisationen WHO är den förväntade livslängden för personer med svåra psykiska problem upp till 20 år kortare än för den övriga befolkningen. Många som använder mentalvårdstjänster blir arbetsoförmögna.
”Mentalvårdstjänsterna borde omorganiseras. Psykiska problem hos unga handlar inte bara om kluster med symtom, utan ofta om naturliga reaktioner på livets utmaningar”, säger Tomi Bergström, forskardoktor vid Jyväskylä universitet och psykolog vid Länsi-Pohja sjukvårdsdistrikt.
Han leder Jyväskylä universitets och Länsi-Pohja sjukvårdsdistrikts forskningsprojekt, där man bedömer effekterna av ungdomspsykiatrisk vård som grundar sig på principerna för öppen dialog jämfört med traditionell vård.
Vårdmodellen för öppen dialog är en vårdmetod som utvecklats i Finland och där man genast svarar på människans psykiska kris. I stället för att vänta på läkarbesök och diagnos i veckor kan patienten omedelbart få vård hemma. I vårdmodellen betonas en jämlik diskussion. Målet är att skapa en gemensam förståelse av den svåra livssituationen mellan människan, hennes närnätverk och hälso- och sjukvårdspersonalen.
”Findatas kundservice var förstklassig. Ibland väckte definitionen av urval av material förundran tillsammans och krävde utredning, vilket gjorde att tjänsten var överraskande skräddarsydd”, säger forskardoktor Tomi Bergström vid Jyväskylä universitet.
Personer med psykiska problem borde vårdas som människor, inte som diagnoskluster
Projektet Registeruppföljning av vårdresultaten inom den ungdomspsykiatriska vården som genomförts enligt principerna för öppen dialog inleddes 2020. I projektet vill man utreda hur patienten under en lång tid har nytta av att få vård från fall till fall, inte före den medicinska diagnosen.
I projektet undersöks unga i åldern 13–20 år som för första gången har fått ungdomspsykiatrisk vård i Länsi-Pohja. De personer som undersöks har använt tjänsterna åren 2003–2008. Deras uppgifter jämförs med unga som använt mentalvårdstjänster på andra håll i Finland enligt samma kriterier. Uppföljningstiden är tio år från behandlingens början eller fram till patientens död.
”Vår hypotes är att de som fått dialogisk behandling mår bättre än de som fått vanlig behandling i slutet av uppföljningsperioden. Vi följer till exempel upp dödligheten och arbetsförmågan”, säger Bergström.
Findata får beröm för en bra service
För att man ska kunna komma åt de ungas uppgifter behövs en noggrant definierad ansökan om dataanvändningstillstånd för flera olika register. Av registren framgår till exempel hur mycket stöd för arbetsoförmågan personen har fått eller hur många dagar hen har tillbringat på sjukhuset under uppföljningstiden.
Tomi Bergström ansvarade för ansökan om dataanvändningstillstånd för projektet. Han gjorde det i Institutet för hälsa och välfärds vårdanmälnings-, utkomst- och barnskyddsregister samt i Statistikcentralens dödsorsaksregister. Dessutom bekantar sig forskarna med FPA:s uppgifter om läkemedelsinköp, sjukdagpenning och pensioner.
Bergström hade gjort en registerundersökning tidigare, så att samla in uppgifter från de personuppgiftsansvariga var något som han kände till. Till en början blev han förskräckt när Findata kom med i bilden och praxisen ändrades. På vägen kom han dock på andra tankar.
”Findatas kundservice var förstklassig. Ibland väckte definitionen av urval av material förundran tillsammans och krävde utredning, vilket gjorde att tjänsten var överraskande skräddarsydd”, summerar Bergström.
Lagen om sekundär användning väcker tankar hos forskaren
Samarbetet med Findata gick bra, men lagen om sekundär användning som ligger bakom myndigheten förvirrar Tomi Bergström. Lagen om sekundär användning reglerar alltså sekundär användning av social- och hälsovårdsuppgifter bland annat i registerundersökningar.
Bergström anser att lagen är motiverad med tanke på dataskyddet för forskningsmaterial. Det är viktigt att användningen av materialet övervakas. Lagen om sekundär användning och centraliserade tjänster passar enligt Bergström bra för större projekt som registeruppföljning av öppen dialog.
Han anser dock att lagen om sekundär användning bromsar ett forskarbaserat arbete där alla variabler och hypoteser inte är kända på förhand.
”En noggrann definition på förhand stör forskningen på gräsrotsnivå, vars syfte är att ifrågasätta status quo och som inte nödvändigtvis har finansiering. En sådan ny hypotetisk forskning är ett livsvillkor för den vetenskapliga verksamheten. ”
Forskarens tips till den som ansöker om datatillstånd
”Om du gör en registerundersökning för första gången, ta hjälp av materialkatalogen. Där kan man med öppna sökord söka väsentliga variabler för den egna forskningen. Samtidigt hittar man rätt register och rätt namn på variabeln för tillståndsansökan”.
– Tomi Bergström, forskardoktor, Jyväskylä universitet
Läs mer
- Jyväskylä universitet: Avoimen dialogin hoitomalli voi kustannustehokkaasti edistää nuorisopsykiatrisen hoidon vaikuttavuutta
- Artikel: The 10-year treatment outcome of open dialogue-based psychiatric services for adolescents: A nationwide longitudinal register-based study
Vad är Findata?
- Findata är en ”one-stop-shop” för social- och hälsodata som startade sin verksamhet 2020. Verksamheten bygger på Sekundärlagen som trädde i kraft 2019, alltså lagen om sekundäranvändning av social- och hälsodata.
- Findata ger datatillstånd för användning av data för bland annat vetenskaplig forskning, statistik och statliga utredningar.
- Syftet är att förbättra säkerheten för data som innehåller social- och hälsodata och möjliggöra en effektiv användning av dem.
- Findata verkar i anslutning till THL, Institutet för hälsa och välfärd, skilt från THL:s övriga verksamhet.
Artikeln är en del av Findatas artikelserie Datasta tutkimukseen (Från data till forskning), som tar upp ändringar i lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården och Findatas verksamhet. I serien presenterar vi undersökningar där material som fås via Findata har utnyttjats.
