Tillståndsmyndigheten för användning av social- och hälsovårdsdata Findata inleder sin verksamhet i början av året. Findata beviljar tillstånd för sekundär användning av social- och hälsovårdsdata då uppgifter kombineras från flera personuppgiftsansvariga eller då de härstammar från privata serviceanordnare.
Sekundär användning innebär att social- och hälsovårdens kund- och registeruppgifter används för något annat användningsändamål än det primära ändamål för vilket uppgifterna ursprungligen har registrerats. Det primära ändamålet kan t.ex. vara undersökning och vård av patienten eller förmånshandläggning. Sekundär användning är t.ex. forskning, statistikföring och innovationsverksamhet.
Findatas verksamhet baserar sig på lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården, som steg i kraft våren 2019.
Finland har internationellt sett unikt registermaterial
Finland har exceptionellt omfattande informationsresurser av hög kvalitet inom social- och hälsovården, vilka har utnyttjats för forskning och statistikföring redan i årtionden. Findata har för avsikt att underlätta användningen av data för utveckling av social- och hälsovårdtjänster och effektivare behandlingsmetoder och mediciner.
”Tidigare måste t.ex. en forskare skicka tillståndsansökningar skilt till flera olika personuppgiftsansvariga. Detta har orsakat överlappande administrativt arbete och det har varit tidskrävande. Praxis gällande utlämnande av datamaterial har också varit väldigt varierande. I fortsättningen fås alla användningstillstånd till social- och hälsovårdsdata från samma ställe”, berättar Findatas direktör Johanna Seppänen.
Inom t.ex. medicinsk forskning behövs ofta registerdata från flera verksamhetsenheter inom hälsovården, Institutet för hälsa och välfärd, Folkpensionsanstalten, Befolkningsregistercentralen, Pensionsskyddscentralen och Statistikcentralen.
”Vi samarbetar tätt med de personuppgiftsansvariga. Vi kombinerar och förbehandlar uppgifterna och erbjuder kunden elektroniska verktyg för att ansöka om tillstånd och för att utnyttja datamaterialet”, berättar Seppänen.
Även företag kan utnyttja datamaterialen för utvecklings- och innovationsverksamhet inom ramen för vissa villkor.
”För utvecklings- och innovationsverksamhet är det möjligt att få statistiska uppgifter, om verksamheten främjar folkhälsan och välfärden eller social- och hälsovårdstjänsterna”, förklarar Seppänen.
Datasäkerheten förbättras
Ett centraliserat system för beviljandet av tillstånd förbättrar också datasäkerheten. De datasäkra och slutna plattformerna som konstruerats för Findatas verksamhet garanterar individens dataskydd. Då uppgifter kombineras och förbehandlas centraliserat är användningen av datamaterialet mer skyddat och lättare att övervaka.
”Vi utlämnar endast de uppgifter som är nödvändiga för ändamålet, och alltid genom att maximera individens dataskydd. Vi utlämnar inte direkta personuppgifter. De statistiska uppgifternas anonymitet säkerställs. Pseudonymiserat datamaterial på individnivå kan enbart behandlas via en datasäker plattform för distansanvändning, där kunderna får tillgång till bara det datamaterial som de beviljats tillstånd till”, säger Seppänen.
Dessutom sparar Findatas informationssystem logguppgifter. De visar t.ex. vem som har behandlat uppgifterna, när och hur.
”Vår verksamhet övervakas, utvecklas och granskas förstås regelbundet enligt vad som anges i lagen”, tillägger Seppänen.
Verksamheten sätts igång stegvis
Från och med början av år 2020 kan man skicka Findata en begäran om information, med vilken man kan få anonyma statistikuppgifter för användningsändamål definierade i lagen om sekundär användning av personuppgifter. Rådgivningstjänsten för kommande kunder och för personuppgiftsansvariga har redan startat.
Verksamheten expanderar under våren, då Findata börjar ta emot ansökningar för dataanvändningstillstånd för data på individnivå från och med 1.4.2020.
”Liksom tidigare behöver man tillstånd för att få tillgång till data på individnivå, men i fortsättningen räcker det med endast en ansökan till Findata. Datamaterialet är pseudonymiserat eller anonymiserat, och det analyseras i en datasäker plattform för distansanvändning. Tillstånden beviljas alltid för en begränsad tid, och efter att tiden gått ut raderas datamaterialet”, berättar Seppänen.
Findata beviljar datatillstånd till uppgifter som registrerats i Kanta-tjänsterna från och med år 2021.
Fakta:
- Den sekundära användningen av social- och hälsovårdsdata styrs av Lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården (552/2019)
- De lagstadgade användningsändamålen för sekundär dataanvändning är:
- vetenskaplig forskning
- statistikföring
- utvecklings- och innovationsverksamhet
- myndighetsstyrning och myndighetstillsyn
- myndigheternas planerings- och utredningsuppgifter
- undervisning
- informationsledning.
- I fortsättningen beviljar Findata tillstånd för sekundär användning av social- och hälsovårdsdata då
- uppgifter kombineras från flera personuppgiftsansvariga
- uppgifterna härstammar från privata serviceanordnare av social- och hälsovårdstjänster, eller
- det gäller uppgifter som är registrerade i Kanta-tjänsterna (fr.o.m. 2021)
- Via Findata är det möjligt att ansöka om:
- Anonymt statistiskt datamaterial med en begäran om information fr.o.m. 1.1.2020
- Pseudonymiserat eller anonymiserat datamaterial på individnivå med en ansökan om dataanvändningstillstånd fr.o.m. 1.4.2020
- Findata fungerar i samband med Institutet för hälsa och välfärd men åtskilt från institutets verksamhet, och Findatas verksamhet övervakas av Dataombudsmannens byrå och Valvira
- Läs mer om lagen om sekundär användning av personuppgifter på social- och hälsovårdsministeriets hemsida: https://stm.fi/sv/datasaker-anvandning-av-social-och-halsodata