Oikeus kieltäytyä kliinisesti merkittävien löydösten perusteella tehtävistä yhteydenotoista (toisiolain 55 pykälä)

Jos tietoluvan haltija tekee aineistosta kliinisesti merkittävän löydöksen, jonka avulla voidaan ehkäistä terveysriskiä tai parantaa hoidon laatua, löydöksen perusteella voidaan ottaa yhteyttä henkilöön, jota se koskee. Tämä mahdollisuus perustuu toisiolain 55 pykälään.

Rekisteröidyllä on oikeus kieltää toisiolain tällaiset yhteydenotot. Rekisteritutkimusten löydöksiä koskevan yhteydenottokiellon voi tehdä sähköisesti Omakannan uudessa versiossa tai missä tahansa julkista terveydenhuoltoa tuottavassa toimintayksikössä. Yhteydenottokieltoa ei voi tehdä Findatan kautta.

Mistä on kyse?

  1. Tutkijat käyttävät rekisteritutkimuksessa pseudonymisoituja sosiaali- ja terveystietoja, joista ei voi tunnistaa yksittäisiä henkilöitä.
  2. Jos tutkija tekee aineistosta kliinisesti merkittävän löydöksen, jatkossa sitä voidaan hyödyntää myös yksilöllisessä terveysriskien ehkäisyssä tai hoidon parantamisessa.
  3. Tutkija ottaa tällöin yhteyttä Findataan, sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaiseen.
  4. Findata selvittää, keitä löydös koskee eli purkaa pseudonymisoinnin ja toimittaa tiedon Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) asiantuntijalle.
  5. THL:n asiantuntijat arvioivat löydöksen merkittävyyden ja toimenpiteiden potentiaalisen hyödyn. Jos löydös todetaan tärkeäksi, tieto toimitetaan asianomaiselle hyvinvointialueelle.
  6. Hyvinvointialueen henkilökunta ottaa yhteyttä potilaaseen tarjotakseen lisätietoja ja mahdollisia hoitovaihtoehtoja.
  7. Yhteydenotot voi kieltää sähköisesti OmaKannan uudessa versiossa tai julkisessa terveydenhuollossa.