Palvelut ja ohjeet

Tietolupa on viranomaisen myöntämä määräaikainen lupa käyttää yksilötasoista henkilötietoaineistoa tarkasti rajattuun tarkoitukseen, kuten tutkimukseen tai tilastointiin.

Lupa myönnetään vain perustellusta syystä, eikä siihen tarvita jokaisen kansalaisen erikseen antamaa suostumusta. Viranomaiset, kuten Findata, Kela tai hyvinvointialueet, vastaavat siitä, että tietoja käytetään lainmukaisesti ja vastuullisesti.

Luvan saaja saa käyttöönsä vain tutkimuksen kannalta välttämättömät tiedot. Aineisto toimitetaan pseudonymisoituna: nimet ja henkilötunnukset on korvattu koodeilla, eikä yksittäistä henkilöä voi tunnistaa. Aineistoa saa käsitellä vain tietoturvallisessa ympäristössä ilman internetyhteyttä, ja vain nimetyt henkilöt pääsevät tietoihin käsiksi.

Lue lisää:

• Tietoluvat
• Tietolupapäätöksen ehdot

Sosiaali- ja terveystietojen käyttäminen toissijaisiin tarkoituksiin, kuten rekisteritutkimukseen, hyödyttää yhteiskuntaa monella eri tavalla.

Kun yhdistetään suuren ihmisjoukon rekisteritietoja voidaan tuottaauutta tietoa, joka auttaa kehittämään esimerkiksi sairauksien hoitomuotoja tai sosiaalipalveluiden toimintatapoja.

Käytännön hyötyjä kansalaisille ovat muun muassa:

• Kun hoitosuosituksia tutkitaan ja kehitetään, varmistetaan, että hoito perustuu ajantasaiseen tutkittuun tietoon
• Lääkkeistä voidaan kehittää turvallisempia ja niiden haittavaikutuksia voidaan seurata
• Voidaan kehittää uutta terveysteknologiaa, kuten hoitoa tukevia sovelluksia ja laitteita
• Sairaaloiden ja terveyskeskusten palveluita voidaan parantaa ja sujuvoittaa, kun prosesseja voidaan kehittää ja tutkia
• Tutkimustieto tukee päätöksentekoa, jonka avulla voidaan kehittää kansanterveyttä ja kaventaa hyvinvointieroja

Tutustu hankkeisiin: Myönnetyt luvat

Findata on sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen, joka on perustettu vuonna 2019.

Myönnämme lupia sosiaali- ja terveystietojen toisiokäyttöön, koostamme aineistot tietosuojasta huolehtien ja ylläpidämme tietoturvallista Kapseli-käyttöympäristöä, jossa aineistoja voi käsitellä.

Sosiaali- ja terveystietojen toisiokäyttöä ohjaavat useat lait, jotka turvaavat yksityisyyttä ja määrittävät käsittelyn edellytykset.

EU:n yleinen tietosuoja-asetus (GDPR) säätelee kaikkea henkilötietojen käsittelyä EU-alueella. Asetusta sovelletaan aina, kun käsitellään henkilötietoja.

Asetus eurooppalaisesta terveystietoalueesta (European Health Data Space, EHDS) luo EU:hun yhteisen kehyksen terveystietojen käytölle ja vaihdolleyhtenäistää terveysdatan käyttöä EU:ssa ja vahvistaa yksilön oikeuksia omiin tietoihinsa. Asetus astui voimaan maaliskuussa 2025 ja sen toimeenpano tapahtuu asteittain. Toisiokäyttöä koskevia osia aletaan soveltaa maaliskuussa 2029.

Tietosuojalaki täydentää GDPR:ää kansallisella tasolla. Se täsmentää, milloin arkaluonteisia henkilötietoja, kuten terveystietoja, saa käsitellä Suomessa.

Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (toisiolaki) säätelee sosiaali- ja terveystietojen toisiokäyttöä Suomessa. Findatan toiminta perustuu toisiolakiin. Toisiolakia muutettiin vuonna 2025.

Muut keskeiset lait

• Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen käsittelystä
• Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta ja laki kliinisestä lääketutkimuksesta
• Laki elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä
• Biopankkilaki

Lue lisää: Lainsäädäntö

Sallitut käyttötarkoitukset riippuvat siitä, haetaanko yksilötasoista pseudonymisoitua aineistoa vai tilastotasoista anonyymia aineistoa.

Tietoja ei saa käyttää missään muodossa markkinointiin tai vakuutusmaksujen määrittelyyn.

Ennen kuin tietoluvalla haettu yksilötasoinen aineisto luovutetaan tutkijan käyttöön, Findata käsittelee sitä niin, että yksittäisen ihmisen tunnistaminen vaikeutuu merkittävästi.

Aineistosta poistetaan suorat tunnistetiedot, kuten nimet ja henkilötunnukset, jotka korvataan koodilla. Tätä kutsutaan pseudonymisoinniksi. Lisäksi tarkkoja tietoja voidaan muuttaa yleisemmälle tasolle. Esimerkiksi postinumeron sijaan voidaan sisällyttää aineistoon maakunta tai syntymäpäivän sijaan syntymävuosi.

Pseudonymisoitua tietoa saa käsitellä vain tietoturvallisessa ympäristössä, jossa ei ole internetyhteyttä. Luvan saaja sitoutuu ehtoihin, jotka kieltävät henkilöiden tunnistamisyritykset.

Tilastotason tietopyyntöihin luovutetaan täysin anonyymiä aineistoa, joka kuvaa väestöryhmiä eikä yksittäisiä henkilöitä. Tilastoaineistosta ei voi tunnistaa yksittäisiä henkilöitä.

Tunnisteellista tietoa luovutetaan vain erityisen perustellusta syystä.

Findatan myöntämät luvat koskevat sosiaali- ja terveydenhuollon rekisteritietoja. Ne ovat tietoja, jotka syntyvät, kun ihmiset käyttävät sosiaali- ja terveyspalveluja.

Rekisteritietoa tallennetaan esimerkiksi hyvinvointialueiden potilas- ja asiakastietojärjestelmiin, valtakunnallisiin rekistereihin ja Kanta-palveluihin.

Findata myöntää tietolupia ja tietopyyntöpäätöksiä sosiaali- ja terveysalan rekisteritietojen toisiokäyttöön, kun hakemus koskee:

• usean julkisen sosiaali- ja terveysalan rekisterinpitäjän tietoja
• yksityisten sosiaali- ja terveyspalvelujen rekisteritietoja
• Kanta-palveluihin tallennettuja tietoja
• Findatan valmisaineistoja
• Findatalle lupatoimivallan siirtäneiden rekisterinpitäjien tietoja

Lupaa voi hakea kuka tahansa, mutta se myönnetään vain laissa määriteltyihin tarkoituksiin ja hankkeisiin, jotka täyttävät luvan edellytykset ja tietosuojavaatimukset. Jokainen hakemus arvioidaan erikseen ja tietoja luovutetaan vain välttämättömään käyttöön.

Tietoluvat ja tietopyyntöpäätökset ovat virallisia hallintopäätöksiä. Päätösprosessi on kaksivaiheinen: hakemuksen käsittelijä toimii esittelijänä ja Findatan johtaja tai hänen sijaisensa tekee lopullisen päätöksen.

Esitetty päätös ei aina johda suoraan luvan myöntämiseen, vaan joskus hakemus palautetaan valmisteluun tai siihen vaaditaan muutoksia.

Lue lisää: Tietolupapäätöksen ehdot

Findatan toimintaa valvovat useat viranomaiset, jotka varmistavat, että tietolupien myöntäminen ja tietojen käsittely tapahtuvat lain mukaisesti.

Keskeisiä valvojia ovat:

• Tietosuojavaltuutettu, joka valvoo henkilötietojen käsittelyä ja tietosuojalainsäädännön noudattamista
• Oikeusasiamies, joka valvoo viranomaisten toimintaa
• Lupa- ja valvontavirasto, joka valvoo tietoturvallisia käyttöympäristöjä

Lisäksi Findatan toimintaa ohjaa ja kehittää sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettama ohjausryhmä, jossa on edustajia ministeriöstä ja rekisterinpitäjistä

Findatan lailliset perusteet henkilötietojen käsittelylle ovat:

• EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artikla 1 kohta e alakohta: käsittely on tarpeen tärkeää yleistä etua koskevasta syystä
• Tietosuojalain 4 §:n 1 momentin 2 kohta: tietojen käsittely, josta säädetään laissa tai joka johtuu välittömästi rekisterinpitäjälle laissa säädetystä tehtävästä

Käsittelemme myös erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvia tietoja, joista käytettiin aiemmin nimitystä arkaluonteiset tiedot. Tällaisia tietoja ovat esimerkiksi henkilön terveystiedot.

Näiden henkilötietojen käsittelyperusteet ovat:

• EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan g alakohta: käsittely on tarpeen yleistä etua koskevan tehtävän suorittamiseksi tai julkisen vallan käyttämiseksi
• Tietosuojalain 6 §:n 1 momentin 2 kohta: käsittely on tarpeen ja oikeasuhtaista viranomaisen toiminnassa yleisen edun mukaisen tehtävän suorittamiseksi

Tarkemmat toimintokohtaiset henkilötietojen käsittelyperusteet löytyvät tietosuojailmoituksista. 

Kun kiellät tietojesi toisiokäytön Findatassa:

1. Kirjaamme pyyntösi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ylläpitämään asianhallintajärjestelmään.
2. Poistamme sinua koskevat tiedot Findatalle saapuvista aineistoista henkilötunnuksen perusteella. Tämän vuoksi säilytämme ja käsittelemme henkilötunnustanne pyynnön toteuttamiseksi.

EHDS eli Eurooppalainen terveystietoalue (European Health Data Space) on Euroopan unionin asetus, joka luo yhteisen kehyksen terveystietojen käytölle ja vaihdolle EU-maissa. Asetuksen tavoitteena on parantaa kansalaisten oikeuksia omiin sähköisiin terveystietoihinsa ja mahdollistaa terveystietojen turvallinen hyödyntäminen rajat ylittävässä toisiokäytössä.

EHDS-asetus on Suomessa voimassa olevan toisiolain kaltainen, mutta se tuo mukanaan myös muutoksia. Asetuksessa on osin erilaiset käyttötarkoitukset, joista osa on varattu vain julkisille tai EU-toimijoille. Lisäksi tietopyyntöjen ja lupahakemusten käsittelyyn tulee uusia toimintamalleja.

EHDS-asetus astui voimaan maaliskuussa 2025. Asetusta ei aleta soveltaa välittömästi, vaan se toimeenpannaan asteittain tulevina vuosina. Toisiokäyttöä koskevia osia aletaan soveltamaan maaliskuussa 2029.

Lue lisää: EHDS

Findata myöntää suurimman osan luvista suomalaisille hankkeille, mutta luvansaaja voi sijaita myös toisessa EU- tai ETA-maassa. Tällöinkin tietoja saa käsitellä vain tietoturvallisessa käyttöympäristössä ja vain luvassa määriteltyihin tarkoituksiin.

Findata ei pääsääntöisesti luovuta henkilötietoaineistoja EU- tai ETA-alueen ulkopuolelle. Poikkeuksia voidaan tehdä vain erityisestä syystä ja silloin, kun lain vaatimukset tietosuojasta ja tietoturvasta täyttyvät.

Ensisijaisella käytöllä tarkoitetaan käyttötarkoitusta, jonka vuoksi tiedot on alun perin tallennettu asiakas- ja/tai potilasrekisteriin.

Ensisijainen käyttötarkoitus voi olla esimerkiksi

• potilaan tutkiminen, hoitaminen ja kuntoutus,
• sosiaalihuollon asiakkaan saama palvelu ja
• Kansaneläkelaitoksen etuuskäsittely.

Toissijaisella käytöllä tarkoitetaan samojen tietojen käyttöä muissa kuin ensisijaisissa käyttötarkoituksissa.

Lain mukaiset toissijaiset käyttötarkoitukset ovat

• tieteellinen tutkimus,
• tilastointi,
• kehittämis- ja innovaatiotoiminta,
• opetus,
• tietojohtaminen,
• viranomaisohjaus ja -valvonta sekä
• viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtävät.

Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöiksi opiskelevien opetukseen, tieteelliseen tutkimukseen, tilastointiin sekä viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtäviin on mahdollista saada pseudonymisoitua, yksilötasoista aineistoa.

Kehittämis- ja innovaatiotoimintaan, tietojohtamiseen ja sosiaali- ja terveydenhuollon viranomaisohjaukseen on mahdollista saada vain anonyymia, aggregoitua tilastotietoa, josta yksilöitä ei voi tunnistaa.

Sinulla on oikeus vastustaa henkilötietojesi käyttöä toisiokäytössä, kuten tutkimuksessa. Kun lähetät vastustuspyynnön Findatalle, emme enää luovuta tietojasi toisiokäyttöön luvansaajille.

Findatalle tehty vastustuspyyntö:

• on voimassa toistaiseksi
• ei poista jo aiemmin luovutettuja tietoja aineistoista
• tehdään Findatan asiointipalvelussa (asiointi.findata.fi), postitse tai THL:n toimipisteessä

Findatalle tehty vastustuspyyntö ei estä muita rekisterinpitäjiä luovuttamasta tietojasi toisiokäyttöön. Siksi vastustuspyyntö on tehtävä erikseen jokaiselle rekisterinpitäjälle.

Katso Findatan ohjeet: Näin käytät oikeuksiasi

Findata ei myy tietoja.

Toimimme tietolupaviranomaisena, jonka tehtävänä on myöntää lupia sosiaali- ja terveystietojen käyttöön vain silloin, kun käytölle on laissa määritelty peruste, kuten yleinen etu, ja käyttötarkoitus, kuten tieteellinen tutkimus. Tietoluvat myönnetään aina määräajaksi, jonka päätyttyä aineistot tuhotaan.

Emme päätä palveluidemme hinnoista itse, vaan maksut perustuvat sosiaali- ja terveysministeriön maksuasetukseen.

Ei voi. Sote-tietoja ei saa käyttää markkinointiin eikä yksilöllisten kaupallisten palvelujen, kuten vakuutusmaksujen, määrittelyyn. Tietoja ei myöskään saa käyttää yksittäistä henkilöä koskevassa hallinnollisessa päätöksenteossa ilman hänen nimenomaista suostumustaan.

Lähetä tietopyyntö-, tietolupa- tai muutoslupahakemus Findatalle, kun hakemuksesi koskee:

• Usean julkisen sosiaali- ja terveysalan rekisterinpitäjän tietoja
• Yksittäisen julkisen rekisterinpitäjän tietoja, kun kyseinen rekisterinpitäjä on siirtänyt lupatoimivaltansa Findatalle
• Yhden tai usean yksityisen sosiaali- tai terveydenhuollon palvelunjärjestäjän rekisteritietoja
• Kanta-palveluihin tallennettuja asiakastietoja
• Findatan valmisaineistoja

Tarkista toimivaltainen viranomainen hakemusapurilla.

Rekisterinpitäjät toimittavat poimitut aineistot Findatalle tietoturvallisten Tunneli- ja Supertunneli-siirtopalveluiden kautta.

Rekisterinpitäjän ohjeet poimittujen aineistojen toimittamiseen: Aineistojen toimittaminen Findataan

Findatan luvittamia aineistoja voidaan käsitellä samassa käyttöympäristössä muiden tietojen, kuten itse kerätyn aineiston tai muilla luvilla saatujen aineistojen kanssa. Findatassa tätä kutsutaan tietojen yhdistämiseksi.

Tietojen yhdistäminen on mahdollista

• keskitetyssä lupamallissa (Findata ainut luvittava organisaatio) ja
• hajautetussa lupamallissa (monta luvittavaa organisaatiota, joista yksi on Findata)

Tietojen yhdistämisestä vastaa lähtökohtaisesti Findata tai Tilastokeskus.

Lue lisää: Findatan luvittamien aineistojen yhdistäminen muihin tietoihin

Rekisterinpitäjä on henkilö tai organisaatio, joka päättää henkilötietojen käsittelystä. Rekisterinpitäjä vastaa siitä, että tietojen käsittely tapahtuu turvallisesti, tarkoituksenmukaisesti ja että aineisto hävitetään tai arkistoidaan asianmukaisesti tutkimuksen päättyessä.

Tutkijan ollessa työ-, virka- tai palvelusuhteessa tutkimusta toteuttavaan organisaatioon, kyseinen organisaatio toimii rekisterinpitäjänä. Sen sijaan itsenäisesti toimiva tutkija tai tutkimusryhmä voi toimia rekisterinpitäjänä itse.

Jos useampi organisaatio päättää yhdessä henkilötietojen käsittelystä, ne toimivat yhteisrekisterinpitäjinä. Tällöin on tärkeää sopia selkeästi kunkin osapuolen vastuut.

Anonymisointi tarkoittaa aineiston käsittelemistä niin, että:

• yksittäistä henkilöä koskevia tietoja ei voida yhdistellä muuhun aineistoon,
• yksittäistä henkilöä ei voida suoraan tai välillisesti tunnistaa, ja
• aineistosta ei voida tehdä vain yksittäistä henkilöä koskevia päätelmiä.

Anonyymi aineisto tulee olla mahdotonta tai kohtuuttoman vaikeaa palauttaa muotoon, jossa yksittäinen henkilö on tunnistettavissa.

Pseudonymisointi tarkoittaa henkilötietojen muuttamista esimerkiksi koodattuun tai salattuun muotoon, jossa henkilön suora tunnistaminen on estetty, mutta tiedot on mahdollista palauttaa alkuperäiseen muotoonsa, jos koodiavain on tallessa.

Pseudonymisoidut tiedot ovat edelleen henkilötietoja, koska niistä on mahdollista palauttaa henkilön tunnistaminen. Findatan luvittamaa pseudonymisoitua yksilötasoista aineistoa saa käsitellä vain tietoturvallisessa etäkäyttöympäristössä, jonne on pääsy vain luvan saaneilla henkilöillä.

Henkilötietoja ovat sellaiset tiedot, joiden avulla yksittäinen henkilö voidaan tunnistaa joko suoraan tai epäsuorasti.

Suoran tunnistamisen mahdollistavia henkilötietoja ovat esimerkiksi

• nimi,
• henkilötunnus,
• henkilönimen mukainen sähköpostiosoite ja
• biometriset tunnisteet, kuten sormenjälki, kasvokuva, ääni ja silmän iiris.

Epäsuoran tai välillisen tunnistamisen mahdollistavia henkilötietoja ovat esimerkiksi

• sukupuoli,
• ikä,
• koulutus tai
• kansallisuus.

Epäsuoria tai välillisiä tietoja voidaan myös yhdistellä ja siten tunnistaa henkilö. Suorien henkilötietojen poistaminen tai korvaaminen ei näin ollen välttämättä tarkoita sitä, ettei aineisto yhä sisältäisi henkilötietoja.

Erityisiä (tai arkaluontoisia) henkilötietoja ovat esimerkiksi

• etninen alkuperä,
• seksuaalinen suuntautuminen tai käyttäytyminen,
• terveystiedot,
• biometriset tiedot ja
• geneettiset tiedot.

Erityissuojeltavia henkilötietoja ovat esimerkiksi

• psykiatriset tiedot,
• sosiaalihuollon tiedot sekä
• sukupuolitauti- ja perinnöllisyyslääketieteen tiedot.

Löydät poimintojen enimmäiskustannusarvioista lasketun keskiarvon, vaihteluvälin sekä mediaanin sivulta Keskimääräisiä kustannusarvioita.

Voit tiedustella rekisterinpitäjien poimintakustannuksia suoraan rekisterinpitäjiltä hyödyntäen poimintakuvauslomaketta.

Lataa poimintakuvauslomake tästä (Word-tiedosto, 57 kt).

Lähetä tietopyyntö-, tietolupa- tai muutoslupahakemus Findatalle, kun hakemuksesi koskee:

• Usean julkisen sosiaali- ja terveysalan rekisterinpitäjän tietoja
• Yksittäisen julkisen rekisterinpitäjän tietoja, kun kyseinen rekisterinpitäjä on siirtänyt lupatoimivaltansa Findatalle
• Yhden tai usean yksityisen sosiaali- tai terveydenhuollon palvelunjärjestäjän rekisteritietoja
• Kanta-palveluihin tallennettuja asiakastietoja
• Findatan valmisaineistoja

Tarkista toimivaltainen viranomainen hakemusapurilla.

Katso hakemuskäsittelyn keskimääräinen kokonaiskesto etusivultamme.

Hakemusprosessi muodostuu kolmesta vaiheesta:

1. Findatan hakemuskäsittely
   • Ajankohtaisen jonotilanteen näet etusivultamme.
2. Rekisterinpitäjien poimintavaihe
   • Kullakin rekisterinpitäjällä on 30 arkipäivää aikaa toimittaa pyydetyt aineistot Findatalle.
   • Jos poiminta etenee vaiheittain, jokainen vaihe voi kestää 30 arkipäivää, jolloin kokonaiskesto voi olla esimerkiksi 90 arkipäivää.
3. Findatan esikäsittely
   • Tarkistamme, koostamme ja pseudonymisoimme aineistot tai muodostamme tietopyynnön mukaisen tilaston.
   • Tavoitteemme on toimittaa aineisto 60 arkipäivän kuluessa päätöksestä.

Aikataulu voi kuitenkin venyä, jos:

• kohdejoukkoa ei toimiteta heti päätöksen jälkeen,
• aineiston poiminta tehdään useassa vaiheessa,
• rekisterinpitäjien toimitukset viivästyvät tai
• aineisto on erityisen monimutkainen.

1. Ole yhteydessä suoraan rekisterinpitäjiin ennen hakemuksen lähettämistä
   • Rekisterinpitäjät antavat lisätietoja omista aineistoistaan.
   • Voit pyytää rekisterinpitäjiltä kustannusarviota ja selvitystä poiminnan toteutettavuudesta.
   • Käytä poimintakuvauslomaketta (lataa Word-tiedosto, 57kt).
   • Jos haet tilastomuotoista aineistoa tietopyynnöllä, kuvaa tilaston muodostaminen taulukointisuunnitelmassa (lataa Excel-tiedosto, 19 kt).
   • Jos sovit mahdollisia erityisjärjestelyitä rekisterinpitäjän kanssa, ilmoita niistä hakemuksen Lisätiedot-osiossa.
     • Esim: Jos tutkimusryhmään kuuluva kliinikko tekee poiminnan maksutta, ilmoita kenen kanssa asiasta on sovittu ja millä ehdoilla.
2. Lähetä hakemus Findatalle asiointipalvelussa
   • Kirjaudu asiointipalveluun: asiointi.findata.fi
   • Jos toimitat lisätietoja hakemuksen lähettämisen jälkeen, tarkennukset voi tapauskohtaisesti lähettää myös sähköpostitse.
3. Findata esitarkastaa hakemuksen ja kutsuu hakijan etätapaamiseen
   • Tarkistamme hakemukset noin viikon kuluessa niiden saapumisesta.
   • Kutsumme hakijan etätapaamiseen, jossa käsittelemme hakemuksen sisältöä ja kysymme tarvittaessa tarkentavia kysymyksiä.
   • Täydennä hakemusta tarvittaessa.
4. Findata pyytää kustannusarviot ja lisätiedot rekisterinpitäjiltä
   • Kun poimintakuvaukset ovat valmiit, lähetämme lisätieto- ja kustannusarviopyynnöt rekisterinpitäjille, joiden tietoja hakemuksessa pyydetään.
   • Rekisterinpitäjillä on 15 arkipäivää aikaa vastata tähän pyyntöön.
   • Rekisterinpitäjät voivat tarvittaessa pyytää tarkennuksia, jolloin välitämme kysymykset hakijalle.
5. Findata lähettää rekisterinpitäjien poimintojen ja Findatan aineistonkäsittelyn kustannusarviot hakijalle.
   • Kun olemme vastaanottaneet rekisterinpitäjien kustannusarviot, arvioimme aineistonkäsittelyyn menevän työajan ja kustannukset.
   • Toimitamme lopullisen poimintakuvauksen ja kustannusarviot hakijalle.
   • Poimintakuvaus tulee hyväksyä, jotta lupa voidaan myöntää.
   • Poimintaehtoja ei voi muuttaa hyväksymisen jälkeen. Jälkikäteen tehtävät muutokset poimittaviin tietoihin vaativat erillisen hakemuksen.
6. Findata tekee päätöksen
   • Tietoluvat ovat aina määräaikaisia.
   • Jos aineistoa tarvitsee säilyttää esimerkiksi tutkimuksen verifioimista varten tai tiedossa on luvan uusiminen tai poimintojen säännölliset päivitykset, ilmoita siitä hakemuksessa.

7. Findata lähettää aineistopyynnöt rekisterinpitäjille, jotka poimivat aineiston
   • Rekisterinpitäjillä on 30 arkipäivää aikaa toimittaa pyydetyt aineistot Findatalle.
   • Poiminta voi sisältää useita vaiheita, kuten:
     • Kohdejoukon poiminta
     • Verrokkihenkilöiden poiminta
     • Aineiston poiminta
   • Jos poiminta etenee vaiheittain, kukin vaihe voi kestää 30 arkipäivää, jolloin kokonaiskesto voi olla jopa 90 arkipäivää.
8. Findata esikäsittelee aineiston
   • Tarkistamme, koostamme ja pseudonymisoimme aineistot tai muodostamme tietopyynnön mukaisen tilaston.
9. Findata luovuttaa aineiston luvansaajalle
   • Toimitamme valmiin aineiston sovittuun tietoturvalliseen käyttöympäristöön CSV-muodossa.
   • Findatan tietoturvallinen etäkäyttöympäristö Kapseli on lakisääteisesti aina ensisijainen vaihtoehto.
   • Aineisto voidaan toimittaa muihin käyttöympäristöihin, jos se on hankkeen toteuttamisen kannalta välttämätöntä.
   • Tavoiteaika aineiston toimitukselle on 60 arkipäivää päätöksestä.
     • Aikataulu voi venyä, jos kohdejoukkoa ei toimiteta heti päätöksen jälkeen, aineiston poiminta tehdään useassa vaiheessa, rekisterinpitäjien toimitukset viivästyvät tai aineisto on erityisen monimutkainen.
10. Luvansaaja tarkistaa aineiston
    • Luvansaajalla on kolme kuukautta aikaa tarkistaa aineisto ja ilmoittaa mahdollisista huomautuksista.
    • Tarkista aineisto huolellisesti mahdollisimman pian, sillä virheet voivat kertautua:
      • Esimerkiksi, jos kohdejoukko on muodostettu väärin, muut rekisterinpitäjät voivat joutua tekemään omat poimintansa uudelleen.
    • Jos huomaat puutteita tai virheitä:
      • Lähetä viesti osoitteeseen data@findata.fi
      • Kuvaa viestissä mahdollisimman tarkasti, miten aineistosi poikkeaa poimintakuvauksessa kuvatusta aineistosta.
11. Findatan aineistojen säilytys ja poistaminen
    • Poistamme aineiston järjestelmistämme neljän kuukauden kuluttua luovutuksesta.
    • Säilytämme pseudonymisoitujen aineistojen koodiavaimet, jotta aineisto voidaan tarvittaessa tuottaa uudelleen.
    • Tietoluvat ovat aina määräaikaisia.
      • Jos aineistoa tarvitsee säilyttää esimerkiksi tutkimuksen verifioimista varten tai tiedossa on luvan uusiminen tai poimintojen säännölliset päivitykset, ilmoita tästä hakemuksessa.

1. Varmista, onko Findata toimivaltainen myöntämään luvan tarvitsemaasi aineistoon
   • Käytä apunasi hakemusapuria.
   • Jos et tiedä, minne hakemus tulisi lähettää, ota yhteyttä neuvontaamme ennen hakemuksen lähettämistä: info@findata.fi.
2. Ota yhteyttä rekisterinpitäjiin jos tarvitset lisätietoja aineistoista tai muuttujista
   • Rekisterinpitäjät tarjoavat toisiolain mukaisesti neuvontaa omia aineistojaan koskien ja ovat niiden parhaita asiantuntijoita.
   • Voit sopia poiminnan toteuttamisesta tietyllä tavalla suoraan rekisterinpitäjän kanssa. Ilmoita tällöin hakemuksessasi henkilön nimi, jonka kanssa asia on sovittu.
   • Löydät kysytyimpien rekisterinpitäjien yhteystiedot Aineistot-sivulta.
3. Määritä tietotarve ja rekisterikohtaiset aineistopoiminnat mahdollisimman tarkasti.
   • Käytä poimintojen määrittelyssä poimintakuvauslomaketta (lataa Word-tiedosto, 57 kt).
   • Jos tutkimusaineiston poiminta sisältää monta vaihetta, kuvaa myös poimintajärjestys.
   • Katso esimerkkejä poimintakuvauksista.
   • Hyödynnä Aineistokatalogia (aineistokatalogi.fi).
4. Huolehdi poimintojen ja haettavan aineiston rajauksesta
   • Henkilötietojen luovutuksessa sovelletaan tietosuoja-asetuksen mukaista minimointiperiaatetta, eli vain välttämättömät tiedot luovutetaan.
   • Poiminta voi olla laaja, kunhan tietotarve on perusteltu.
5. Täytä hakemus huolellisesti.
   • Kiinnitä erityistä huomiota perustietoihin kuten luvanhakijaan, luovutettavan aineiston rekisterinpitäjään, laskutustietoihin ja mahdollisesti yhdistettäviin muihin aineistoihin.

EHDS eli Eurooppalainen terveystietoalue (European Health Data Space) on Euroopan unionin asetus, joka luo yhteisen kehyksen terveystietojen käytölle ja vaihdolle EU-maissa. Asetuksen tavoitteena on parantaa kansalaisten oikeuksia omiin sähköisiin terveystietoihinsa ja mahdollistaa terveystietojen turvallinen hyödyntäminen rajat ylittävässä toisiokäytössä.

EHDS-asetus on Suomessa voimassa olevan toisiolain kaltainen, mutta se tuo mukanaan myös muutoksia. Asetuksessa on osin erilaiset käyttötarkoitukset, joista osa on varattu vain julkisille tai EU-toimijoille. Lisäksi tietopyyntöjen ja lupahakemusten käsittelyyn tulee uusia toimintamalleja.

EHDS-asetus astui voimaan maaliskuussa 2025. Asetusta ei aleta soveltaa välittömästi, vaan se toimeenpannaan asteittain tulevina vuosina. Toisiokäyttöä koskevia osia aletaan soveltamaan maaliskuussa 2029.

Lue lisää: EHDS

Tiedonhyödyntämissuunnitelmalla tarkoitetaan tutkimussuunnitelmaa, hankesuunnitelmaa ja vastaavaa suunnitelmaa.

Suunnitelmasta tulee ilmetä

• lupahakemuksessa tarkoitettujen tietojen käyttötarkoitus,
• tietojen rekisterinpitäjä ja käsittelijät,
• käsittelyn oikeudellinen peruste sekä
• tietojen käsittelyn tietosuojaan ja tietoturvaan liittyvät olennaiset seikat kattaen tietojen koko elinkaaren (tietojen säilytys, hävittäminen tai arkistointi)

Tiedonhyödyntämissuunnitelman olennaiset seikat on huomioitu Findatan hakemuslomakkeissa.

Tieteellisen tutkimuksen yleisiä kriteerejä ovat esimerkiksi seuraavat:

• tutkimus perustuu asianmukaiseen tutkimussuunnitelmaan
• tutkimuksella on tutkimuksesta vastaava henkilö tai vastuuryhmä
• tutkimus osallistuu tieteelliseen keskusteluun eli tulokset on määrä julkaista tieteellisten periaatteiden mukaisesti esim. tiedelehdissä tai opinnäytteenä
• tutkimus tuottaa uutta tietoa tai edistää kansanterveyttä tai -hyvinvointia
• tutkimuksella on asianomaisen organisaation myöntämä tutkimuslupa, jos sellainen organisaatiossa edellytetään
• lääketieteellisellä tutkimuksella on eettisen toimikunnan myönteinen lausunto

Tieteellisen tutkimuksen asianmukaiseen tutkimussuunnitelmaan kuuluu esimerkiksi

• taustoitus,
• tutkimuksella tavoiteltavan tiedontarpeen määrittely,
• tavoitteiden ja kysymysten asettaminen,
• tarvittavan aineiston ja menetelmän kuvaus sekä
• eettisten näkökulmien huomiointi.

Findataan saapuneet hakemukset ovat salassa pidettäviä. Jos rekisterinpitäjällä on lakisääteinen oikeus saada tietoa hakemuksen sisällöstä, Findata voi tapauskohtaisesti antaa rekisterinpitäjälle tietoa poimittavista tiedoista ja kohdejoukon muodostamisesta.

Findatan tekemät päätökset ovat julkisia.

Voit hakea Findatalta tietoja opinnäytetyöhön, jos olet tekemässä vähintään ylemmän korkeakoulututkinnon opinnäytetyötä. Nimeä hakemuksessa oppilaitos, suoritettava tutkinto, opinnäytetyön tekijä ja opinnäytetyön ohjaaja.

Opinnäytetöiden lupamaksut ovat alennettuja. Alennettu opinnäytetyön lupamaksu koskee tilanteita, jossa tuotetaan yksi opinnäytetyö. Jos hankkeessa tuotetaan useita opinnäytetöitä tai muita opinnäytetyöhön liittymättömiä tuotoksia, peritään normaalin tai laajan tietoluvan hinta.

Tarkemmat tiedot: Hinnasto

Lähetettyä hakemusta ei voi muokata lähettämisen jälkeen omatoimisesti.

Jos haluat täydentää lähetettyä hakemusta, lähetä sähköpostia osoitteeseen info@findata.fi ja ilmoita hakemuksen tunnus (esim. 2022/53). Palautamme hakemuksen sinulle täydentämistä varten.

Tarkista, että olet kirjautunut palveluun samalla tunnistautumistavalla kuin hakemusta lähettäessäsi.

Esimerkki: Jos olet lähettänyt hakemuksen Suomi.fi-tunnuksilla kirjautuneena, käytä kirjautumiseen Suomi.fi-tunnistautumista.

Jos et edelleenkään näe hakemuksia tai saatuja päätöksiä palvelussa, ota yhteys Findatan neuvontaan: info@findata.fi.

Tarkista, että olet kirjautunut palveluun samalla tavalla kuin hakemusta lähettäessäsi.

Esimerkki: Jos olet lähettänyt hakemuksen Suomi.fi-tunnuksilla kirjautuneena, käytä kirjautumiseen Suomi.fi-tunnistautumista.

Jos lähettämäsi hakemus ei edelleenkään näy palvelussa, ota yhteys Findatan neuvontaan: info@findata.fi.

Löydät poimintojen enimmäiskustannusarvioista lasketun keskiarvon, vaihteluvälin sekä mediaanin sivulta Keskimääräisiä kustannusarvioita.

Voit tiedustella rekisterinpitäjien poimintakustannuksia suoraan rekisterinpitäjiltä hyödyntäen poimintakuvauslomaketta.

Lataa poimintakuvauslomake tästä (Word-tiedosto, 57 kt).

Varmista ennen kirjautumista, että käyttäjätunnuksesi on rekisteröity ja käyttövalmis. Jos et ole varma tunnuksesi käyttövalmiudesta, ole yhteydessä Findatan yhteyshenkilöön tai Kapselin neuvontaan: kapseli@findata.fi.

Tarkista myös Kirjaudu palveluihin -sivun kohta Poikkeustiedotteet, jonne päivitetään tietoja mahdollisista häiriöistä palveluissa.

Näin kirjaudut Kapseliin:

1. Asenna Duo Mobile -sovellus (duo.com) matkapuhelimeesi ja aktivoi se (kehittäjä: Duo Security Inc.). Jos olet jo asentanut ja aktivoinut sovelluksen, siirry kohtaan 2.
   • Asennus: hae Duo Mobile -sovellus matkapuhelimesi sovelluskaupasta ja asenna se.
   • Aktivointi: Kapseli-tilauksen yhteydessä ilmoitettuihin matkapuhelinnumeroihin lähetetään automaattisesti aktivointiviesti Duo Mobilen käyttöä varten. Sovellus aktivoidaan käyttöön klikkaamalla aktivointiviestissä olevaa linkkiä.
2. Kirjaudu Kapseliin (kapseli.findata.fi) käyttäen tietokoneesi verkkoselainta.
   • Valitse kirjautumissivulla olevasta listasta se tunnistautumistapa, jonka ilmoitit rekisteröitymisessäsi. Kirjaudu tunnistautumisen vaatimien välivaiheiden kautta.
3. Valitse käytettävissä olevista käyttäjäympäristöistä se, jota aiot käyttää. Jos käytössäsi on vain yksi käyttäjäympäristö, siirry seuraavaan kohtaan.
   • Valinnan jälkeen järjestelmä siirtyy tunnistautumisen toiseen vaiheeseen.
4. Kaksivaiheisen tunnistautumisen toinen vaihe.
   • Kirjaudu käyttäjäympäristöön.
   • Saat Duo Mobileen ilmoituksen kirjautumisyrityksestä. Tekemäsi kirjautuminen hyväksytään Duo Mobilen kautta valitsemalla ”Approve”.

Jos saat virheilmoituksen, esim. ”400 bad request header field too long”, kokeile seuraavia toimenpiteitä:

• Varmista, että käytät organisaatiosi verkkoa (VPN).
• Yritä kirjautua Kapseliin toisella selaimella. Tuetut selaimet ovat Chrome ja Firefox. Huomaa, että Virtu-palvelu ei toimi Firefoxissa.
• Kokeile kirjautua sisään Kapseliin incognito-tilassa tai poista evästeet selaimestasi.

Ongelma voi johtua myös siitä, että yrität kirjautua eri IP-osoitteesta kuin minkä olet ilmoittanut Findatalle.

Toimittamasi IP-osoite voi olla yksityinen tai se voi olla yksittäinen osoite laajemmasta organisaation verkkoalueesta, jolloin se saattaa vaihdella alueen sisällä. Näissä tapauksissa selvitä organisaatiosi tuesta, mikä on oikea IP-osoitteesi. Se voi olla yksittäinen julkinen IP-osoite tai kokonaisen verkkoalueen IP-osoite. Toimita oikea IP-osoitteesi Kapselin neuvontaan, jotta palomuurin avaus voidaan tehdä.

Varmista täältä IP-osoitteesi (apps.csc.fi)

Jos nämä toimenpiteet eivät auta, ota yhteyttä Kapselin neuvontaan ja kerro viestissäsi tekemäsi toimenpiteet.

Kapselin neuvonta: kapseli@findata.fi

Jos tilisi on lukittu, saat virheilmoituksen: ”Your account has been locked out due to excessive authentication failures. Please contact your administrator.” 

Tilin lukitus johtuu yleensä liian monista kirjautumisyrityksistä. Lukittu tili avautuu yleensä 20 minuutissa. Jos tilisi ei avaudu 20 minuutin kuluessa, ota yhteyttä Kapselin neuvontaan: kapseli@findata.fi.

Kapselista voi poistua kahdella eri tavalla:

1. Sign out löytyy vasemmassa alareunassa olevan ihmishahmon takaa. Käytä tätä vaihtoehtoa, kun olet lopettanut tietojen käsittelyn. Sign out -vaihtoehdon kautta  poistuessasi vapautat etätyöaseman resurssit.
2. Disconnect löytyy Power-napin takaa. Käytä tätä vaihtoehtoa, jos jokin ajo pitää jättää pyörimään, kun poistut työasemalta. Resurssit jäävät tällöin varatuksi.

Molempien vaihtoehtojen jälkeen näet vaihtoehdot Reconnect ja Logout. Ulos kirjautuessa valitse vaihtoehto Logout. Sulje selain ellet halua kirjautua takaisin.

Varmista, että olet katkaissut yhteyden tai kirjautunut ulos Kapselista sen jälkeen, kun olet saanut vastauksen ylläpidosta, että korjauksia tai muutoksia on tehty. Jotkin muutokset eivät tule voimaan kesken session, joten sinun tulee kirjautua uudelleen Kapseliin, jotta ne tulevat voimaan.

Jos ongelma ei ratkea uudelleen kirjautumisen jälkeen, ilmoita asiasta Kapselin neuvontaan: kapseli@findata.fi.

Kun et ole kirjautunut Kapseliin kolmeen kuukauteen, DUO Mobilen -aktivointiaikasi raukeaa. Saat tällöin ilmoituksen: ”User not enrolled in Duo”.

Näissä tapauksissa ota yhteyttä Kapselin neuvontaan ja pyydä avaamaan DUO -yhteys uudelleen.

Kapselin neuvonta: kapseli@findata.fi.

Suosittelemme, että työryhmän jäsenet ajoittavat raskaat analyysit eri ajankohtiin. Näin resurssit jakautuvat tasaisesti eikä järjestelmää kuormiteta yhtä aikaa.

Jos kohtaat ongelmia muistin täyttymisen tai ohjelmien jumiutumisen kanssa, kokeile seuraavia keinoja:

1. Kirjaudu ulos oikein
   • Kun lopetat Kapselin käytön, käytä Sign out-painiketta. Se löytyy Windowsin Käynnistä-valikon vasemmasta alakulmasta hahmo-kuvakkeen takaa. Tämä vapauttaa resursseja ja auttaa estämään mahdollisia muistiongelmia.
     • Sign out (uloskirjautuminen): Vapauttaa resurssit ja etätyöaseman. Käytä, kun et enää tarvitse yhteyttä.
     • Disconnect (katkaise yhteys): Jättää resurssit varatuiksi ja analyysit käyntiin. Käytä tätä vain, jos haluat jatkaa työtä myöhemmin.
   • Molempien vaihtoehtojen jälkeen saat esille valinnat Reconnect ja Logout. Muista valita Log out, kun olet lopettanut työskentelyn.
2. Kirjaudu ulos ja takaisin sisään
   • Jos Kapseli jumiutuu tai muisti katoaa, kirjaudu ensin ulos ja sitten takaisin sisään. Tämä lopettaa istunnon kokonaan ja voi ratkaista ongelmat, joita väliaikaiset tiedostot aiheuttavat.
3. Seuraa resurssien käyttöä
   • Voit tarkistaa koneen resurssien käytön analyysien aikana Tehtävienhallinnan suorituskyky- ja käyttäjät-välilehdistä. Näin näet, onko muisti loppumassa ja kuinka paljon kukin käyttäjä kuluttaa resursseja. Tehtävienhallinta löytyy Windows-valikosta.
4. Ota yhteyttä neuvontaan
   • Jos nämä toimenpiteet eivät auta ota yhteyttä Kapselin neuvontaan ja kerro viestissäsi tekemäsi toimenpiteet.

Ota yhteyttä Kapselin neuvontaan ja pyydä uusi aktivointilinkki.

Kapselin neuvonta: kapseli@findata.fi 

Aktivointilinkki on voimassa 7 päivää.

Jos linkki on vanhentunut, ota yhteyttä Kapselin neuvontaan kapseli@findata.fi ja pyydä uusi aktivointilinkki.

SPSS, SAS ja Stata vaativat toimiakseen voimassa olevan ohjelmistolisenssin. Lähetä sähköposti osoitteeseen kapseli@findata.fi ja ilmoita viestissä Kapselin tunnus (esim. A01) sekä ohjelmisto, jonka lisenssi pitää päivittää.

Findatan Kapseli-käyttöympäristöön on mahdollista tuoda omia ohjelmistoja Findatan kautta. Veloitamme omien työkalujen ja ohjelmistojen asennuksesta Kapseliin työmäärän mukaisesti.

Lisäohjelmistot voivat olla joko open access- tai lisenssipohjaisia. Jos kyseessä on lisenssin vaativa ohjelmisto, vastuu lisensseistä on asiakkaalla.

Findata arvioi ohjelmiston tietoturvallisuuden ja yhteensopivuuden käyttöympäristön kanssa ennen asennusta, mutta emme pysty testaamaan ohjelmistoa tai takaamaan sen toimivuutta etäkäyttöympäristössä.

Lue lisää

Voit laittaa Kapseli-käyttöympäristösi tauolle, jolloin käytössä oleva konepaketti poistetaan käytöstä tauotuksen ajaksi. Ylläpidämme tauon aikana käyttöympäristöä ja siellä olevia aineistoja, mutta käyttäjillä ei ole pääsyä käyttöympäristöön.

Tauotuksen aikana Kapseli-tilauksen on oltava voimassa, mutta tilauksesta peritään vain tauotuksen kuukausiveloitus. Kapselin vakioehdot ovat voimassa myös tauotuksen ajan.

Kun tilattu tauotus päättyy, käyttäjät pääsevät jälleen kirjautumaan Kapseliin. Käytöstä aletaan jälleen laskuttaa Kapselin konepakettimaksu kuukausittain.

Tauotuksen voi tilata asiointipalvelussamme. Minimitauko on kaksi kalenterikuukautta ja maksimitauko 12 kuukautta. Tauotuksen irtisanomisaika on yksi kalenterikuukausi.

Kaikkien Kapseli-tilausten käsittelyaika on yksi kuukausi.

Katso tauotuspalvelun hinnasto

Verkkolaskutus on aina ensisijainen laskutustapa. Paperilasku on mahdollinen poikkeustapauksissa. Pääsääntöisesti laskutettavat tahot ovat kuitenkin organisaatioita, jotka vastaanottavat vain verkkolaskuja. Kysy tarvittaessa lisätietoja oman organisaatiosi taloushallinnosta.

Kyllä. Selvennä luvanhakijan ja laskutustahon välisiä epäloogisuuksia (esim. maksaja ei ole luvanhakija) hakemuksen Lisätiedot-osiossa.

Löydät poimintojen enimmäiskustannusarvioista lasketun keskiarvon, vaihteluvälin sekä mediaanin sivulta Keskimääräisiä kustannusarvioita.

Voit tiedustella rekisterinpitäjien poimintakustannuksia suoraan rekisterinpitäjiltä hyödyntäen poimintakuvauslomaketta.

Lataa poimintakuvauslomake tästä (Word-tiedosto, 57 kt).

Findatan hinnat perustuvat Sosiaali- ja terveysministeriön asetukseen Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaisen suoritteiden maksullisuudesta (finlex.fi).

Kapseli-käyttöympäristöä lukuun ottamatta palvelujen hinnat ovat omakustannearvoon perustuvia julkisoikeudellisia suoritteita, joiden arvonlisävero on 0 %. Kapselin palvelujen hinnat ovat liiketaloudellisesti hinnoiteltuja maksullisia suoritteita, joihin lisätään arvonlisävero + 25,5 %.

Rekisterinpitäjät määrittelevät kustannuksensa itse omien säädöstensä nojalla.

Riippuu rekisterinpitäjästä. Rekisterinpitäjät määrittelevät poimintakustannukset omien säädöstensä nojalla.

Kyllä voit, jos se sopii rekisterinpitäjälle. Rekisterinpitäjällä on oikeus määritellä itsenäisesti, millä tavalla se poiminnan suorittaa. Rekisterinpitäjällä on halutessaan oikeus käyttää tietojen poiminnassa oman organisaationsa ulkopuolista henkilötietojen käsittelijää.

Käsittelijän käyttäminen edellyttää EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) mukaan henkilötietojen käsittelyä koskevan sopimuksen (DPA) tekemistä henkilötietojen käsittelijän kanssa. Rekisterinpitäjä vastaa viime kädessä itse henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuudesta. Henkilötietojen käsittelijä taas vastaa siitä, että se noudattaa DPA-sopimuksen ehtoja ja rekisterinpitäjän ohjeita.

Poimitut aineistot on toimitettava Findataan tietoturvallisesti siirtopalvelu Tunnelin välityksellä, jonka jälkeen yhdistämme ja esikäsittelemme ne.