Tietolupa on määräaikainen viranomaislupa yksilötasoisen, salassa pidettävän henkilötietoaineiston käsittelyyn.
Tutustuthan ennen tietoluvan hakemista myös Luvat-pääsivuun, josta löydät hyödyllistä tietoa ennen hakemista, hakemiseen sekä hakemisen jälkeen liittyen.
Muista nämä, ennen kuin lähetät hakemuksen
Selvitä toimivalta
Findata vastaa hakemuksen käsittelystä ja lupapäätöksestä aina silloin, kun toisiolain piiriin kuuluvien rekisterinpitäjien tietoja yhdistetään. Toimivaltaista viranomaista arvioitaessa tulee siis huomioida kaikki hakemukseen liittyvät toisiolain alaiset tiedot.
Käsittelemme
- Tietolupahakemuksia, kun hakemus koskee
- usean julkisen sosiaali- ja terveysalan rekisterinpitäjän tietoja
- yhden tai usean yksityisen sosiaali- tai terveydenhuollon palvelunjärjestäjän rekisteritietoja
- Kanta-palveluihin tallennettuja asiakastietoja
- Tietopyyntöjä, kun hakemus kohdistuu toisiolain alaisen rekisterinpitäjän tai rekisterinpitäjien sosiaali- tai terveystietoihin
- Muutoshakemuksia, kun muutos koskee usean eri julkisen rekisterinpitäjän tai yksityisen palveluntarjoajan aineistoa
Katso hakemusapurista, mille viranomaiselle hakemus pitää lähettää.
Kuvaa ja rajaa aineisto
Määrittele haettava aineisto muuttujatasolla ja muista tietojen minimointiperiaate. Hyödynnä Aineistokatalogia (aineistokatalogi.fi) ja rekisterinpitäjien neuvontapalveluja.
Lataa Poimintakuvauslomake tästä (Word-tiedosto, 57kt).
- Mistä ja miten kohdejoukko poimitaan? Onhan rajaus riittävän tarkka?
- Poimitaanko verrokkeja/sukulaisia? Miten heidät määritellään?
- Mistä rekistereistä aineisto poimitaan?
- Mitä muuttujia poimintaan otetaan mukaan?
Muut yhdistettävät aineistot
- Onhan muut aineistot kuvattu hakemukselle?
- Onhan muiden aineistojen luvat voimassa tai lupaprosessi käynnissä?
Valitse oikea hakemustyyppi
Eri tietotarpeisiin on eri hakemustyypit, valitse:
- Tietolupahakemus, kun tarvitset yksilötasoista aineistoa
- Tietopyyntö, kun tarvitset tilastotasoista aineistoa
- Muutoshakemus, kun haet muutosta voimassa olevaan tietolupaan
Yleistä tietolupahakemuksista
Tietolupahakemukset liitteineen ovat salassa pidettäviä. Välitämme rekisterinpitäjille aineiston poimintaa ja kohdejoukon muodostamista varten tarvittavat välttämättömät tiedot sekä tiedon hakijatahosta ja hakijan yhteystiedot.
Viranomaispäätökset ovat lähtökohtaisesti julkisia. Julkaisemme myönteisen tietolupapäätöksen saaneista hankkeista seuraavat tiedot verkkosivuillamme:
- päätöspäivämäärä
- luvan voimassaoloaika
- luvansaaja (organisaatio)
- hankkeen nimi
- lyhyt kuvaus tietojen käyttötarkoituksesta
- toisiolain mukainen käyttötarkoitus.
Näitä julkisia tietoja voidaan jakaa verkkosivuilta myös muihin viestintäkanaviin.
Tietoluvan myöntämisen jälkeen aineistot poimitaan eri rekisterinpitäjien toimesta ja toimitetaan tietoturvallisesti Findataan. Esikäsittelemme, pseudonymisoimme sekä tarvittaessa yhdistelemme ja anonymisoimme aineistot.
Käytännössä tiedoista poistetaan suorat tunnisteet ja tuotetaan pseudotunniste, jonka avulla eri henkilöt voidaan erottaa toisistaan ja tietoja voidaan yhdistellä henkilötasolla eri tiedostoista.
Tietolupahakemuksia koskevista päätöksistä ja aineiston käsittelystä peritään maksu. Lisätietoa sivulta Hinnasto.
Jos tarvitset yksilötasoista aineistoa ainoastaan yhdeltä julkiselta rekisterinpitäjältä, ota yhteyttä suoraan kyseiseen rekisterinpitäjään. Löydät yhteystietoja esimerkiksi Aineistot-sivulta.
Tietolupahakemusten käsittelyprosessi
Käymme kaikki tietolupahakemukset läpi noin viikon sisällä niiden saapumisesta ja jaottelemme ne kahteen ryhmään: käsittelykelpoiset hakemukset ja täydennystä vaativat hakemukset.
Käsittelykelpoisiin hakemuksiin on täytetty käsittelyyn tarvittavat tiedot. Nämä hakemukset siirtyvät suoraan odottamaan käsittelyä. Lähetämme hakijalle sähköpostiviestin 10 arkipäivän sisällä hakemuksen jättämisestä, mikäli hakemus on käsittelykelpoinen.
Täydennystä vaativat hakemukset jäävät odottamaan henkilökohtaista ohjausta, jossa asiantuntijamme ottaa yhteyttä ja lähettää yksityiskohtaisen täydennyspyynnön ja -ohjeet hakijalle.
Hakijat voivat hyödyntää alta löytyviä ohjeita ja kriteereitä tehdessään tietolupahakemusta, tai täydentää jo lähetetyn hakemuksen itse ennen yhteydenottoamme.
Jos haluat täydentää lähettämääsi hakemusta, pyydä meitä palauttamaan hakemuksesi lähettämällä sähköposti osoitteeseen info@findata.fi. Kirjoita viestin otsikoksi Hakemuksen palautus ja hakemuksesi diaarinumero (esim. Hakemuksen palautus THL/XXXX/14.0X.00/202X).
Päivitämme hakemuskäsittelyn jonotilanteen noin kahden viikon välein etusivulle.
Tee hakemus asiointipalvelussa
Tietolupahakemus tehdään asiointipalvelussamme osoitteessa asiointi.findata.fi. Palveluun kirjaudutaan Suomi.fi-tunnistuksen tai Haka-kirjautumisen avulla. Lisätietoa kirjautumisesta löydät sivulta Kirjaudu palveluihin.
Kirjauduthan aina käyttäen samaa tunnistautumistapaa, jotta näet lähettämäsi hakemukset ja saamasi päätökset.
Tietolupahakemuksen voi jättää suomeksi, ruotsiksi tai englanniksi.
Kirjautumisen jälkeen
- Mene ”Jätä hakemus” -välilehdelle
- Valitse ”Valitse alta uusi hakemuslomake” -kohdasta ”Tietolupahakemus: yksilötasoinen aineisto” painamalla sen oikealta puolelta ”Lisää koriin” ja jatka painamalla ”Hae”
- Täytä hakemuslomake alla olevia ohjeita hyödyntäen ja lähetä se meille. Lähetettyä hakemusta ei valitettavasti voi enää lähettämisen jälkeen muokata. Mikäli haluat täydentää lähetettyä hakemusta, lähetä sähköpostia osoitteeseen info@findata.fi ja ilmoita hakemuksen tunnus (esim. 2022/53). Palautamme hakemuksen täydentämistä varten.
Katso myös:
Huoltokatkot
- 18.1.2024
- 22.2.2024
- 21.3.2024
- 18.4.2024
- 23.5.2024
- 20.6.2024
- 18.7.2024
- 22.8.2024
- 19.9.2024
- 17.10.2024
- 21.11.2024
- 19.12.2024
Häiriöt
- Tällä hetkellä järjestelmä kirjaa hakijan ulos automaattisesti tietyn aikarajan jälkeen, eikä lomake tallennu automaattisesti. Suosittelemme tallentamaan keskeneräisen hakemuksen noin 15 minuutin väliajoin.
- Internet Explorer -selaimella saattaa esiintyä häiriöitä kirjautumisessa ja käytössä. Suosittelemme muiden selainten käyttämistä.
Rajoitukset
- Tällä hetkellä palveluihimme tunnistautuminen ja siten tietoluvan hakeminen tai tietopyynnön tekeminen on mahdollista vain henkilöille, joilla on Suomen väestötietojärjestelmään kirjattu henkilötunnus. Jos sinulla ei ole Suomen väestötietojärjestelmään kirjattua henkilötunnusta, pyydä tunnistautumislomake info@findata.fi-osoitteesta.
- Tietolupahakemus-, muutoslupahakemus- ja tietopyyntöhakemuslomakkeita on päivitetty useita kertoja. Valitettavasti hakemuslomakkeiden vanhoilla versiolla tehtyjä hakemuksia ei voi suoraan kopioida uudeksi hakemukseksi. Pyydämme täyttämään uuden hakemuslomakkeen.
Yli puoli vuotta vanhat hakemusluonnokset poistetaan asiointipalvelusta automaattisesti
Asiointipalvelussa olevat hakemusluonnokset poistetaan automaattisesti, jos niitä ei ole muokattu tai tallennettu 180 päivään. Jos sinulla on luonnoksena oleva hakemus, jonka aiot lähettää Findatalle, tee muokkaukset ajoissa.
Suosittelemme täyttämään tai siirtämään tiedot aina uusimmalle lomakeversiolle. Luonnokset säilyvät asiointipalvelussa 180 päivää viimeisimmästä tallennuksesta.
Jos olet lisännyt sähköpostiosoitteesi asiointipalveluun, saat automaattisen sähköpostimuistutuksen 30 päivää ennen hakemusluonnoksen poistamista. Tarkista osoite asiointipalvelun asetuksista klikkaamalla ylävalikosta omaa nimeäsi.
- Automaattinen poistaminen koskee vain niitä hakemusluonnoksia, joita ei ole lähetetty vielä kertaakaan Findatalle.
- Jos hakemus on palautettu sinulle täydennettäväksi, sitä ei poisteta. Myöskään lähettyjä hakemuksia tai saatuja päätöksiä ei poisteta.
- Vanhojen hakemusten poistaminen tehostaa hakemuskäsittelyä, kun vanhoille lomakeversioille täytettyjen hakemusten ja niihin tarvittavien lisätietopyyntöjen määrä vähenee.
Ohje tietolupahakemuksen täyttämiseen
Huomioi nämä ennen hakemuksen täyttämistä
Varmista poimintojen toteutettavuus haettavien tietojen rekisterinpitäjiltä. Hyödynnä poimintakuvauslomaketta (lataa Word-tiedosto, 57 kt).
Tarvitset hakemuksen täyttämiseen seuraavat liitetiedostot:
- Täytetty poimintakuvauslomake
- Haettavia tietoja koskeva tietosuojailmoitus
Saatat tarvita hakemuksen täyttämiseen myös seuraavia liitetiedostoja:
- Tutkimussuunnitelma, kun kyseessä on tieteellinen tutkimus
- Vastuu- tai kohdeorganisaatio tutkimuslupa, kun tutkimus on vaatinut vastuu- tai kohdeorganisaation tutkimusluvan
- Puoltava eettinen lausunto, kun tutkimus on vaatinut eettisen arvioinnin
- Kuvaus kohdejoukon otantamenetelmästä (tarvittaessa)
- Kohdejoukon suostumus- sekä mahdollinen tiedotelomakepohja, kun kohdejoukko on muodostettu suostumuksen perusteella
- Lupapäätökset, jotka koskevat kohdejoukkoa, verrokkeja tai sukulaisia
- Vaikutustenarvio (DPIA), kun yleinen tietosuoja-asetus tai tietosuojalaki edellyttää vaikutustenarvion laatimista. Katso lisätietoa Tietosuojavaltuutetun toimiston sivuilta (tietosuoja.fi).
1 Hankkeen julkiset perustiedot
- Hankkeen nimi
- Myönteisen tietolupapäätöksen saaneiden hankkeiden nimi julkaistaan Findatan verkkosivuilla. Kirjoita hankkeen nimi siten, että se ei sisällä salassa pidettävää tietoa.
- Hankkeen lyhyt kuvaus
- Kuvaa lyhyesti, mistä tutkimuksessa tai hankkeessa on kyse ja mihin pyydettyjä tietoja käytetään. Myönteisen tietolupapäätöksen saaneiden hankkeiden lyhyt kuvaus julkaistaan Findatan verkkosivuilla. Kirjoita kuvaus siten, että se ei sisällä salassa pidettävää tietoa.
2 Luvanhakijan tiedot
- Luvanhakijalla tarkoitetaan hankkeen rekisterinpitäjää eli organisaatiota tai henkilöä, jolle tietolupaa haetaan. Ilmoita yhteyshenkilön tiedot vasta kohdassa ”Yhteyshenkilön tiedot”.
- Merkitse hakijan Y-tunnus. Jos hakijana on yksityishenkilö, merkitse kenttään 123. Jos hakijana toimiva organisaatio on sijoittunut muuhun EU/ETA-alueen valtioon kuin Suomeen, nimeä se virallisrekisteri, johon organisaatio on merkitty.
3 Yhteyshenkilön tiedot
- Yhteyshenkilöllä tarkoitetaan henkilöä, joka vastaa hakemusta koskeviin tiedusteluihin. Yhteyshenkilön tiedot voidaan välittää hakemuskäsittelyn aikana rekisterinpitäjille, jos poiminta vaatii lisämäärittelyä.
- Ilmoita yhteyshenkilön ja hakijatahon välinen sidonnaisuussuhde hakemuksessa. Suhde voi perustua esimerkiksi työ- tai virkasuhteeseen. Yhteyshenkilön tiedot voidaan välittää hakemuskäsittelyn aikana rekisterinpitäjille, jos poiminta vaatii lisämäärittelyä.
4 Laskutustiedot
- Verkkolaskutus on aina ensisijainen laskutustapa. Jos laskutettava taho on eri kuin luvanhakija, ilmoita laskutettavan tahon yhteys hankkeeseen.
- Jos maksaja on suomalainen:
- Kysy tarvittaessa lisätietoja oman organisaatiosi taloushallinnosta. Verkkolaskuosoitteita voi etsiä myös Tietoyhteiskunnan kehittämiskeskus ry:n (TIEKE) verkkosivuilta (verkkolaskuosoite.fi).
- Verkkolaskuosoitteiston tietoja ylläpitävät suomalaiset verkkolaskun välittäjät.
- ALV-numero muodostetaan Y-tunnuksesta, esim. 1234567-8, lisäämällä sen alkuun kaksikirjaiminen maatunnus FI ja jättämällä tunnuksesta väliviiva pois: esim. FI12345678.
- Jos maksaja on ulkomainen:
- Ulkomaisella maksajalla tulee olla Peppol-osoite, jotta verkkolaskutus onnistuu.
- Jos maksajalla ei ole käytössä Peppol-osoitetta, lasku toimitetaan paperisena.
Kiinnitä huomiota seuraaviin asioihin
- Yhteystiedot ja laskutustiedot on täytetty asianmukaisesti, ja ne ovat yhdenmukaisia muualla hakemuksessa ilmoitettujen tietojen kanssa.
- Hakija on useimmissa tapauksissa organisaatio. Jos haet lupaa yksityishenkilönä, voit antaa lisätietoja lomakkeen lopussa olevaan lisätietokenttään.
5 Tietojen käyttötarkoitus
- Hakemuksesta saatavan kokonaiskuvan tulisi vastata ilmoitettua toisiolain mukaista käyttötarkoitusta.
- Pyydetyn tietosisällön tulisi vastata henkilötietojen käsittelyn tarkoitusta.
- Opinnäytetyöksi katsotaan vähintään alemman korkeakoulututkinnon lopputyö. Opinnäytetyön alennettu päätöshinta koskee vain yksittäistä opinnäytetyötä. Ilmoita oppilaitos, suoritettava tutkinto, opinnäytetyön tekijä ja opinnäytetyön ohjaaja. Jos opinnäytetyö tuotetaan osana isompaa hanketta tai hankkeessa tuotetaan useampia opinnäytetöitä, ei kyseessä ole tässä hakemuslomakkeessa tarkoitettu opinnäytetyö vaan tutkimushanke.
Lisätietoja eri käyttötarkoituksista
Tieteellinen tutkimus
Kun käyttötarkoituksena on tieteellinen tutkimus, liitä hakemukseen ajantasainen tutkimussuunnitelma ja lisää Tiivistelmä-kenttään pyydetyt tiedot. Voit hyödyntää tässä esim. tutkimussuunnitelman tiivistelmää.
Liitä vastuu-/kohdeorganisaation tutkimuslupa, jos sellaista edellytetään. Liitä myös eettisen toimikunnan lausunto, jos tutkimukseen soveltuva lainsäädäntö ja/tai tutkimusasetelma sitä edellyttävät.
Kun henkilötietoja käsitellään tieteellisen tutkimuksen tarkoituksia varten, käsittelyn on täytettävä käyttötarkoitussidonnaisuuden vaatimus. Se edellyttää, että henkilötiedot kerätään tiettyä, nimenomaista ja laillista tarkoitusta varten. Tutkimussuunnitelmasta on käytävä ilmi, mitä tietoja tutkimuksen suorittamiseen tarvitaan ja miten nämä tiedot ovat tarpeellisia tutkimuskysymykseen vastaamisen kannalta.
Tieteellisen tutkimuksen kriteerit (yleisellä tasolla):
- asianmukainen tutkimussuunnitelma
- vastuuhenkilö tai vastuuryhmä
- tulokset julkaistaan tieteellisinä julkaisuina
- tutkimus tuottaa uutta tietoa.
Tilastointi
Kun käyttötarkoituksena on tilastointi, ilmoita hakemuksessa, mikä taho toteuttaisi tilastointia ja mihin tarkoitukseen.
Opetus
Kun käyttötarkoituksensa on opetus, haettuja tietoja käytetään opetusaineistojen valmistamiseksi sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietoja käsittelevän henkilöstön ja sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöiksi opiskelevien opetukseen. Huom! Tunnisteellisina tietoja saa käyttää opetustilanteissa vain, jos opetusta ei voida toteuttaa anonyyminä käsiteltävän tapauksen harvinaislaatuisuuden, opetuksen luonteen tai vastaavan syyn vuoksi. Opetusta antavan henkilön on informoitava opetusta seuraavia laissa säädetystä salassapitovelvollisuudesta ja sen rikkomisesta seuraavista sanktioista.
Viranomaisen suunnittelu- ja selvitystehtävä
Viranomaisen suunnittelu- ja selvitystehtävää voi toteuttaa lähtökohtaisesti vain viranomainen. Mikäli viranomainen ei toimi itse tietolupahakemuksen hakijana, viranomaisen tulisi olla aineiston rekisterinpitäjä. Toimeksiantosuhteissa toimeksisaaja on tällöin lähtökohtaisesti henkilötietojen käsittelijä.
Kiinnitä huomiota seuraaviin asioihin
- Tietojen käyttötarkoitus vastaa ilmoitettua ja muualla hakemuksessa annettuja tietoja.
- Tarvittavat liitteet on lisätty, eivätkä ne ole ristiriidassa keskenään tai muiden tietojen kanssa (esim. muut luvat, lausunnot, tutkimussuunnitelma ja tiivistelmä).
- Jos kyseessä on opinnäytetyö, lupaa haetaan vain yhtä opinnäytetyötä varten ja tarvittavat tiedot on ilmoitettu.
6 Tietolupahakemuksen kohteena olevan aineiston muodostus
- Tietolupahakemuksen kohteena oleva aineisto tulee kuvata niin, että siitä selviää, mihin tietoihin hakemus kohdistuu. Tätä kutsutaan poimintakuvaukseksi.
- Poimintakuvaukseen tulee sisältyä vain tarpeellinen määrä henkilötietoja EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen minimointiperiaatteen mukaisesti. Hakemuksessa on perusteltava, miksi haettavia tietoja tarvitaan hakemuksessa ilmoitettuun käyttötarkoitukseen.
- Määrittele poiminta poimintakuvauslomakkeella (lataa Word-tiedosto, 57 kt). Täytä yksi lomake per rekisterinpitäjä. Myös verrokit ja sukulaiset määritellään poimintakuvauslomakkeella. Älä liitä olemassa olevaa kohdejoukkoa, verrokkeja, sukulaisia tai täytettyjä suostumuslomakkeita hakemukseen.
- Täydennä poimintakuvauslomakkeelle seuraavat tiedot laskun lopullisesta maksajasta:
- Nimi
- Alv-tunnus (VAT-ID)
- Maa
6.1 Kohdejoukon muodostus ja poimintaehtojen määrittely
- Kohdejoukolla tarkoitetaan tässä yhteydessä henkilöitä, joiden tietojen poimimiseen tietolupaa haetaan.
- Useimmiten kohdejoukko muodostetaan hakemuksessa kuvattujen poimintaehtojen mukaan joltakin toisiolain alaiselta rekisterinpitäjältä. Valitse tällöin kohta ”Kohdejoukko muodostetaan alla kuvattujen poimintaehtojen mukaan nyt haettavan tietoluvan perusteella”.
- Jos kohdejoukko halutaan poimia Findatan valmisaineistosta, valitse kohta ”Kohdejoukko muodostetaan Findatan valmisaineistosta”.
- Tässä tapauksessa merkitse hakemuksen taulukkoon ja poimintakuvauslomakkeeseen rekisterinpitäjäksi Findata ja rekisteriksi aineiston nimi (esim. Findata ja FinRegistry-valmisaineisto).
- Jos kohdejoukko on jo muodostettu, valitse kohta ”Kohdejoukko on jo muodostettu, luvanhakija tai joku muu toimittaa kohdejoukon henkilötunnukset Findatalle”. Ilmoita hakemuksessa, millä tietoluvalla kohdejoukko on muodostettu ja onko sitä koskeva tietolupa edelleen voimassa. Valitse tämä kohta myös, kun kohdejoukko on muodostettu suostumuksen perusteella. Jos kohdejoukkoon haetaan lupaa muualta ja hakemus on vielä käsittelyssä tai kesken, ilmoita saatavilla olevat tiedot. Jos sinulla on jo lupa osaan kohdejoukosta ja nyt haetaan uusia henkilöitä kohdejoukkoon, valitse molemmat edellä mainitut kohdat.
- Valitse tämä kohta myös, kun kohdejoukko on muodostettu suostumuksen perusteella. Jos kohdejoukkoon haetaan lupaa muualta ja hakemus on vielä käsittelyssä tai kesken, ilmoita saatavilla olevat tiedot. Jos sinulla on jo lupa osaan kohdejoukosta ja nyt haetaan uusia henkilöitä kohdejoukkoon, valitse molemmat edellä mainitut kohdat.
- Huomioithan, että lähtökohtaisesti organisaatiolta saatu tutkimuslupa on lupa tehdä tutkimusta. Tietolupa sen sijaan on lupa käyttää henkilötietoja tutkimuksessa. Jos olet epävarma, ota yhteyttä luvan myöntäneeseen tahoon.
- Jos kohdejoukon koosta ei ole tietoa, ota yhteyttä rekisterinpitäjiin ja/tai arvioi koko mieluummin liian suureksi kuin pieneksi.
- Kuvaa hakemuksen kohdejoukon muodostus riittävän selvästi ja rajaa kohdejoukko käyttötarkoituksen mukaisesti.
- Kiinnitä huomiota siihen, mistä rekistereistä ja millä kriteereillä kohdejoukko poimitaan. Esimerkiksi aluerajaus voi tarkoittaa asuinpaikkaa, syntymäpaikkaa, työskentelypaikkakuntaa tai palveluiden käyttöpaikkakuntaa.
- Aineistopoiminta toteutetaan hakemuksessa kuvatun poiminnan mukaisesti. Virheet kohde- ja verrokkijoukon kriteerien kuvauksessa vaikuttavat merkittävästi aineiston käytettävyyteen.
6.2 Verrokkien ja sukulaisten poimintaehtojen määrittely
- Kuvaa verrokkien poiminta mahdollisimman selkeästi. Ilmoita rekisterit, joista poiminta toteutetaan, sekä kriteerit, joiden perusteella verrokit tunnistetaan.
- Ilmoita, kuinka monta verrokkia poimitaan per tutkimushenkilö, sekä kaltaistuskriteerit mahdollisimman tarkasti määriteltynä.
- Jos kohdejoukolle poimitaan sukulaisia, kuvaa sukulaisten poiminta selkeästi. Hakemuksesta tulee selvitä rekisterit, joista poiminta toteutetaan, sekä kriteerit, joiden perusteella sukulaiset tunnistetaan. Täsmennä tarvittaessa sukulaissuhdetta (esim. biologiset vs. adoptiovanhemmat).
- Jos verrokkipoiminta tehdään Digi- ja väestötietovirastolta (DVV), liitä mukaan seuraava lomake täytettynä: Verrokkipoimintalomake DVV (lataa Word-tiedosto, 36 kt).
- Jos verroki- ja/tai sukulaispoiminta tehdään Findatan valmisaineistosta, merkitse poimintakuvauslomakkeeseen rekisterinpitäjäksi Findata ja rekisteriksi valmisaineiston nimi.
- Huom! Findata arvioi erikseen, onko verrokkipoiminta mahdollista toteuttaa.
- Älä liitä aineistoja hakemukseen. Kun tietolupa on myönnetty, ohjeistamme erikseen, miten aineistot toimitetaan tietoturvallisesti. Löydät ohjeet myös sivulta Aineistojen toimittaminen Findatalle.
6.3 Poimittavat tiedot
- Tässä osiossa kysymme, mitä tietoja kohdejoukkoon kuuluville henkilöille poimitaan ja miltä ajalta. Kuvaa tiedot selkeästi ja sisällytä vain tarpeellinen määrä henkilötietoja.
- Luvan myöntämistä varten tarvitaan rekisterikohtainen muuttujalistaus kaikista pyydettävistä tiedoista sekä aikaväli, jolta tietoja poimitaan. Jos tutkimusaineiston poiminta sisältää monta vaihetta, kuvaa myös poimintajärjestys. Hakemustasi ei voida käsitellä, ennen kuin muuttujakohtainen kuvaus on toimitettu kunkin hakemuksessa mainitun rekisterin osalta. Jos tarvitset ikään tai sukupuoleen liittyviä tietoja, mainitse myös ne sekä rekisteri, jonka perusteella nämä tiedot muodostetaan.
- Jos tietoja poimitaan Findatan valmisaineistosta, merkitse taulukkoon ja poimintakuvauslomakkeeseen rekisterinpitäjäksi Findata ja rekisteriksi aineiston nimi. Tarkenna lisäksi datasetin nimi rekisterisarakkeelle (esim. FinRegistry-valmisaineiston Rokotukset).
- Anna tarkemmat muuttujatiedot poimintakuvauslomakkeella, myös mahdollisten verrokki- ja sukulaispoimintojen osalta. Lataa poimintakuvauslomake ja täytä se ohjeiden mukaan (lataa Word-tiedosto, 57 kt). Ota yhteyttä suoraan rekisterinpitäjiin ja käy poimintakuvaus läpi rekisterinpitäjien kanssa jo ennen hakemuksen jättämistä Findataan. Rekisterinpitäjä antaa samalla arvion poiminnan kustannuksista. Kustannusarviota ei tarvitse pyytää Tilastokeskukselta, löydät tietoa Tilastokeskuksen hinnoista Hinnasto-sivulta.
- Jos kohdejoukkoja on useampi tai hakemuksessa pyydetään tietojen poimintaa varsinaisen kohdejoukon lisäksi myös verrokeille ja/tai sukulaisille, ilmoita kullekin ryhmälle poimittavat tiedot.
- Jos haluat yhdistää muuta aineistoa hakemuksella haettaviin tietoihin, älä kuvaa niitä tässä, vaan kohdassa 7 Muut yhdistettävät aineistot.
Jos haet manuaali-/kliinikkopoimintaan perustuvia tietoja, huomioi nämä ennen hakemuksen jättämistä
Huomioi, että rekisterinpitäjä päättää poiminnan toteuttamisesta ja kustannuksista
Rekisterinpitäjän vastuulla on päättää, hyväksyykö se kliinikkopoiminnan poiminnan toteutustapana, miten poiminnat sen rekistereistä suoritetaan ja mitä kustannuksia poimintaan liittyen veloitetaan.
Rekisterinpitäjä vastaa myös siitä, että tiedot sen rekistereistä poimitaan lainmukaisesti. Rekisterinpitäjä voi esimerkiksi edellyttää, että ulkopuolisen tutkijan kanssa solmitaan poimintaan liittyviä sopimuksia ja/tai organisaatiosta haetaan tutkimuslupaa.
Findata ei ota kantaa näihin asioihin, vaan ne ovat hakijan, tietojen poimijan ja rekisterinpitäjän välillä selvitettäviä.
Ole yhteydessä rekisterinpitäjään ja manuaalipoimijoihin jo ennen hakemuksen jättämistä
Hakemuskäsittely etenee sitä sujuvammin, mitä tarkemmin poiminnasta on sovittu ennalta rekisterinpitäjän tutkimus- ja/tai tietopalvelujen sekä poiminnan toteuttavien henkilöiden kanssa.
Sovi poiminnoista erikseen rekisterinpitäjän ja manuaalipoimijan kanssa
Sovi poiminnoista tietojen rekisterinpitäjän (esimerkiksi hyvinvointialue) ja poiminnat toteuttavien henkilöiden kanssa. Ilmoita hakemuksella manuaalipoimijoiden yhteystiedot.
Liitä hakemukseen täytetty poimintakuvauslomake
Hakemuksen liitteeksi tarvitaan aina poimintakuvaus, johon poimittavat tiedot on kuvattu mahdollisimman tarkasti. Poimintakuvaus tarvitaan myös silloin, kun poiminta toteutetaan kliinikkopoimintana. Tietoluvan myöntämisen jälkeen poimintakuvaukseen ei voida tehdä lisäyksiä.
Toimitettavasta aineistosta tarvitaan tietoja käsittelyn aikana
Findata tarvitsee käsittelyn aikana muun muassa seuraavia tietoja:
- aineistomuodot,
- tiedostojen rivimäärä,
- tiedot ei-rakenteisesta aineistosta ja
- tiedot mahdollisista suorista tunnisteista.
Huomioi, että aineisto voi olla laadultaan heikompaa kuin tietokannoista poimittu aineisto
Aineiston käsittely Findatassa saattaa kestää tavanomaista pidempään, sillä aineistoon liittyen voidaan tarvita lisätietoja tai tarkennuksia rekisterinpitäjiltä ja toisinaan aineisto vaatii muokkaamista käsiteltävään muotoon.
Mieti, tulisiko datan laadun varmistamiseksi tehdä valmis pohja, johon kliinikkopoimija poimii tiedot. Jos teet Excel-pohjan, tee vain yksi välilehti per tiedosto. Huomioi, että yksittäisen potilaan tai kirjauksen tietojen tulee olla riveillä, ei sarakkeissa.
Huomioi, että manuaalipoiminnan toteuttamisen kestoa voi olla vaikea ennakoida
Rekisterinpitäjä ei välttämättä pysty toimittamaan aineistoa toisiolain määrittelemän 30 arkipäivän sisällä.
Mieti jo etukäteen, miten poiminta toteutetaan, jos poimijaksi lupautunut henkilö ei pysty toteuttamaan poimintaa esimerkiksi aikatauluhaasteiden vuoksi.
Kiinnitä huomiota seuraaviin asioihin
- Liitä hakemukseen poimintakuvauslomakkeet, joihin on haettavat tiedot on kuvattu muuttujatasolla. Muista, että THL:n rekistereiden osalta tekniset muuttujanimet tulee olla mukana.
- Tarkista, että muuttujatiedot vastaavat Aineistokatalogin tietoja tai muita rekisterinpitäjän muuttujakuvauksia.
- Jos hakemuksessa pyydetään tietojen poimintaa varsinaisen kohdejoukon lisäksi myös verrokeille ja/tai sukulaisille, ilmoita hakemuksessa selvästi kullekin ryhmälle poimittavat tiedot.
- Kerro, missä järjestyksessä tietoja poimitaan. Tarkista tarvittaessa rekisterinpitäjältä, miltä aikaväliltä tiedot ovat poimittavissa.
Vinkkejä tekstiaineistojen poiminnan määrittelyyn
- Harkitse, onko tekstiaineisto välttämätön tutkimuksen suorittamiselle. Rakenteettoman tiedon tarpeelle tulee aina olla perustelut. Monesti vastaavanlaista tietoa voidaan poimia rakenteisessa muodossa. Peitämme tekstiaineistoista suorat tunnisteet, mikä vaikuttaa aineistojen käytettävyyteen. Tekstiaineistojen käsittely vie aikaa ja kasvattaa kustannuksia huomattavasti.
- Pyydä rekisterinpitäjältä näkemystä sopiviin hakusanoihin. Rekisterinpitäjä on paras arvioimaan, millä hakusanoilla saadaan parhaiten kattava tulos, joka ei sisällä ylimääräistä tietoa.
- Esim. hakusana *paine* tuottaa kaikki painetta koskevat merkinnät, kuten verenpaine, silmänpaine ym. Jos tutkimuksen kiinnostuksen kohde on verenpaine, poimittava tekstiaineisto sisältää huomattavasti tarpeetonta tietoa.
- Määrittele poimittavan tekstipätkän pituus muuttujakohtaisesti. Tekstipätkän tulisi olla mahdollisimman lyhyt. Pyydä rekisterinpitäjältä näkemystä poimittavan tekstin pituudesta.
- Esim. hakusana +/- 50 merkkiä.
- Huolehdi poiminnan rajauksesta. Jos poiminta voidaan rajata tietyn osaston tai hoitoalan tietoihin koko sairaanhoitopiirin tietokannan sijasta, ovat poimittavan tekstin määrä ja käsittelykustannukset huomattavasti pienemmät.
7 Muut yhdistettävät aineistot
- Tietolupahakemuksella haettaviin rekisteritietoihin on mahdollista yhdistää myös muita tietoja, kuten hallussasi olevaa aineistoa tai muualta saatavaa aineistoa.
- Luettele tiedot kaikista aineistoista, jotka yhdistetään Findatalta nyt haettaviin rekisteritietoihin. Tarvitsemme tiedot aineistokäsittelyn työmäärän arvioimista ja kustannusarvion tekemistä varten.
- Kuvaile yhdistettävät aineistot ja niiden lähteet aineistokohtaisesti. Ilmoita, ovatko yhdistettävät aineistot rakenteellisessa muodossa vai esimerkiksi kuva- tai tekstiaineistoja, sekä mille kohdejoukolle aineistot on muodostettu.
- Kuvaa taulukon Aineisto-sarakkeeseen vapaamuotoisesti esim. ”kohdejoukko / Kelan/SHP:n tietoluvalla tullut aineisto / kyselytutkimuksen aineisto”.
- Huomioithan, että yhdistettävien aineistojen tietolupien tulee olla myönnetty samalle hankkeelle ja niiden on oltava voimassa aineiston käsittelyhetkellä.
- Jos olet hakemassa lupaa muilta viranomaisilta, mutta et ole vielä hakenut, ilmoita tämä kohdassa ”Muut vireillä olevat tai haettavat luvat”
- Jos kohdejoukko toimitetaan Findatalle ja se on määritelty muun luvan perusteella, valitse lomakkeen kysymykseen ”Tullaanko Findatalta nyt haettaviin rekisteritietoihin yhdistämään myös hallussasi olevaa aineistoa tai muualta saatavaa aineistoa?” vastaukseksi ”Kyllä”. Jos aineisto on kerätty suostumuksella, liitä kohdejoukon suostumuslomakkeiden malli kohtaan 6.1. Älä liitä täytettyjä suostumuslomakkeita.
- Jos haluat tarkentaa muiden aineistojen tietoja tai aineistoihin liittyy jotain erityistä, ilmoita nämä lisätiedoissa. Jos taulukkoon ei ole mahdollista antaa tarkkaa tietoa, arvioi yläkanttiin.
- Huom! Älä liitä aineistoja tähän hakemukseen. Kun tietolupa on myönnetty, Findata antaa ohjeet miten aineistot toimitetaan tietoturvallisesti.
8 Aineiston käsittely
- Yksilötasoista aineistoa käsitellään toisiolain mukaan tietoturvallisessa käyttöympäristössä lähtökohtaisesti pseudonymisoituna. Aineisto luovutetaan käyttöympäristöön CSV-tiedostona (erotinmerkkinä puolipiste, merkistönä UTF-8-koodaus).
- Aineisto luovutetaan ensisijaisesti Kapseliin, joka on Findatan tarjoama tietoturvallinen käyttöympäristö.
- Jos aineisto halutaan käsiteltäväksi muuhun tietoturvalliseen käyttöympäristöön, perustele, miksi se on hankkeen kannalta välttämätöntä. Muiden palveluntarjoajien käyttöympäristöt löytyvät Valviran ylläpitämästä toisiokäyttöympäristöjen Toini-rekisteristä. Lue lisää Valviran sivuilta: Toisiokäyttöympäristöjen rekisteri (valvira.fi).
- Käytä ympäristön virallista nimeä, joka löytyy Toini-rekisteristä.
- Huomioi, että jos aineistoa on tarve säilyttää analysoinnin jälkeen, tietoluvan tulee olla voimassa ja säilytys on mahdollista vain tietoturvallisessa käyttöympäristössä. Esimerkki: Jos aineiston käyttöaika on 31.12.2027 asti ja säilytystä tarvitaan viisi vuotta sen jälkeen, lupa myönnetään 31.12.2032 asti. Jos aineistoa tarvitsee analysoida tai säilyttää sen jälkeen, tee tietoluvan muutoshakemus.
- Findata säilyttää pseudonymisointiavaimen ja aineiston muodostamiseen käytetyt poimintaehdot ja dokumentaation siten, että aineisto on tarvittaessa mahdollista tuottaa uudelleen. Säilytäthän alkuperäisen tietoluvan diaarinumeron.
- Huomioithan, että henkilötietojen käsittely ulkomailta käsin on henkilötietojen siirtämistä, vaikka tiedot olisivat etäkäyttöympäristössä. Lue lisää siirtoperusteista ja henkilötietojen siirroista Tietosuojavaltuutetun toimiston verkkosivuilta (tietosuoja.fi). Ole tarvittaessa yhteydessä organisaatiosi tietosuojavastaavaan.
9 Tiedonhyödyntämissuunnitelma
- Rekisterinpitäjällä tarkoitetaan tässä yhteydessä EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) mukaisesti organisaatiota tai yksityishenkilöä, joka on tietolupapäätöksen nojalla muodostettavan aineiston rekisterinpitäjä ja määrittelee aineiston käsittelyn tarkoitukset ja keinot.
- Tietolupaa voi hakea rekisterinpitäjä tai tämän puolesta jokin muu taho. Jos lupaa hakee rekisterinpitäjän puolesta taho, joka toimii henkilötietojen käsittelijänä rekisterinpitäjän lukuun, henkilötietojen käsittelijän ja rekisterinpitäjän tulee tehdä yleisen tietosuoja-asetuksen edellyttämä kirjallinen sopimus henkilötietojen käsittelystä.
- Rekisterinpitäjiä voi olla useampi kuin yksi, ja rekisterinpitäjät voivat olla yhteisrekisterinpitäjiä, jolloin ne määrittelevät yhdessä tietolupapäätöksen nojalla muodostettavan aineiston käsittelyn tarkoitukset ja keinot.
- Jos kyseessä on yhteisrekisterinpitäjyys, valitse ’Muu taho’ ja kirjoita lisätietokenttään kaikki rekisterinpitäjät.
- Luettele kaikki henkilöt, jotka tulevat käsittelemään aineistoa, sekä heidän edustamansa organisaatio. Muita tietoja ei tarvita. Erottele henkilöt toisistaan puolipisteellä: ”Henkilö 1, organisaatio; henkilö 2, organisaatio; jne.”
- Jos kyseessä on yhteisrekisterinpitäjyys, valitse ’Muu taho’ ja kirjoita lisätietokenttään kaikki rekisterinpitäjät.
- Kuvaa lyhyesti, miten EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukainen tietojen minimointiperiaate on otettu huomioon. Henkilötietojen on oltava asianmukaisia, olennaisia ja rajoitettuja siihen, mikä on tarpeellista suhteessa niihin tarkoituksiin, joita varten niitä käsitellään.
- Kerro, miten informointivelvoitteista rekisteröityjä eli kohdejoukkoa kohtaan on huolehdittu. Liitä tietosuojailmoitus/-seloste tai muu vastaava dokumentti, jolla informointi suoritetaan. Jos tietosuojailmoitus/-seloste löytyy verkosta, ilmoita selosteen verkko-osoite.
- Mikäli yleinen tietosuoja-asetus tai tietosuojalaki edellyttää vaikutustenarvion (DPIA) laatimista, liitä se hakemukseen. Lue Tietosuojavaltuutetun ohje rekisterinpitäjien tueksi tietosuojan vaikutustenarvioinnin tekemistä varten (tietosuoja.fi).
- Liitä tarvittaessa tutkimuslupa ja/tai puoltava eettinen lausunto hakemukseen.
- Kerro, mikä on henkilötietojen käsittelyn oikeudellinen peruste Findatalta saatavan aineiston ja mahdollisen muun aineiston osalta. Lue lisää käsittelyperusteista Tietosuojavaltuutetun toimiston verkkosivuilta (tietosuoja.fi).
- Huomioi erityisiä henkilötietoja koskevan kysymyksen kohdalla, että lähes kaikki Findatan lupatoimivallan alla olevat aineistot ovat erityisiä henkilötietoja. Erityisten henkilötietojen käsittelylle tarvitaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukainen oikeudellinen peruste.
10 Lisätiedot ja liitteet
- Listaa hankkeen rahoitusta koskevan kysymyksen alle kaikki rahoituksen lähteet. Rahoituslähteet vaikuttavat tietolupapäätösmaksuun.
- Alempi tietolupamaksu luvanhakijalle, jonka toimipaikka on Suomessa tai muussa EU- tai ETA-maassa ja kun kyse on ilman ulkopuolista rahoitusta tai julkisen terveydenhuollon toimintayksikön, korkeakoulun, tutkimuslaitoksen tai muun julkisen tai yleishyödyllisen yhteisön rahoituksella toteutettavasta tutkijalähtöisestä tutkimuksesta.
- Voit täsmentää tässä osiossa kaikkia hakemuksen aiempia kohtia, esimerkiksi laskutusta tai toivottua käyttöympäristöä.
- Lisää tähän kaikki ne hakemuskäsittelyssä huomioitavat liitteet, joille ei ole hakemuslomakkeessa muuta paikkaa. Älä kuitenkaan liitä aineistoja hakemukseen.
- Jos olet keskustellut hakemuksesta ennakkoon Findatan työntekijän kanssa, ilmoita työntekijän etu- ja sukunimi.
11 Tietojen vahvistaminen
- Vahvista hakemuslomakkeella annetut tiedot.
- Lupapäätöksestä veloitetaan kulloinkin voimassa olevan maksuasetuksen mukainen maksu. Lopullisiin kustannuksiin vaikuttavat myös rekisterinpitäjien kustannukset aineiston poimimisesta ja Findatan aineistokäsittelyyn käytetty työaika. Katso ajantasainen hinnasto sivulta Hinnasto.
Kiinnitä huomiota seuraaviin asioihin
- Tarkista, että kaikki hakemuksessa pyydetyt tiedot on täytetty ja liitteet ladattu. Jos joistain asioista ei ole tarkkaa tietoa, ilmoita niistä paras arviosi tai kuvaa taustatiedot lyhyesti lisätietokentissä.
- Ota tarvittaessa yhteyttä oman organisaation tietosuojavastaavaan tai tutkimuspalveluihin. Muista, että rekisterinpitäjät tarjoavat toisiolain mukaista neuvontaa aineistojensa tietosisällöistä.
- Jos haluat täydentää lähettämääsi hakemusta, pyydä meitä palauttamaan hakemus täydennettäväksi. Lähetä sähköposti otsikolla ”Hakemuksen palautus” osoitteeseen info@findata.fi ja kirjoita hakemuksen tunnus viestikenttään.
Ennen kuin teemme hakemukseen päätöksen, sinun tulee hakijana hyväksyä enimmäiskustannusarvio tietojen poiminta- ja esikäsittelykustannuksista.
Katso myös:
Miten hakemuskäsittely etenee?
Hakemuskäsittelyprosessin voi jakaa viiteen eri vaiheeseen, joita mahdollisesti edeltää hakijan oma-aloitteinen yhteydenotto rekisterinpitäjien suuntaan. Prosessi on esitetty tekstinä infografiikan jälkeen.
- Hakija on yhteydessä suoraan rekisterinpitäjiin jo ennen hakemuksen lähettämistä, mikäli tarvitsee lisätietoja aineistoista tai muuttujista tai apua poimintakuvauksen muodostamiseen.
- Hakija voi myös sopia poiminnan toteuttamisesta tietyllä tavalla suoraan rekisterinpitäjien kanssa. Jos rekisterinpitäjän yhteyshenkilön kanssa on esimerkiksi sovittu, että tutkimusryhmään kuuluva kliinikko poimii aineiston ilmaiseksi, hakemuksen Lisätiedot-osiossa tulee ilmoittaa kenen kanssa asia on sovittu ja miten.
- Hakija toimittaa Findatalle hakemuksen tai pyydetyt lisätiedot asiointipalvelussa osoitteessa asiointi.findata.fi
- Jos kyse on pelkästään lisätietojen toimittamisesta, tapauksesta riippuen tarkennukset voi toimittaa myös sähköpostitse.
- Hakemuskäsittelijämme tarkistaa hakemuksen liitteineen ja varmistaa, että ne sisältävät kaikki käsittelyssä tarvittavat tiedot.
- Tarvittaessa palautamme puutteellisen hakemuksen täydennettäväksi tai esitämme hakijalle lisäselvityspyynnön.
- Kun kaikki poimintakuvaukset ovat valmiit, lähetämme lisätieto- ja kustannusarviopyynnöt niille rekisterinpitäjille, joiden tietoja hakemuksessa pyydetään.
- Pyynnön tarkoituksena on selvittää pyydetyn poiminnan toteutettavuus sekä poiminnan enimmäiskustannusarvio.
- Rekisterinpitäjillä on toisiolain mukaan 15 arkipäivää aikaa vastata tähän pyyntöön. Rekisterinpitäjät voivat tarvittaessa pyytää tarkennuksia pyyntöön, jolloin välitämme kysymykset hakijalle.
- Tässä vaiheessa selvitämme myös Findatan sisäisen kustannusarvion, joka muodostuu meidän omista aineistonkäsittelykustannuksista.
- Kun kaikki kustannusarviot on saatu, hakijalle esitetään lopullinen poimintakuvaus ja enimmäiskustannusarvio hyväksyttäväksi.
- Hakijan on hyväksyttävä molemmat, jotta lupa voidaan myöntää.
- Huomioi, että poimintaehtoja ei tämän jälkeen ole mahdollista muuttaa, vaan jälkikäteen tapahtuvat muutokset poimittaviin tietoihin vaativat erillisen hakemuksen.
- Teemme Findatassa myönteisen tietolupapäätöksen tai tietopyyntöpäätöksen.
- Huomioi, että tietoluvat ovat aina määräaikaisia. Mikäli aineistoa on tarve säilyttää esimerkiksi tutkimuksen verifioimista varten tai tiedossa on luvan uusiminen tai poimintojen päivittäminen tietyn väliajoin, ilmoitathan nämä tarpeet jo hakemuksessa.
Aineiston käsittely tietoluvan myöntämisen jälkeen
Tietoluvan myöntämisen jälkeen asiakkaan tiedot poimitaan eri rekisterinpitäjien toimesta ja toimitetaan tietoturvallisesti Findataan. Aineiston käsittelyn sujuvoittamiseksi pyydämme aineistot rekisterinpitäjiltä ensisijaisesti CSV-muodossa.
Findatassa nämä rekisterinpitäjiltä kootut aineistot esikäsitellään ja pseudonymisoidaan sekä tarvittaessa yhdistellään ja anonymisoidaan. Käytännössä tiedoista poistetaan suorat tunnisteet ja samalla tuotetaan pseudotunniste, jonka avulla eri henkilöt voidaan erottaa toisistaan ja tietoja voidaan yhdistellä henkilötasolla eri tiedostoista.
Tietojen yhdisteleminen kohdistuu vain henkilötunnuksella yhdistämiseen ja toteutetaan vain silloin, kun yhdistäminen ei vaadi esimerkiksi luokitusten harmonisointia.
Aineiston käsittelyn jälkeen aineistot siirretään asiakkaan käsiteltäväksi tietoturvalliseen käyttöympäristöön. Toimitamme sekä tietolupa- että tietopyyntöaineistot CSV-muodossa (erotinmerkkinä puolipiste, merkistönä UTF-8-koodaus).
Tee näin, jos havaitse puutteita tai virheitä aineistossasi
- Kun olet vastaanottanut tietoluvan tai tietopyynnön mukaisen aineiston, tarkista se mahdollisimman pian, kuitenkin viimeistään kolmen kuukauden kuluessa.
- Jos huomaat puutteita tai virheitä, lähetä viesti Findatalle osoitteeseen data@findata.fi.
- Kuvaa viestissä mahdollisimman tarkasti, miten aineistosi poikkeaa poimintakuvauksessa kuvatusta aineistosta.
Tietoluvan tai tietopyynnön mukaiset poiminnat tehdään aina poimintakuvauksen perusteella.
Jos tekemäsi poimintakuvaus on ollut puutteellinen, voit täydentää poimintaa tekemällä Findatalle muutoshakemuksen tai uuden tietolupahakemuksen.
Annetut enimmäishinta-arviot perustuvat toimittamaasi poimintakuvaukseen. Jos poimintaa joudutaan täydentämään, uusi enimmäishinta-arvio toimitetaan uuden luvan yhteydessä.
Poimintavirheitä koskevan yhteistyöpöytäkirjan allekirjoittaneet rekisterinpitäjät
Findata ja kymmenen rekisterinpitäjää ovat sopineet yhteistyöpöytäkirjalla vastavuoroisesta kokeilusta, jossa poimintavirheistä johtuvan lisätyön kustannuksista ei veloiteta. Kokeilu kesto on 1.9.2023–28.2.2024.
Yhteistyöpöytäkirjan ovat allekirjoittaneet seuraavat rekisterinpitäjät:
- Aluehallintovirastot
- Digi- ja väestötietovirasto
- Eläketurvakeskus
- HUS
- Kela
- Keski-Uudenmaan hyvinvointialue
- Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialue
- Pohjois-Savon hyvinvointialue
- Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
- Tilastokeskus
- Valvira
- Varsinais-Suomen hyvinvointialue
Lue kokeilusta lisää: Findata ja rekisterinpitäjät jakavat vastuuta uusintapoimintojen kustannuksissa
Miten aineiston käsittely etenee?
Kun olemme myöntäneet tietoluvan tai tehneet tietopyyntöpäätöksen, myös aineistonkäsittelyprosessissa on viisi eri vaihetta. Prosessi on esitetty tekstinä infografiikan jälkeen.
- Lähetämme aineistopyynnöt rekisterinpitäjille poiminnan aloittamiseksi. Kullakin rekisterinpitäjällä on 30 arkipäivää aikaa toimittaa pyydetyt aineistot Findatalle.
- Hankkeen ja poiminnan luonteesta riippuen tämä vaihe saattaa sisältää useita peräkkäisiä osioita, esimerkiksi 1. kohdejoukon poiminta; 2. verrokkihenkilöiden poiminta; 3. aineiston poiminta.
- Otamme saapuneet aineistot käsittelyyn. Hankekohtaisesti sovitun mukaisesti tarkistamme, yhdistämme ja pseudonymisoimme aineistot tai teemme niistä tietopyynnön mukaisen tilaston.
- Valmis aineisto luovutetaan luvansaajalle sovittuun tietoturvalliseen käyttöympäristöön. Findatan tietoturvallinen etäkäyttöympäristö Kapseli on lakisääteisesti aina ensisijainen vaihtoehto. Aineisto voidaan luovuttaa muihin käyttöympäristöihin, mikäli se on hankkeen toteuttamisen kannalta välttämätöntä.
- Tavoiteaika luovutukselle on 60 arkipäivän sisällä päätöksestä. Tavoiteaikaa ei voida noudattaa, mikäli kohdejoukkoa ei toimiteta heti päätöksen jälkeen, aineiston poiminta toteutetaan monivaiheisena, rekisterinpitäjien toimitukset myöhästyvät tai aineisto on erityisen monimutkainen.
- Luvansaajalla on 30 arkipäivää aikaa tarkistaa aineisto. Tänä aikana luvansaajan on ilmoitettava Findatalle, mikäli aineistossa on jotain huomautettavaa.
- Tarkista aineisto mahdollisimman pian huolellisesti. Poiminnassa sattuneet virheet voivat kertautua, jos esimerkiksi kohdejoukko on muodostettu väärin ja muut rekisterinpitäjät joutuvat toteuttamaan omat poimintansa sen takia uudestaan.
- Poistamme aineiston omista tiedoistamme 3 kuukauden kuluttua luovutuksesta. Säilytämme pseudonymisoitujen aineistojen koodiavaimet, joilla aineisto on mahdollista tuottaa uudelleen.
- Tietoluvat ovat aina määräaikaisia. Mikäli aineistoa on tarve säilyttää esimerkiksi tutkimuksen verifioimista varten tai tiedossa on luvan uusiminen tai poimintojen päivittäminen tietyn väliajoin, ilmoitathan nämä tarpeet jo hakemuksessa.
Asiakkaan omien tiedostojen toimittaminen Kapseliin
Ilmoita aineistoistasi Findatalle
Lähetä omista aineistoistasi Findatalle ilmoitus osoitteeseen data@findata.fi. Kerro viestissäsi
- tietoluvan diaarinumero,
- Kapseli-käyttöympäristön tunnus (esim. a01),
- Siirtopalvelu Nextcloud-tunnuksesi, jos sinulle on jo avattu Nextcloud-yhteys. Jos sinulla ei ole vielä Nextcloud-tunnusta, siirry seuraavaan kohtaan.
Löydät Nextcloud-tunnukset seuraavalla tavalla:
- Kirjaudu Nextcloud-tilillesi.
- Paina oikeassa yläreunassa olevaa profiilikuvaketta.
- Valitse Asetukset. Tunnuksesi on FINDATA.local -loppuinen.
Avaa Nextcloud-yhteys
Jos sinulle on jo avattu Nextcloud-yhteys, siirry seuraavaan kohtaan.
- Siirry Findatan asiointipalveluun osoitteessa asiointi.findata.fi ja täytä siellä oleva lomake ”Uuden Nextcloud-tunnuksen tilaus”.
- Lähetä lomake.
- Ilmoita osoitteeseen data@findata.fi, että lomake on lähetetty. Jos rekisteröitymistä varten tarvitaan lisätietoja, yhteistyökumppanimme CSC on sinuun yhteydessä sähköpostitse.
- Kun saat CSC:ltä ilmoituksen, että yhteys on avattu, siirry seuraavan kohtaan.
Täytä Kapseliin toimitettavat tiedostot -lomake
- Täytä alla oleva lomake ja toimita se Findataan Nextcloudin kautta Findatalle samassa siirtokansiossa kuin omat tiedostosi.
- Jos olet toimittamassa aineistoja, toimita samassa siirtokansiossa myös siihen liittyvä aineistokuvaus.
Lataa Kapseliin toimitettavat tiedostot -lomake (Word-tiedosto, 30,2 kt)
Salaa aineistosi ja siirrä se Nextcloudiin
- Mene verkkoselaimella osoitteeseen https://siirto.findata.fi/ ja kirjaudu siirtopalvelu Nextcloudiin.
- Kirjaudu Findatan kaikkiin järjestelmiin käyttämällä aina samaa tunnistautumistapaa.
- Etusivulla on kansio, jonka otsikkona on tietolupapäätöksen diaarinumero. Tarkista, että diaarinumero on oikea.
- Kansiossa on tiedosto journal_number.txt. Tarkista, että tiedostossa oleva diaarinumero on oikea.
- Luo koneellesi uusi kansio. Varmista, että kansioon ei ole käyttöoikeutta muilla kuin aineiston käsittelyyn oikeutetuilla henkilöillä.
- Lataa tähän kansioon seuraavat kolme tiedostoa Nextcloudista:
- Findata Encryption Tool. Löydät tiedoston Salaustyökalut-kansiosta. Huom! Joissain organisaatioissa lataaminen saattaa vaatia IT-tuen hyväksynnän.
- csc.pub. Löydät tiedoston Salaustyökalut-kansiosta.
- journal_number.txt -tiedosto. Saat ladattua tiedoston itsellesi klikkaamalla tiedoston perässä olevaa kolmea pistettä ja valitsemalla ”Lataa”.
- Pakkaa kaikki siirrettävät aineistot yhdeksi zip-tiedostoksi ja siirrä se aiemmin luomaasi kansioon.
- Pakkaa mukaan myös aineistokuvaukset.
- Varmista, että zip-tiedoston koko ei ylitä 4 GB:aa.
- Varmista, että tiedosto on aineiston toimituspyynnössä määritellyssä muodossa.
- Varmista, että tiedoston nimessä ei ole välilyöntejä tai erikoismerkkejä (/,?+)[). Sallittuja erikoismerkkejä ovat piste, tavuviiva sekä alaviiva (.-_).
- Avaa kansiosta Findata Encryption Tool.
- Valitse salattava tiedosto, eli kohdassa 4 tekemäsi zip-tiedosto painamalla ”Select File” -painiketta.
- Käynnistä salausprosessi painamalla ”Start Encryption”.
- Koneella olevaan kansioosi pitäisi nyt tulla näkyviin kaksi uutta tiedostoa:
- .c4gh-päätteinen tiedosto
- .json-päätteinen tiedosto
- Avaa projektin diaarinumeroa vastaava kansio Nextcloudissa.
- Lataa molemmat kohdassa 8 luomasi tiedostot kyseiseen Nextcloud-kansioon.
- Nextcloud-kansiossasi pitäisi nyt olla seuraavat kolme tiedostoa:
- journal_number.txt
- c4gh-päätteinen tiedosto
- .json-päätteinen tiedosto
- Kirjaudu ulos järjestelmästä ja ilmoita Findatan käsittelijälle, että aineisto on nyt siirretty.
- Kun Findatan käsittelijä on vahvistanut sinulle aineiston siirron onnistuneen, poista kaikki henkilötietoaineistot omalle koneellesi luomastasi poimintakansiosta pysyvästi.
- Tyhjennä tietokoneen roskakori.
Tietoa kustannuksista
Perimme tietoluvista päätösmaksun alla olevan hinnaston mukaisesti. Päätösmaksun lisäksi perimme tuntiperusteisesti maksun Findatassa tehtävästä aineistonkäsittelystä.
Kokonaishintaan vaikuttaa myös rekisterinpitäjien kustannukset aineiston poimimisesta ja toimittamisesta, kunkin rekisterinpitäjän omien säännösten mukaisesti.
Aineistot siirretään analysoitavaksi ensisijaisesti aina Findatan Kapseli-käyttöympäristöön, joka on myös maksullinen. Lisätietoa sivulta Kapseli.
Löydät lisätietoa maksuista sivulta Hinnasto. Katso myös sivu Keskimääräisiä kustannusarvioita.
Tietolupien päätösmaksut
| Maksuluokka | Kriteerit | Hinta |
|---|---|---|
| Opinnäytetyön tietolupa | Hakemus koskee yhden opinnäytetyön tuottamista. Jos hankkeessa tuotetaan useita opinnäytetöitä tai muita opinnäytetyöhön liittymättömiä tuotoksia, kyseessä on normaali tai laaja tietolupa. | 250,00 euroa |
| Suppea tietolupa | Hakemuksen käsittely vie alle 7 tuntia ja hakijan toimipaikka EU- tai ETA-maa. Esimerkiksi uudet tutkimuskysymykset ilman aineistoon tulevia muutoksia tai uusia poimintoja. | 300,00 euroa |
| Normaali tietolupa | Hakemus koskee 1–15 rekisterinpitäjän aineistoja ja hakijan toimipaikka EU- tai ETA-maa. Jos poimintakuvausta muokataan hakijan aloitteesta kesken hakemuskäsittelyn kustannusarvioiden saamisen jälkeen tai käsittely vie muusta syystä yli 14 tuntia, kyseessä on laaja tietolupa. | 1 400,00 euroa |
| Normaali tietolupa tutkijalähtöiseen tutkimukseen | Tietolupa luvanhakijalle, jonka toimipaikka on Suomessa tai muussa EU- tai Eta-maassa ja jonka käsittelyaika on 7 tuntia tai enemmän, mutta alle 14 tuntia ja kyse on ilman ulkopuolista rahoitusta tai julkisen terveydenhuollon toimintayksikön, korkeakoulun, tutkimuslaitoksen tai muun julkisen tai yleishyödyllisen yhteisön rahoituksella toteutettavasta tutkijalähtöisestä tutkimuksesta. | 700,00 euroa |
| Laaja tietolupa | Hakemuksen käsittely vie yli 14 tuntia. Laajaa tietolupaa voidaan tarvita esimerkiksi jos: – Hakemus koskee yli 15 rekisterinpitäjän aineistoja – Poimintakuvausta muokataan hakijan aloitteesta kesken hakemuskäsittelyn kustannusarvioiden saamisen jälkeen, eli tarvitaan enemmän kuin yksi kustannusarviokierros yhdeltä tai usealta rekisterinpitäjiltä | 2 000,00 euroa |
| Laaja tietolupa tutkijalähtöiseen tutkimukseen | Tietolupa luvanhakijalle, jonka toimipaikka on Suomessa tai muussa EU- tai Eta-maassa ja jonka käsittelyaika on 14 tuntia tai enemmän ja kyse on ilman ulkopuolista rahoitusta tai julkisen terveydenhuollon toimintayksikön, korkeakoulun, tutkimuslaitoksen tai muun julkisen tai yleishyödyllisen yhteisön rahoituksella toteutettavasta tutkijalähtöisestä tutkimuksesta. | 1 000,00 euroa |
| Tietolupa, kun hakija EU- tai Eta-alueen ulkopuolelta | Tietolupa luvanhakijalle, jonka toimipaikka on muussa kuin EU- tai Eta-maassa. | 3 000,00 euroa |
Findatan tuntiperusteiset maksut
| Maksuluokka | Kriteerit | Hinta |
|---|---|---|
| Aineiston käsittely | Tuntiperusteinen maksu tietojen yhdistelystä, esikäsittelystä, pseudonymisoinnista ja/tai anonymisoinnista. Minimilaskutus yksi tunti. | 147,00 euroa/tunti |
| Raukeavan hakemuksen käsittelykulut | Jos tietolupahakemus tai tietopyyntö peruutetaan tai jätetään täydentämättä käsittelyn aloittamisen jälkeen, veloitamme tehtyä työmäärää vastaavan osuuden. | 88,00 euroa/tunti |
