Euroopan terveysdata-avaruuden toimeenpanoon valmistautuvassa pilotissa hyödynnetään Findatan ainutlaatuista kokemusta ja käytännön osaamista toisiolain toimeenpanosta.
HealthData@EU-pilottihanke on osa Euroopan unionin valmistautumista jäsenmaiden rajat ylittävään terveystietojen toisiokäyttöön. Hankkeessa rakennetaan pilottiversio Euroopan terveysdata-avaruuden (EHDS) infrastruktuurista.
”Kokonaisuuteen kuuluu horisontaalisia ja teknisiä työpaketteja. Tavoitteena on rakentaa ja testata käyttäjän koko polku aineistokatalogista luvan hakemiseen ja aineiston analysointiin”, kertoo Findatan johtava asiantuntija Peija Haaramo.
Euroopan komission asetusehdotus eurooppalaisesta terveysdata-avaruudesta annettiin toukokuussa 2022. Asetuksen yksi tavoite on edistää terveystietojen toisiokäyttöä terveydenhuoltopalvelujen, tutkimuksen, innovaatioiden ja päätöksenteon parantamiseksi. Samalla halutaan parantaa kansalaisten mahdollisuutta hallita omien terveystietojensa käyttöä kotimaassaan ja muissa EU-maissa.
”Päämääränä on yhtenäinen sääntely, joka purkaa esteitä rajat ylittävälle terveystietojen hyödyntämiselle ja nostaa samalla tietosuojan tasoa”, kertoo Haaramo.
Findatan kokemuksesta on hyötyä kehitystyössä
Findata johtaa pilottihankkeessa yhteisen terveystietojen hakemuslomakkeen (common data access application form) kehitystä. Lomaketta on tarkoitus käyttää lupahakemusten jättämiseen ja käsittelyyn kaikissa EU-maissa.
”Olemme päässeet hyödyntämään Findatan lähes neljän vuoden käytännön kokemusta lomakkeen kehitystyössä”, kertoo Haaramo.
Pilottiin on sisältynyt eri jäsenmaiden terveystiedon toisiokäytön rakenteiden analysointia ja hyvien käytäntöjen, samankaltaisuuksien ja suurimpien erojen kartoittamista. Lomakkeen ensimmäinen versio valmistui kommenttikierrokselle kesällä 2023 ja lopullisen version on määrä valmistua vuoden loppuun mennessä.
Seuraavat vaiheet
Asetusehdotus Euroopan terveysdata-avaruudesta on agendalla loppuvuodesta 2023 Euroopan parlamentin täysistunnossa. Parlamentti ja EU-neuvosto pyrkivät muodostamaan kantansa loppuvuoden aikana.
Tavoitteena on, että asetus saataisiin käsiteltyä ennen ensi kevään europarlamenttivaaleja ja astuisi voimaan vuonna 2025.
Findata haki alkuvuodesta rahoitusta Euroopan komission EU4Health-ohjelmasta. Rahoituksella on tarkoitus kehittää mm. asiointipalvelua, kansallista aineistokatalogia ja Kapseli-käyttöympäristöä, sekä jatkaa pilotissa tehtyä työtä yhtenäisen infrastruktuurin kehittämiseksi.
Lue lisää
Ota yhteyttä
