Miten edistää rajat ylittävää, tehokasta ja turvallista terveystietojen hyödyntämistä? Ranska ja Suomi etsivät ratkaisuja yhteistyössä

Euroopan kaksi ensimmäistä terveystietojen toissijaiseen käyttöön keskittyvää toimijaa, ranskalainen Health Data Hub (HDH) ja Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata, ovat allekirjoittaneet yhteisymmärryspöytäkirjan kaksivuotisesta yhteistyöstä. Ne tarjoavat yhtenäisen pääsyn terveystietoihin tutkijoille ja muille keskeisille sidosryhmille.

”Findata ja HDH perustettiin samaan tarkoitukseen: rakentamaan kansallisesti yhtenäinen pääsy terveystietoihin ja siten edistää niihin liittyvää tutkimusta. Kumppanuutemme on seurausta sitoutumisestamme eurooppalaisen terveysdatan ekosysteemin elävöittämiseen ja yhteisen eurooppalaisen terveystietoavaruuden rakentamiseen”, sanoo Stéphanie Combes, Health Data Hubin johtaja.

Molemmat maat ovat viime aikoina käyneet läpi suuria systeemisiä muutoksia terveystietojen toissijaisen käytön suhteen, kuten koko Eurooppa GDPR:n voimaantulon jälkeen. Sekä Findata että HDH ovat aloittaneet toimintansa tässä yhteydessä.

Nyt allekirjoitetun sopimuksen yhteisenä tavoitteena on helpottaa terveystietojen tehokasta ja turvallista toissijaista käyttöä, kunnioittaen kansalaisten oikeuksia ja vapauksia ja noudattamalla FAIR-periaatteita (Findable, Accessible, Interoperable ja Reusable). Maiden välinen yhteistyö tarjoaa ainutlaatuisen mahdollisuuden edistää käytännön osaamista ja jakaa parhaita käytäntöjä.

”Meillä on pitkä historia terveystietojen käyttämisestä toissijaisiin tarkoituksiin Suomessa. Maailman muuttuessa on tärkeää varmistaa turvallinen pääsy näihin tietoihin, jotta niitä voidaan jakaa ja käsitellä kunnioittavasti. Vain siten voimme olla kansalaistemme luottamuksen arvoisia, johon kaikki perustuu”, sanoo Findatan johtaja Johanna Seppänen.

Sopimuksen puitteissa suunnitellun työn painopiste on oppien jakamisessa, mutta tarkoituksena on myös kehittää ratkaisuja terveystietojen käyttöön liittyviin haasteisiin. Pidemmällä aikavälillä kumppanuuden tavoitteena on hahmotella ne huomisen käytännöt ja ratkaisut, jotka edistävät terveystietojen jakamista ja toissijaista käyttöä Euroopan tasolla.

Rajat ylittävä yhteistyö on jaettu neljään osa-alueeseen

Pohja yhteisymmärryspöytäkirjalle valmisteltiin osana TEHDAS-hanketta (Towards the European Health Data Space). Sitran johtamaan TEHDAS-hankkeeseen osallistuu 25 Euroopan maata ja sen tavoitteena on kehittää konsepteja terveystiedon toissijaiseen käyttöön Euroopassa.

Vastatakseen yhteisiin haasteisiin kansallisina toimijoina Findata ja Health Data Hub rakensivat tulevan yhteistyön neljän osa-alueen ympärille. Sopimusta valmistellessa turvauduttiin myös sidosryhmien asiantuntemukseen, ja esimerkiksi Health Data Hub sai tässä arvokasta apua CERPOP-tutkimusyksiköltä (Inserm/Université-Toulouse III).

Ensimmäinen osa-alue keskittyy metatietoluetteloiden ja aineistokuvausten kehittämiseen. Toisessa käsitellään tiedonhallinnan sekä tietoihin pääsyn haasteita ja hyviä käytäntöjä. Se johtanee jatkossa yhteistyöhön synteettisen datan parissa. Kolmas osa-alue kattaa kansainvälisen yhteistyön ja neljäs kansainvälisen viestinnän Findatan ja HDH:n toiminnasta.