THL:n selkärekisteristä on julkaistu aineistokuvaus Aineistokatalogissa. Aineistokuvauksen julkaisu mahdollistaa selkärekisterin tietojen hyödyntämisen toisiokäytössä, kuten tutkimustoiminnassa.
Selkärekisterin aineisto muodostaa ainutlaatuisen kokonaisuuden
Selkärekisteri on yksi yhdeksästä STM:n asetuksen mukaisesta THL:n rekisterinpidollisella vastuulla olevasta kansallisesta laaturekisteristä. Rekisteriin on vuodesta 2017 lähtien kerätty alan ammattilaisten määrittelemää tietoa Suomessa tehtävistä lanne-, rinta- ja kaularangan leikkauksista. Rekisterin tiedot kattavat lähes 90 prosenttia vuotuisesta selkäleikkausten määrästä.
Tietoja rekisteriin toimittavat niin julkisen kuin yksityisenkin sektorin sairaalat. Rekisteriä kehitetään jatkuvasti mikä mahdollistaa jatkossa yhä monipuolisemman ja kattavamman aineiston.
Selkärekisterin vastuuhenkilönä toimivan ortopedian ja traumatologian erikoislääkäri Liisa Pekkasen mukaan Selkärekisterin aineisto muodostaa kansallisesti ainutlaatuisen kokonaisuuden.
”Vastaavaa tietoa hoidettavan selkäsairauden vaikeusasteesta, hoitotuloksista ja selkäleikkausten turvallisuudesta ei aiemmin ole ollut kansallisesti saatavilla”, Pekkanen kertoo.
Rekisteriin kerätään myös selkäleikkauspotilaiden ilmoittamia tietoja omasta voinnista ja toimintakyvystä.
”Aineistokuvauksen julkaisu avaa mahdollisuuden aivan uudella tavalla tarkastella, vertaisarvioida ja kehittää selkäkirurgista hoitoa kansallisesti ja kansainvälisesti”, Pekkanen toteaa.
Findata myöntää luvat tietojen käyttöön
Findatan johtaja Johanna Seppänen kertoo, että selkärekisterin tietoja voi hakea käyttöön Findatan kautta joko yksilötasoisina tai tilastomuotoisina. Findata vastaa luvista, aineiston koostamisesta ja tietosuojan toteutumisesta, kun THL:n tietoja käytetään toissijaisiin tarkoituksiin.
”Yksilötason tietoihin tarvitsee aina tietoluvan, joka myönnetään hankekohtaisesti ja määräajaksi. Tietoja voi käsitellä vain tietoturvallisissa käyttöympäristöissä ja aineistot pseudonymisoidaan ennen niiden siirtämistä”, Seppänen kertoo.
Laki määrittää käyttötarkoitukset, joihin tietoja on mahdollista hakea. Niitä ovat mm. tutkimus, tilastointi ja viranomaisen suunnittelu- ja selvitystehtävät. Tietoja ei saa käyttää esimerkiksi markkinointiin tai yksilöllisten kaupallisten palveluiden, kuten vakuutusmaksujen määrittelemiseen.
”Findatalta haetuista aineistoista 95 prosenttia on mennyt tieteelliseen tutkimukseen. On hienoa, että laaturekisterit saadaan käyttöön ja laajemmin hyödynnettäväksi”, Seppänen kertoo.
Seuraavaksi julkaistaan Diabetesrekisterin aineistokuvaus
Selkärekisteri julkaisi muuttujakuvauksensa ensimmäisenä THL:n laaturekistereistä. Muiden laaturekisterien aineistokuvaukset ovat valmisteilla.
”Diabetesrekisterin aineistokuvauksen on määrä valmistua vuoden 2024 alussa ja muut rekisterit julkaisevat kuvauksiaan vuoden 2024 aikana”, kertoo THL:n laaturekisteritoiminnan johtaja Jonna Salonen.
”Tiedusteluja rekisterien aineistosta tulee THL:lle jo nyt viikoittain, joten laaturekisterit on tunnistettu kansallisesti merkittäväksi terveydenhuollon aineistoksi. Kiinnostus aineistoja kohtaan todennäköisesti lisääntyy muuttujakuvausten julkaisujen myötä”, Salonen jatkaa.
Aiheesta lisää
- Selkärekisteri – Aineistokatalogi (aineistokatalogi.fi)
- THL Laaturekisterit (thl.fi)
- Näin haet lupia Findatalta
Lisätietoja
Liisa Pekkanen
Selkärekisterin vastuuhenkilö
Keski-Suomen hyvinvointialue
etunimi.sukunimi@hyvaks.fi
Jonna Salonen
laaturekisteritoiminnan johtaja
THL
puh. 029 524 7171
etunimi.sukunimi@thl.fi
