Terveyskeskuksissa, sairaaloissa ja sosiaalipalveluissa kerääntyvän datan toissijaiseen käyttöön haetaan jatkossa lupa yhdeltä luukulta. Findata parantaa kansalaisten tietosuojaa, poistaa päällekkäistä työtä ja nopeuttaa tietojen hyödyntämistä.
Uusi sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata aloitti toimintansa vuodenvaihteessa. Findata myöntää luvat sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen käyttöön silloin, kun tietoja yhdistellään usealta eri rekisterinpitäjältä tai ne ovat peräisin yksityisiltä palvelunjärjestäjiltä.
Tähän asti Findatasta on voinut hakea tilastotasoista aineistoa. Huhtikuusta alkaen samalta luukulta haetaan lupa myös yksittäisten henkilöiden tasolla olevien tietojen käyttöön.
”Toimintamme päämäärä on, että Suomen kattavat rekisteriaineistot saadaan turvallisemmin ja sujuvammin hyötykäyttöön. Niiden avulla voidaan tutkia jälkikäteen esimerkiksi koronatartuntaan ja -kuolleisuuteen liittyviä riskitekijöitä sekä koronaepidemian vaikutuksia väestön muuhun sairastamiseen, mielenterveyteen ja elintapoihin”, sanoo Findatan johtaja Johanna Seppänen.
Rekisteriaineistot mahdollistavat myös sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän toiminnan arvioinnin poikkeustilanteessa.
”Tutkimalla epidemiaa opimme kokemastamme ja saamme arvokasta tietoa tulevaisuutta varten”, Seppänen lisää.
Aiemmin lupa tietojen käyttöön on pitänyt hakea erikseen kultakin rekisterinpitäjältä, eikä aineistojen toimittamiseen ole ollut yhdenmukaista käytäntöä. Findata vähentää hakemusbyrokratiaa ja parantaa aineistojen tietoturvaa. Lisäksi tietojen toimittamiselle on jatkossa lakisääteiset määräajat.
Tiedot ovat peräisin olemassa olevista rekistereistä
Findatalla ei itsellään ole aineistoja, vaan se kerää ja yhdistelee tiedot sosiaali- ja terveysalan toimijoilta ja viranomaisilta. Näitä ovat esimerkiksi sairaanhoitopiirit, Kela, THL ja Digi- ja väestötietovirasto.
”Emme kerää tietoja suoraan kansalaisilta tai sote-palveluiden järjestäjiltä, vaan myönnämme lupia eri rekisterinpitäjien jo valmiiksi keräämiin tietoihin. Laissa määritellään myös tarkkaan se, mitä tietoja kauttamme voi saada”, Seppänen sanoo.
Arkaluontoisia sosiaali- ja terveystietoja ei voi saada mihin tahansa. Hakijan tulee perustella tarve hakemalleen aineistolle laissa määriteltyjen käyttötarkoitusten mukaan, joita ovat mm. tutkimus, tilastointi ja viranomaisen suunnittelu- ja selvitystehtävät.
”Emme koskaan luovuta tietoja päätöksentekoon, joten niitä ei siis voi saada esimerkiksi yksittäisten vakuutuspäätösten tai Kelan etuuspäätösten laatimista varten”, Seppänen sanoo.
Tietoja ei luovuteta myöskään markkinointiin tai yksilöllisten, kaupallisten palveluiden määrittelemiseen.
Samoja rekisteriaineistoja on hyödynnetty Suomessa toissijaisesti jo vuosikymmenten ajan. Findatan toimintaa ja aineistojen käyttöä nykyään määrittelevä toisiolaki on säädetty EU:n yleinen tietosuoja-asetus huomioiden.
”Jokaisella on oikeus omiin tietoihinsa. Verkkosivuiltamme löytyy lisätietoa näistä oikeuksista ja niiden käyttämisestä. On tosin hyvä muistaa, että tietojen toissijainen käyttö hyödyttää koko yhteiskuntaa. Findata ei myöskään ole tietojen alkuperäinen rekisterinpitäjä, vaan tiedot ovat hallussamme vain määräajan”, Seppänen muistuttaa.
Aineistot siirretään, yhdistetään ja analysoidaan suljetussa ympäristössä
Findata myöntää aineistoihin määräaikaisia lupia ja toimittaa eri rekistereistä yhdistellyt yksilötason tiedot suljettuun etäkäyttöympäristöön. Siellä asiakkaat voivat analysoida niitä tietoturvallisesti.
”Luvanhaltijat saavat näkymän vain niihin tietoihin, joihin heille on myönnetty lupa. Kun lupa on mennyt umpeen, aineisto poistetaan”, Seppänen sanoo.
Aineistoista on aina poistettu henkilötunnuksen ja nimen kaltaiset suorat tunnisteet. Lisäksi Findata tarkistaa julkaistavien tulosten anonymiteetin.
”Tietojärjestelmämme keräävät myös lokia, joten aineistojen keräämistä, yhdistelyä ja käsittelyä valvotaan jatkuvasti.”
Uuden tietolupaviranomaisen toiminta perustuu lakiin sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä, joka astui voimaan toukokuussa 2019. Findata alkaa myöntää lupia Kanta-palveluiden tietoihin vuonna 2021.
Fakta:
- Sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä on säädetty erillinen laki, ns. toisiolaki: Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019)
- Toissijainen käyttö tarkoittaa, että sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja rekisteritietoja käytetään muussa kuin siinä ensisijaisessa tarkoituksessa, jonka vuoksi ne on alun perin tallennettu. Ensisijaista käyttöä ovat esimerkiksi potilaan hoitaminen tai etuuskäsittely.
- Findata toimii THL:n yhteydessä, eriytettynä THL:n muusta toiminnasta. Sen toimintaa valvoo mm. tietosuojavastaavan toimisto ja Valvira.
- Laissa säädetyt tietojen toissijaiset käyttötarkoitukset ovat:
- tieteellinen tutkimus
- tilastointi
- kehittämis- ja innovaatiotoiminta
- viranomaisohjaus ja -valvonta
- viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtävä
- opetus
- tietojohtaminen.
Lisätiedot:
Antti Piirainen
viestintäpäällikkö
Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata
+358 29 524 7644
antti.piirainen@findata-renewal.thl-sivustot.fi-r.seravo.com