Jos hae Findatalta manuaali- tai kliinikkopoimintaan perustuvia aineistoja, huomioi nämä seikat hakemuksessasi:
- Rekisterinpitäjä päättää poiminnan toteuttamisesta ja kustannuksista
Rekisterinpitäjä:
- päättää, hyväksyykö se kliinikkopoiminnan toteutustavaksi
- määrittää, miten poiminta sen rekistereistä suoritetaan
- päättää mahdollisista kustannuksista
- vastaa siitä, että tiedot poimitaan lainmukaisesti
Rekisterinpitäjä voi edellyttää esimerkiksi:
- sopimusta ulkopuolisen tutkijan kanssa
- organisaatiosta haetaan tutkimuslupa.
Findata ei ota kantaa näihin kysymyksiin, vaan hakijan, rekisterinpitäjän ja poiminnan toteuttajien tulee sopia niistä keskenään.
- Sovi poiminnoista etukäteen rekisterinpitäjän kanssa
Ota yhteyttä rekisterinpitäjään sekä poiminnan toteuttaviin henkilöihin jo ennen hakemuksen jättämistä ja sovi poimintojen toteuttamisesta.
Hakemuskäsittely Findatassa sujuu nopeammin, kun:
- poiminnan toteutustapa on sovittu etukäteen
- rekisterinpitäjän tutkimus- ja/tai tietopalvelut ovat osallistuneet suunnitteluun
Ilmoita hakemuksessa manuaalipoimijoiden yhteystiedot.
- Kuvaa poiminnat tarkasti hakemuksessa
Kuvaa poiminnat tarkasti hakemuksessa. Tietoluvan myöntämisen jälkeen poimintakuvaukseen ei voi tehdä lisäyksiä.
- Toimitettavasta aineistosta tarvitaan tietoja käsittelyn aikana
Findata tarvitsee käsittelyn aikana esimerkiksi seuraavat tiedot toimitettavasta aineistosta:
- aineistomuodot
- tiedostojen rivimäärä
- tiedot ei-rakenteisesta aineistosta
- tiedot mahdollisista suorista tunnisteista
- Aikataulut ja riskit
Aineiston käsittely Findatassa saattaa kestää tavanomaista pidempään, koska:
- rekisterinpitäjiltä voidaan tarvita lisätietoja tai tarkennuksia
- aineisto voi vaatia muokkaamista käsiteltävään muotoon
Manuaalipoiminnan kestoa voi olla vaikea ennakoida. Rekisterinpitäjä ei välttämättä pysty toimittamaan aineistoa lain edellyttämässä 30 arkipäivän määräajassa.
Varaudu tähän: mieti etukäteen vaihtoehtoja poiminnan toteuttamiseen, jos esimerkiksi poimijaksi lupautunut henkilö ei pystykään suorittamaan poimintaa sovitussa aikataulussa.
Manuaalisesti poimittu aineisto voi olla laadultaan heikompaa kuin tietokannoista poimittu aineisto.
Datan laadun varmistamiseksi suosittelemme:
- laadi valmiiksi yhtenäinen pohja (esim. Excel) poimintaa varten
- käytä yhtä välilehteä per tiedosto
- varmista, että yhden potilaan tai kirjaukset ovat riveillä (ei sarakkeissa)