Var behandlas forskningsmaterialet?
När dataanvändningstillståndet har beviljats överförs forskningsmaterialet till en särskild datasäker miljö som forskaren kan ansluta sig till. Dessa separata miljöer har planerats uttryckligen för att skydda känsliga hälsouppgifter.
Forskningsmaterialet skickas inte direkt till forskaren till forskarens egen eller organisationens dator eller till en oskyddad molntjänst.
Vad är en datasäker miljö?
En datasäker miljö är en skyddad arbetsyta där forskaren loggar in på distans från sin egen dator. Efter inloggningen öppnas en andra, virtuell dator inuti den egna datorn.
I denna virtuella dator finns allt som behövs för forskningen, såsom forskningsmaterial samt textbehandlings- och statistikprogram. Forskaren utför allt jobb där, och kan inte lämna ut uppgifter.
Från miljön kan forskaren inte komma åt internet och copy-paste fungerar inte. På detta sätt säkerställs att känsliga uppgifter hålls i den skyddade miljön.
Förenklat: forskaren ser bilden på datorn på sin egen dator och kan använda dess program, men kommer inte åt själva datorn. Utöver att forskaren ser skärmbilden fungerar musen och tangentbordet, men materialet kan inte ”försvinna” någonstans.
Separata bedömningsorgan har bedömt miljöernas datasäkerhet och de ska ha ett giltigt intyg över överensstämmelse med kraven. Endast bedömningsorgan för datasäkerhet som godkänts av Traficoms Cybersäkerhetscenter kan göra bedömningar.
I Finland för Tillstånds- och tillsynsverket för ett register över godkända miljöer. Findata tillhandahåller forskare miljön Kapseli.
Hur verifieras användarnas identitet?
Materialet får endast behandlas av personer som har fått dataanvändningstillståndet. Man loggar in i miljön med tvåfaktorsautentisering och varje användares åtgärder sparas i logguppgifterna.
När undersökningen avslutas eller nyttjanderätten på annat sätt upphör avbryts tillträdet till miljön. Därefter kommer användarna inte längre åt materialet.
Kan uppgifter överföras från miljön?
Inte som sådana. Forskaren kan inte själv spara materialet på sin egen dator eller kopiera det till exempel till ett USB-minne eller en molntjänst.
När studien är klar ber forskaren om tillstånd att publicera anonyma undersökningsresultat. Findata säkerställer resultatens anonymitet och överför resultaten från miljön. Till sist avlägsnas materialet från miljön.
Var behandlar forskare material som innehåller Emmas uppgifter?
Forskarna loggar in i en datasäker miljö där de analyserar uppgifter om Emma och andra som hör till studiens målgrupp:
Datum för diagnosen E03*, datum för läkarbesök i anslutning till diagnosen, datum för och resultat från P-TSH, P-T4-V, B-PVKT, P-ferrit, P-Tfr-laboratorieundersökningarna, datum och doser för recept i läkemedelsklass H03A01, längden på E03*-sjukledigheter i anslutning till diagnosen.
Genom att jämföra vårdpraxisen i Birkaland och Satakunta ser forskare vad som fungerar och vad som kan förbättras. Resultaten kan användas för att utveckla vårdvägen i Birkaland så att patienterna får vård i rätt tid.
När undersökningen är klar anonymiseras och granskas resultaten. Till sist avlägsnas materialet från miljön.