Olemme julkaisseet kansalaisille suunnatun tietopaketin ”Tieto tutkimuksen mahdollistajana – Miten terveystietojasi käytetään tutkimuksessa”. FinHITS-hankkeessa tuotetun materiaalin tarkoitus on edistää terveystietojen käytön avoimuutta ja vahvistaa luottamusta tietojen turvalliseen käsittelyyn.
Tietopaketti kertoo käytännön esimerkkien kautta, miten sosiaali- ja terveyspalveluissa kertynyttä tietoa hyödynnetään tutkimuksessa ja muussa toisiokäytössä. Se täydentää verkkosivuillamme olevaa tarkempaa ohjeistusta ja auttaa myös ymmärtämään eurooppalaisen terveystietoalueen (EHDS) toimeenpanoa.
Tietopaketin keskeiset sisällöt:
- Mitä toisiokäyttö tarkoittaa: Helposti ymmärrettävä kuvaus siitä, miten sosiaali- ja terveystietoja hyödynnetään tutkimuksessa
- Tietosuoja ja turvallisuus: Miten tietojen käsittelyä valvotaan ja miten yksityisyys turvataan.
- Yksilön oikeudet: Mitä oikeuksia sinulla on omiin tietoihisi ja miten voit vaikuttaa niiden käyttöön.
- Hyöty yhteiskunnalle: Miten tietojen hyödyntäminen auttaa parantamaan hoitoa, palveluja ja lääketiedettä.
Tukea myös tutkijoille ja viranomaisille
Uusi aineisto on suunniteltu palvelemaan myös tutkijoita, rekisterinpitäjiä ja viranomaisia. Se tarjoaa valmiin pohjan, jonka avulla monimutkaisia tietosuoja-asioita ja datan hyödyntämisen periaatteita voi selittää kansalaisille ymmärrettävästi.
Yhtenäinen viestintä on tärkeää, jotta kansalaiset saavat selkeää ja ajantasaista tietoa oikeuksistaan ja voivat luottaa siihen, että heidän tietojaan käsitellään turvallisesti. Sisältö on tällä hetkellä saatavilla suomeksi ja englanniksi, ja ruotsinkielinen versio julkaistaan myöhemmin.
Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat ainoastaan tämän tekstin laatijoiden näkemyksiä eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliasioiden toimeenpanoviraston (HaDEA) kantaa. Euroopan unioni ja HaDEA eivät ole vastuussa niistä.