Mitä oikeuksia minulla on?
Kun tietojasi käytetään rekisteritutkimuksessa tai muussa toisiokäytön tarkoituksessa sinulla on henkilötietoihisi liittyviä oikeuksia EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) mukaisesti.
Näiden oikeuksien tarkoituksena on varmistaa, että tietojasi käsitellään läpinäkyvästi ja turvallisesti ja että sinulla on mahdollisuus vaikuttaa henkilötietojesi käsittelyyn.
Oikeutesi henkilötietoihisi liittyen
- Oikeus saada tietoja siitä, miten tietoja käsitellään
- Oikeus saada pääsy tietoihin
- Oikeus tietojen oikaisemiseen
- Oikeus käsittelyn rajoittamiseen
- Oikeus vastustaa omien tietojen käsittelyä
- Oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle
Mitä oikeuksien käyttö tarkoittaa käytännössä?
Sinulla on rekisteröitynä oikeus kieltää tietojesi käyttö toissijaisiin tarkoituksiin, kuten tutkimukseen. Tällöin sinun tietojasi ei enää luovuteta esimerkiksi rekisteritutkimuksiin.
Vastustuspyyntö tehdään aina rekisterinpitäjäkohtaisesti. Tämä tarkoittaa, että kielto tulee tehdä erikseen eri rekisterinpitäjille. Rekisterinpitäjät kertovat vastustuspyynnön tekemisestä omilla verkkosivuillaan. Findatalle vastustuspyyntö tehdään Findatan asiointipalvelussa.
Voit myös pyytää tietoa siitä, mihin hankkeisiin tietojasi on luovutettu. Tämäkin pyyntö tehdään erikseen kullekin rekisterinpitäjälle.
Milloin sinulla ei ole oikeutta vastustaa toisiokäyttöä?
Terveystietoja käytetään toissijaisesti myös lakisääteisiin, jatkuvaluonteisiin tehtäviin, kuten Suomen virallisten tilastojen laatimiseen ja erilaisten ilmiöiden seurantaan.
Esimerkiksi THL:llä on lain mukainen velvollisuus kerätä ja ylläpitää terveyteen liittyviä rekistereitä sekä hyödyntää niitä väestön hyvinvoinnin ja terveyden seuraamisessa ja edistämisessä. Näissä tilanteissa THL:llä on oikeus käyttää ja säilyttää tietoja niin kauan kuin tehtävän hoitaminen sitä edellyttää.
Tällaista jatkuvaa toisiokäyttöä ei voi kieltää tai vastustaa. Se eroaa kertaluonteisesta toisiokäytöstä, jota tehdään esimerkiksi yksittäistä tutkimushanketta varten. Kertaluonteista toisiokäyttöä voi vastustaa lähettämällä vastustuspyyntö lupia myöntävälle rekisterinpitäjälle, kuten edellä on kuvattu.
Mitä oikeuksia Emmalla on?
Emmalla on rekisteröitynä oikeus pyytää pääsyä tietoihinsa tai kieltää rekisterinpitäjiä luovuttamasta niitä toisiokäyttöön.
Asiaa pohtiessaan Emma päätyy siihen, että vastustaminen ei tunnu tarpeelliselta. Hän pitää tärkeänä, että hänen tietonsa voivat edistää tutkimusta ja auttaa kehittämään parempaa hoitoa – onhan hän itsekin hyötynyt tieteelliseen tutkimukseen perustuvasta hoidosta.
Koska tietosuojakin on huomioitu tarkasti, Emma päättää olla tekemättä vastustuspyyntöä.
Emma jää kuitenkin pohtimaan, millaisiin tutkimuksiin hänen tietojaan on voitu käyttää. Ennen tietopyynnön tekemistä, hän käy tutustuu Findatan myöntämiin lupiin heidän verkkosivuillaan.