Rekisteröityjen informointi ja tietosuojailmoitus
Rekisteröityjä eli tutkittavia tulee informoida heidän henkilötietojensa käsittelystä ennen käsittelyn aloittamista. Rekisteritutkimuksissa tämä toteutetaan yleensä julkaisemalla tietosuojailmoitus rekisterinpitäjän verkkosivuilla.
Tietosuojailmoituksen tulee olla selkeä, tiivis ja helposti ymmärrettävä.
Sen tulee kuvata:
miksi tietoja käsitellään
mitä tietoja käsitellään
miten tietoja käsitellään
kuinka kauan tietoja säilytetään
mitä oikeuksia rekisteröidyllä on
Sosiaali- ja terveystietojen toisiokäyttö edellyttää aina omaa tietosuojailmoitusta
Potilasrekisterin oma tietosuojailmoitus koskee yleensä tietojen ensisijaista käyttöä, kuten potilaan hoitoa. Jos tietoja käytetään tieteellisessä tutkimuksessa, tutkimukselle tulee laatia oma tietosuojailmoitus.
Jos tutkimuksessa hyödynnetään tekoälyä, siitä on informoitava tietosuojailmoituksessa.