Kommuner förbättrar servicen för barnfamiljer genom att kombinera registeruppgifter – ett exceptionellt omfattande material beaktar mor- och farföräldrar och distansföräldrar 

Analytiker utnyttjar materialet som består av flera register för att utreda och minska välfärdsskillnaderna mellan barnfamiljer i Finland. ”Det tog förvånansvärt lång tid att färdigställa ansökan”, säger Pasi Lehtimäki från konsultbolaget Gofore som gjort ansökningarna om dataanvändningstillstånd för projektet.

Ansökan var en av de mest omfattande som tillståndsmyndigheten för social- och hälsovården Findata fram till dess hade tagit emot.

Samprojektet mellan ett antal finländska kommuner ville använda material som samlats in från sex olika register för att utreda hur städerna kan minska skillnaderna i barnfamiljers välfärd.

Syftet med projektet för avancerad analys för barnfamiljer (Lapsiperheiden edistynyt analytiikka, LEA) var att förstå barnfamiljers helhetssituation och utveckla bättre tjänster. Undersökningen genomfördes i fyra delar i olika kommuner och städer: Vasa och Laihela, Tammerfors och Ylöjärvi, Vanda, Björneborg samt konsultbolaget Gofore deltog.

Enligt Gofores konsult Pasi Lehtimäki ser få myndigheter barnfamiljers välfärd tillräckligt mångsidigt. Med ett filter kan man granska barns psykiska hälsa, med ett annat inlärningsresultat.

”Hittills har ingen instans undersökt de många dimensionerna av familjers välfärd samtidigt. Med hjälp av materialet kan vi dessutom undersöka barnfamiljer i större utsträckning än en familjeenhet, det vill säga beakta till exempel data om mor- och farföräldrar eller distansföräldrar som bor på olika orter”, säger Lehtimäki.

”Personuppgiftsansvariga behöver noggranna definitioner av variablerna för att kunna göra urval i materialet. Vi var tvungna att noggrant definiera till exempel vem som räknas som barn. Målet var att hitta en definition som gör det möjligt att plocka ut de uppgifter som behövs från alla register.”

– Pasi Lehtimäki, teknologie doktor, Gofore (bild: Gofore)

Olika registermaterial ger en mångsidig bild av familjerna

Gofores analytiker utnyttjade material från befolkningsdatasystemet, THL:s vårdanmälningsregister och FPA i projektet. Dessutom analyserades registermaterial från Pensionsskyddscentralen, Skatteförvaltningen och Statistikcentralen. Materialet ger en bild av till exempel familjers hälsouppgifter, inkomster och utbildningsnivå.

Pasi Lehtimäki vid Gofore ansökte om datatillstånd hos Findata för de social- och hälsouppgifter som används i projektet. I princip är ansökningsprocessen enkel: forskaren skickar en ansökan om dataanvändningstillstånd på nätet och Findatas handläggare kontrollerar att ansökan innehåller de uppgifter som behövs för tillståndet och tar reda på av de personuppgiftsansvariga hur mycket urvalet av uppgifterna kostar. Vid behov vägleder handläggaren sökanden att precisera de frågor som krävs enligt EU:s allmänna dataskyddsförordning och finsk lagstiftning – till exempel att man endast ansöker om nödvändiga uppgifter.

I praktiken var det dock svårare än väntat att få tillstånd. Lehtimäki och andra datavetare hade noggrant planerat tidtabellen för projektet. Men det drog ut på tiden. Många månader gick åt till att fastställa att urvalen och uppgifterna motsvarar användningsbehovet.

”Personuppgiftsansvariga behöver noggranna definitioner av variablerna för att kunna göra urval i materialet. Vi var tvungna att noggrant definiera till exempel vem som räknas som barn. Målet var att hitta en definition som gör det möjligt att plocka ut de uppgifter som behövs från alla register”, säger Lehtimäki.

Projektet skapade en skattkista

Datasäkerheten och bevarandet av människors integritetsskydd låg högt på LEA-projektets prioritetslista. Findata pseudonymiserar alla uppgifter, dvs. ingen persons identitet framgår av materialet. Efter att ha fått dataanvändningstillstånd behandlade forskarna materialet i Findatas datasäkra distansanvändningsmiljö Kapseli, som endast får användas av utsedda personer med stöd av tystnadsplikten.

”I analysmiljön kunde vi endast använda de verktyg som Findata lagt till. Vi kunde inte själva importera någon information eller ladda ner någonting”, säger Lehtimäki.

Man vill skydda personuppgiftsmaterialet särskilt väl även om det är pseudonymiserat. Egna material och program kan endast importeras till Kapseli-miljön via Findata.

Lehtimäki kan inte kommentera projektets resultat, eftersom det blir upp till de städer som deltar i projektet att dra nytta av materialet för slutsatser och tjänster. Städerna strävar efter att med hjälp av data identifiera och jämna ut regionala välfärdsskillnader i barnfamiljer. Det material som projektet samlar in är en skattkista för detta ändamål.

”I den verksamhetsmodell som vi producerar utifrån materialet kan man hitta något nytt även långt in i framtiden.”

Forskarens tips till den som ansöker om datatillstånd

”Om man blir tvungen att precisera definitionerna för materialurvalet, sköts saken i huvudsak per e-post. Ju mer som ska kompletteras i ansökan, desto mer måste ärendet utredas tillsammans med Findata. Det lönar sig att reservera tid för detta. Svara på e-post så fort som möjligt! Om du diskuterar ett halvt år med en veckas svarsfördröjning, förlorar du dyrbar tid för projektet.”

– Pasi Lehtimäki, teknologie doktor, Gofore

Mikä on Findata?

  • Findata är en ”one-stop-shop” för social- och hälsodata som startade sin verksamhet 2020. Verksamheten bygger på Sekundärlagen som trädde i kraft 2019, alltså lagen om sekundäranvändning av social- och hälsodata.
  • Findata ger datatillstånd för användning av data för bland annat vetenskaplig forskning, statistik och statliga utredningar.
  • Syftet är att förbättra säkerheten för data som innehåller social- och hälsodata och möjliggöra en effektiv användning av dem.
  • Findata verkar i anslutning till THL, Institutet för hälsa och välfärd, skilt från THL:s övriga verksamhet.

Artikeln är en del av Findatas artikelserie Datasta tutkimukseen (Från data till forskning), som tar upp ändringar i lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården och Findatas verksamhet. I serien presenterar vi undersökningar där material som fås via Findata har utnyttjats.

Nyheter

Forskarteam minskar klyftan mellan klinisk forskning och registerforskning – målet är en reform av forskningen i cancerläkemedel

21.07.2022
MedEngine Oy:s vetenskapliga seniorkonsult Heidi Loponen utnyttjar registeruppgifterna i en undersökning som… Läs mer Forskarteam minskar klyftan mellan klinisk forskning och registerforskning – målet är en reform av forskningen i cancerläkemedel

Större utbud på Kanta-tjänsternas material för sekundär användning

09.06.2022
Sedan 1.1.2021 har det varit möjligt att ansöka om tillstånd för sekundär… Läs mer Större utbud på Kanta-tjänsternas material för sekundär användning

Forskare analyserar patient- och registeruppgifter om tusentals diabetiker för att förbättra livskvaliteten – cirka en tredjedel av typ 1-diabetikerna har njursjukdom

12.05.2022
FinnDiane-uppföljningsstudien som pågått i över 20 år ger en helhetsbild av orsakerna… Läs mer Forskare analyserar patient- och registeruppgifter om tusentals diabetiker för att förbättra livskvaliteten – cirka en tredjedel av typ 1-diabetikerna har njursjukdom