FinRegistry-valmisaineisto on rekisteritietoaineisto, jota hallinnoi sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata. Tältä sivulta löydät vastaukset siihen, keitä aineisto koskee, mitä tietoja se sisältää ja miten voit halutessasi kieltää tietojen käytön.
Tällä sivulla
Mikä FinRegistry-valmisaineisto on Keitä valmisaineisto koskee Kuka voi saada tietoja ja mihin tarkoitukseen Miten tietoja suojataan Miksi sosiaali- ja terveystietojen toisiokäyttö ei perustu suostumukseen Oikeutesi tietoihisi Usein kysytyt kysymyksetMikä FinRegistry-valmisaineisto on
Findatan FinRegistry-valmisaineisto perustuu THL:n ja Helsingin yliopiston Molekyylilääketieteen instituutin (FIMM) FinRegistry-tutkimushankkeen aineistoon. Joulukuussa 2024 päättyneessä hankkeessa tutkittiin sairauksien puhkeamista ja ennustamista koko väestön tasolla.
Tutkimushankkeen ehdotuksesta Findata julkaisi aineiston valmisaineistona huhtikuussa 2024 osana Euroopan Unionin osarahoittamaa FinHITS-hanketta. Valmisaineisto on valmiiksi koottu ja esikäsitelty kokonaisuus, jonka lupaprosessi on tavallista sujuvampi, sillä tietoja ei tarvitse kerätä erikseen niiden alkuperäisiltä rekisterinpitäjiltä.
FinRegistry-valmisaineisto on siis eri asia kuin FinRegistry-tutkimushanke, ja valmisaineiston tietosisältö alkuperäistä tutkimusaineistoa suppeampi.
Syyskuussa 2026 FinRegistry-valmisaineiston tietoja on käytetty noin 12 tutkimuksessa.
Keitä valmisaineisto koskee
FinRegistry-valmisaineiston kohdejoukkoon kuuluvat henkilöt, jotka asuivat väestötietojärjestelmän mukaan 1.1.2010 Suomessa, sekä heidän puolisonsa, lapsensa, vanhempansa ja sisaruksensa. Puolisoiden, lasten ja sisarusten tiedot ovat poimittu 19.5.2020 asti.
Tietojen käsittelyä Findatassa vastustaneiden tiedot on poistettu valmisaineistosta. Jos vastustuspyynnön on tehnyt kantahenkilö, aineistosta on poistettu myös niiden sukulaisten ja puolisoiden tiedot, jotka ovat päätyneet kohdejoukkoon hänen kauttaan.
Valmisaineistossa on Digi- ja väestötietoviraston, Eläketurvakeskuksen, Kanta-palveluiden, Kelan, Syöpärekisterin, Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ja Tilastokeskuksen tietoja niiltä osin kuin ne kuuluvat toisiolain piiriin. Se koostuu yli 20 datasetistä ja kattaa tietoja useilta vuosikymmeniltä.
Datasettien tarkemmat kuvaukset ja muuttujaluettelot: Aineistokatalogi.fi
Kuka voi saada tietoja ja mihin tarkoitukseen
Valmisaineiston tietoja voi päästä käyttämään Findatan myöntämällä määräaikaisella tietoluvalla. Lupa voidaan myöntää, jos toisiolaissa säädetyt edellytykset täyttyvät. Lisäksi aineistosta voidaan muodostaa anonyymejä tilastoja toisiolain mukaisella tietopyynnöllä.
Lupaa voi hakea kuka tahansa, myös yritys tai yksityishenkilö, mutta käyttötarkoitus on tarkoin rajattu. Yksilötasoista aineistoa voidaan luovuttaa käytettäväksi vain tieteelliseen tutkimukseen, opetukseen, tilastointiin sekä viranomaisen suunnittelu- ja selvitystehtävään.
Tietoja ei voi ostaa eikä niitä saa käyttää markkinointiin, vakuutusmaksujen määrittelyyn eikä yksittäisiä henkilöitä koskevaan hallinnolliseen päätöksentekoon. Findatan myöntämät luvat ovat viranomaispäätöksiä, joista julkaistaan tietoja Myönnetyt luvat -sivulla.
Lupa myönnetään vain tarkasti rajattuihin tietoihin, ja suorat tunnisteet, kuten nimet ja henkilötunnukset poistetaan. Tutkimuksessa mielenkiinto kohdistuu tyypillisesti koko aineistoista saataviin tuloksiin, kuten keskiarvoihin ja jakaumiin, ei yksittäisiin henkilöihin.
Miten tietoja suojataan
Kuten kaikkia Findatan luvittamia henkilötietoaineistoja, myös FinRegistry-valmisaineistosta poimittua tietoa saa käsitellä vain tietoturvallisissa käyttöympäristöissä. Käyttöympäristöt ovat lähtökohtaisesti suljettuja, eli käyttäjä ei saa siirrettyä tietoja niiden sisään tai niistä ulos.
Käyttöympäristöt tallentavat tietojen käsittely- ja tapahtumahistoriaa. Näistä lokitiedoista ilmenee esimerkiksi se, kuka tietoja on käsitellyt, miten tietoja on käsitelty ja milloin tietoja on käsitelty. Lokitietoa kerätään sekä tietoja käsittelevien viranomaisten ja rekisterinpitäjien että tietoluvan perusteella tietoja käsittelevien suorittamasta käsittelystä. Kun yhteys käyttöympäristöön katkaistaan, luvansaajilla ei ole enää keinoa päästä aineistoon käsiksi.
Jos epäilemme lupaehtojen rikkomista, teemme ilmoituksen tietosuojavaltuutetulle.
Miksi sosiaali- ja terveystietojen toisiokäyttö ei perustu suostumukseen
Sosiaali- ja terveystietojen toisiokäytön tavoite on, että tutkijat ja viranomaiset voivat hyödyntää suomalaisia rekisteriaineistoja mahdollisimman tehokkaasti samalla varmistaen, että tietoja käytetään turvallisesti ja vastuullisesti.
Rekisteritietoja voidaan käyttää suostumukseen perustuen, mutta niitä voidaan käyttää toisiolain mukaisesti myös ilman suostumusta. Tällöin käyttöön ei pyydetä jokaiselta potilaalta erikseen lupaa, vaan lupien myöntämisestä vastaavat viranomaiset. Heidän tehtävänä on varmistaa, että tietoja käytetään turvallisesti, lainmukaisesti ja perustellusta syystä.
Jos aineistoon poimittaisiin vain suostumuksensa antaneiden tiedot, väestön kattavuus jäisi osittaiseksi eivätkä tulokset kuvaisi väestöä luotettavasti. Rekisteriaineistojen tutkimuksellinen arvo perustuukin juuri niiden kattavuuteen.
Suostumuksen sijasta laki asettaa muita edellytyksiä: rajatut käyttötarkoitukset, viranomaisen lupaharkinta, tietojen minimointi, pseudonymisointi, suljettu käyttöympäristö, lupien määräaikaisuus ja oikeus vastustaa käsittelyä.
Oikeutesi omiin tietoihisi
Sinulla on oikeus saada tieto siitä, mitä henkilötietojasi käsittelemme, ja oikeus vastustaa tietojesi käyttöä toisiokäytössä.
Jos toimitat Findatalle pyynnön vastustaa tietojesi käyttöä, poistamme sinua koskevat tiedot hallussamme olevista ja meille toimitettavista aineistoista, myös FinRegistry-valmisaineistosta. Tietojasi ei tämän jälkeen luovuteta Findatan kautta toisiokäyttöön. Kielto on toistaiseksi voimassa ja astuu voimaan, kun pyyntö on käsitelty.
Findatalle tehty kielto koskee vain Findatan käsittelemiä aineistoja. Rekisterinpitäjät, kuten Kela tai hyvinvointialueet, voivat luovuttaa tietoja toisiokäyttöön myös suoraan ilman Findataa. Jos haluat kieltää toisiokäytön myös niiden osalta, tee kielto erikseen kullekin rekisterinpitäjälle.
- Toisiolain alaiset rekisterinpitäjät ja rekisterien tietosisällöt: Saatavilla olevat aineistot
- Lisätietoja oikeuksistasi: Oikeudet tietoihisi
Näin teet pyynnön Findatalle
Pyyntö tehdään Suomi.fi-viestillä, joka osoitetaan THL:n kirjaamoon.
- Kirjaudu Suomi.fi-viestit-palveluun osoitteessa suomi.fi/viestit tai Suomi.fi-sovelluksella ja valitse, asioitko omana itsenäsi vai toisen puolesta.
- Valitse ”Kirjoita viesti” ja valitse vastaanottajaksi ”Terveyden ja hyvinvoinnin laitos” ja palveluksi/asiaksi ”Kirjaamo”.
- Kirjoita viestin aihe ja sisältö sen mukaan, kumpaa oikeutta käytät ja lähetä viesti.
Vastustusoikeus (tietojen käytön kieltäminen)
- Aihe: Findata: Henkilötietojen käsittelyn vastustaminen
- Viesti:
- Kirjoita ”Vastustan henkilötietojeni käsittelyä toisiolaissa säädettyihin käyttötarkoituksiin.”
- Lisää koko nimesi ja henkilötunnuksesi.
Oikeus saada pääsy tietoihin (sinua koskevien tietojen pyytäminen)
- Aihe: Findata: Pyyntö saada pääsy omiin tietoihin
- Viesti:
- Kirjoita ”Pyydän jäljennöksen Findatan käsittelemistä henkilötiedoistani ja tiedot niiden käsittelystä.”
- Lisää koko nimesi, henkilötunnuksesi, sähköpostiosoitteesi ja puhelinnumerosi.
Jos asioit alaikäisen lapsen tai edunvalvonnassa olevan henkilön puolesta, käytä viestissä hänen nimeään ja henkilötunnustaan. Lähetä erillinen viesti kutakin oikeutta ja kutakin henkilöä varten.
Käsittelemme pyynnöt kuukauden sisällä. Toteutamme kaikki meille toimitetut vastustuspyynnöt, eikä niiden toteuttamisesta toimiteta erillistä ilmoitusta. Jos olet pyytänyt pääsyä tietoihisi, toimitamme tiedot turvasähköpostilla.
Jos et voi käyttää Suomi.fi-viestejä tai vahvaa tunnistautumista, voit toimittaa täytetyn lomakkeen asioimalla henkilökohtaisesti toimipisteellämme tai lähettämällä lomakkeen postitse. Katso ohjeet alta klikkaamalla otsikkoja.
GDPR-pyynnön toimittaminen henkilökohtaisesti
Tulosta ja täytä lomake.
- Lomake: Vastustamisoikeus (PDF-tiedosto, 275 kt)
- Lomake: Oikeus saada pääsy tietoihin (PDF-tiedosto, 375 kt)
Toimita lomake Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) toimipisteeseen Helsingissä tai Kuopiossa. Ota mukaan henkilöllisyystodistus.
THL:n toimipisteiden osoitteet:
- Mannerheimintie 166, Helsinki (aulapalvelu A-talossa)
- Neulaniementie 4, Kuopio
Jos teet pyynnön alaikäisen lapsen tai edunvalvonnassa olevan henkilön puolesta, toimita lomakkeen lisäksi väestötietojärjestelmästä saatava todistus huoltajuudesta. Pyynnön tulee olla lapsen oletetun tahdon mukainen ja edustaa lapsen etua. Yhteishuoltajuudessa pyynnön tulee olla kummankin huoltajan tekemä ja allekirjoittama.
GDPR-pyynnön toimittaminen postitse
Tulosta ja täytä lomake.
- Lomake: Vastustamisoikeus (PDF-tiedosto, 275 kt)
- Lomake: Oikeus saada pääsy tietoihin (PDF-tiedosto, 375 kt)
Vahvista allekirjoituksesi aitous notaarilla ja lähetä lomake osoitteeseen Findata, PL 30, 00301 Helsinki. Suosittelemme käyttämään kirjattua kirjettä, koska asiakirja sisältää henkilötietoja.
Lisäohjeet: Allekirjoituksen oikeaksi todistaminen (dvv.fi)
Jos teet pyynnön alaikäisen lapsen tai edunvalvonnassa olevan henkilön puolesta, toimita lomakkeen lisäksi väestötietojärjestelmästä saatava todistus huoltajuudesta. Pyynnön tulee olla lapsen oletetun tahdon mukainen ja edustaa lapsen etua. Yhteishuoltajuudessa pyynnön tulee olla kummankin huoltajan tekemä ja allekirjoittama.
Usein kysyttyjä kysymyksiä toisiokäytöstä
Mikä on Findata?
Findata on vuonna 2019 perustettu sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen. Findata toimii Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen yhteydessä eriytettynä THL:n muusta toiminnasta.
Myönnämme lupia sosiaali- ja terveystietojen toisiokäyttöön, koostamme aineistot tietosuojasta huolehtien ja ylläpidämme tietoturvallista Kapseli-käyttöympäristöä, jossa aineistoja voi käsitellä.
Mikä on ensisijaisen ja toissijaisen käytön ero?
Ensisijainen käyttö eli ensiökäyttö tarkoittaa sitä tarkoitusta, jota varten tiedot on alun perin tallennettu: esimerkiksi potilaan tutkiminen ja hoito, sosiaalihuollon palvelu tai Kelan etuuskäsittely.
Toissijainen käyttö tarkoittaa samojen tietojen käyttöä muuhun tarkoitukseen. Toisiolaissa säädetyt toissijaiset käyttötarkoitukset ovat tieteellinen tutkimus, tilastointi, kehittämis- ja innovaatiotoiminta, opetus, tietojohtaminen, viranomaisohjaus ja -valvonta sekä viranomaisen suunnittelu- ja selvitystehtävät.
Mitä hyötyä toisiokäytöstä on?
Kun yhdistetään suuren ihmisjoukon rekisteritietoja, voidaan tuottaa tietoa, jota yksittäisistä potilastiedoista ei saa selville. Harvinaisten sairauksien, pitkien aikavälien ja väestöryhmien välisten erojen tutkiminen edellyttää laajaa aineistoa.
Tuloksia hyödynnetään muun muassa hoitosuositusten laatimisessa, lääkkeiden haittavaikutusten seurannassa, terveysteknologian kehittämisessä sekä sosiaali- ja terveyspalvelujen ja kansanterveyden tutkimisessa.
Myönnetyt luvat ja niiden käyttötarkoitukset ovat julkisia: Myönnetyt luvat
Myykö Findata tietoja?
Findata ei myy tietoja eikä harjoita kaupallista toimintaa. Myönnämme määräaikaisia tietolupia, kun laissa säädetyt edellytykset täyttyvät, ja luvan päätyttyä aineistot tuhotaan. Tietolupa-, muutoslupa-, ja tietopyyntöpäätöksistä sekä aineiston käsittelystä peritään maksu, joka perustuu sosiaali- ja terveysministeriön maksuasetukseen.
Sosiaali- ja terveystietoja ei saa käyttää markkinointiin eikä vakuutusmaksujen tai muiden yksilöllisten kaupallisten palvelujen määrittelyyn.
Luovuttaako Findata tietoja ulkomaille?
Suurin osa luvista myönnetään suomalaisille hankkeille, mutta luvansaaja voi sijaita myös toisessa EU- tai ETA-maassa. Tällöinkin aineistoa saa käsitellä vain tietoturvallisessa käyttöympäristössä ja vain luvassa määritellyssä tarkoituksessa.
EU- tai ETA-alueen ulkopuolelle henkilötietoja voidaan siirtää vain, jos siirrolle on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen V luvun mukainen oikeusperuste ja lain vaatimukset tietosuojasta ja tietoturvasta täyttyvät.
Lue lisää: Henkilötietojen siirto EU- tai ETA-maiden ulkopuolelle
Miten vastustusoikeus toteutetaan Findatassa?
Kun kiellät tietojesi toisiokäytön, kirjaamme pyyntösi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylläpitämään asianhallintajärjestelmään ja poistamme sinua koskevat tiedot henkilötunnuksen perusteella Findatan hallussa olevista ja Findatalle toimitettavista aineistoista. Säilytämme ja käsittelemme henkilötunnustasi, jotta pyyntö voidaan toteuttaa myös jatkossa saapuviin aineistoihin.
Kun pyyntö on käsitelty, emme luovuta tietojasi toisiokäyttöön. Kielto on toistaiseksi voimassa.
Yhteystiedot
