Maanantaina 25.4.2022 käynnistyi Sitran, STM:n ja Findatan yhteishanke, jonka tarkoitus on selkeyttää toisiolakia sitä tulkitseville toimijoille. Hankkeen pääasiallisena tavoitteena on saada kaikille yhtenäinen käsitys lain reunaehdoista, jotta tutkimuksen tekeminen olisi nykyistä sujuvampaa.
Osallistujia hankkeen ensimmäisessä työpajassa oli yhteensä 16 henkilöä. Mukana oli edustus kaikilta erityisvastuualueilta, sote-kuntayhtymä Keusotesta sekä Itä-Suomen yliopistosta.
Työpaja keskittyi peruskäsitteiden selkeyttämiseen sekä Findatan ja muiden toimijoiden väliseen toimivallan jakoon. Ymmärrystä kertyi siitä, milloin toiminnassa on kyse toisiolaista, milloin muun tutkimuslainsäädännön ja milloin muun, esim. tietosuojalainsäädännön soveltamisesta.
Tutkimusta ja tietosuojaa koskevia katsauksia on suunniteltu myös työpajasarjan loppupuolelle, jolloin niihin on mahdollisuus paneutua vielä tarkemmin.
Ymmärrystä kertyi siitä, milloin toiminnassa on kyse toisiolaista, milloin muun tutkimuslainsäädännön ja milloin muun, esim. tietosuojalainsäädännön soveltamisesta.
Parituntisen työpajan aikana käytiin myös vilkasta keskustelua erityisesti Findatan tuoreesta toimivaltaa koskevasta linjauksesta. Ymmärrettiin, että Findata käsittelee tietolupahakemuksen silloinkin, kun yhdistäminen tehdään rekisterinpitäjälle eri aikaan osoitetuilla hakemuksilla. Tutkimus koskee tällöinkin usean rekisterinpitäjän tietoja.
Samalla kannettiin huolta siitä, muuttuuko rekisteritietojen yhdistäminen monimutkaisemmaksi kuin aiemmin. Asiaan palattaneen vielä myöhemmin STM:n asiakasprosessin määrittelytyössä.
Työpajat jatkuvat jo torstaina 28.4., jolloin käsitellään luvitustoiminnan reunaehtoja sekä toiminnassa ilmenneitä haasteita ja mahdollisia pullonkauloja.
Yhteistyössä mukana
- Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri
- Itä-Suomen yliopisto
- Keski-Uudenmaan sote Keusote
- Pirkanmaan sairaanhoitopiiri
- Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
- Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri
- Sitra
- Sosiaali- ja terveysministeriö
- Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri