Vuosikatsaus 2021

Perustamisvaiheesta kohti toiminnan vakiinnuttamista

Lue, kuinka toimintamme kehittyi vuonna 2021. Lue lisää Perustamisvaiheesta kohti toiminnan vakiinnuttamista

Vuosi 2021 lukuina

Katso avainlukuja mm. hakemuskäsittelystä, aineistoista, käyttötarkoituksista ja maksuista. Lue lisää Vuosi 2021 lukuina

Nostoja viime vuodelta

Koostimme viime vuoden tärkeimmät uutisnostot yhteen paikkaan. Lue lisää Nostoja viime vuodelta

Palvelumme

Lue lisää tarjoamistamme palveluista. Lue lisää Palvelumme

Perustamisvaiheesta kohti toiminnan vakiinnuttamista

Findata perustettiin vuonna 2019 tarjoamaan yhden luukun lupa- ja aineistopalveluita sote-tietojen hyödyntäjille. Toiminta käynnistettiin vaiheittain vuoden 2020 aikana. Uuden viranomaisen perustamisvaihe ja henkilökunnan rekrytointi saatiin vietyä päätökseen vuoden 2021 aikana.

Henkilöstön kasvaessa uudistimme Findatan organisaatiota paremmin toimintaa tukevaksi jakamalla aineistopalvelut kahteen eri tiimiin: luvat ja neuvonta -tiimiin sekä datatiimiin. Palveluiden ja järjestelmien kehitystyön tueksi perustettiin kehittämispäällikön virka. Kesän jälkeen rekrytoimme viisi määräaikaista työntekijää palveluiden kovan kysynnän vuoksi.

Syksyllä 2021 hakemusten käsittelyprosessia hiottiin lean-projektissa, joka uudisti työskentelytapoja ja työnohjausta merkittävästi projektin aikana ja sen jälkeen. Käsittelyssä olevien hakemusten määrä saatiin loppuvuodesta lähes tuplattua ja jonotusaikoja lyhennettyä.

Findatan tietoturvallinen Kapseli-etäkäyttöympäristö auditoitiin tietoturvan arviointilaitoksen toimesta keväällä 2021. Annoimme määräyksen aineistokuvausten tietosisällöistä, käsitteistä ja tietorakenteista helmikuussa 2021 ja tuimme koko vuoden rekisterinpitäjiä aineistokuvausten laatimisessa työkalujen ja koulutusten avulla. Valmistelimme myös toisiolain mukaisen määräyksen tietolupahakemuksen ja tiedonhyödyntämissuunnitelman rakenteista sekä aloitimme vuonna 2020 julkaistun, tietoturvallisia käyttöympäristöjä koskevan määräyksen päivittämisen.

”Syksyllä 2021 hakemusten käsittelyprosessia hiottiin lean-projektissa, joka uudisti työskentelytapoja ja työnohjausta merkittävästi projektin aikana ja sen jälkeen. Käsittelyssä olevien hakemusten määrä saatiin loppuvuodesta lähes tuplattua ja jonotusaikoja lyhennettyä.”

– Johanna Seppänen, FT, johtaja

Olennainen osa vuotta 2021 oli toimintojen kehittäminen ja aseman vakiinnuttaminen. Lisäksi vuotta leimasi ajoittain odotettua suurempi palveluiden kysyntä. Julkisuudessa käytiin tärkeää keskustelua terveystietojen toisiokäytön järjestämisestä ja erityisesti aineistoihin liittyvistä maksuista. Toiminta rekisterinpitäjien yhteistyöryhmissä oli aktiivista ja yhteistyön kehittäminen asiakkaiden kanssa sai lisävauhtia uuden asiakastyöryhmän myötä.

Kansainvälinen toiminta jatkui vilkkaana, Findata osallistui Euroopan komission TEHDAS-hankkeeseen sekä valmisteli European Health Data Space -pilotointia yhteistyössä Ranskan kanssa. Terveysdatan toisiokäyttö sekä Suomen ainutlaatuiset tietovarannot ja infrastruktuuri kiinnostivat edelleen sekä kotimaassa että kansainvälisillä foorumeilla: pyydettyjä puheenvuoroja, paneelikeskusteluja ja esiintymisiä erilaisissa tapahtumissa oli pandemiasta huolimatta noin 75 kappaletta.

Johanna Seppänen, FT, johtaja

Vuosi 2021 lukuina

Hakemukset ja päätökset

Vuonna 2021 vastaanotimme yhteensä 312 hakemusta ja teimme yhteensä 262 päätöstä. Hakemusten käsittelyaika vaihteli 1–440 päivän välillä. Käsittelyajan mediaani oli 80 päivää.

Muutoshakemusten osuus saapuneista hakemuksista nousi vuoden takaisesta 16 prosenttiyksikköä. Uusien tietolupahakemusten ja tietopyyntöjen osuudet laskivat molemmat 8 prosenttiyksikköä.

Raukeavien päätösten osuus laski 20 prosenttiin, kun se ensimmäisenä toimintavuonna 2020 oli vielä 33 prosenttia.

312

hakemusta

6 kpl/viikko

52 % tietolupahakemuksia
42 % muutoslupahakemuksia
6 % tietopyyntöjä

262

päätöstä

5 kpl/viikko

77 % myönteisiä
20 % raukeavia
3 % hallintoasian siirtoja

Katso kaikki myöntämämme luvat ja luvansaajat täältä: Myönnetyt luvat

Hakemuksessa ilmoitettu käyttötarkoitus

Käyttötarkoituksien osuudet pysyivät samanlaisina edelliseen vuoteen verrattuna. Valtaosa hakemuksista koski tieteellistä tutkimusta.

Tilastointi oli seuraavaksi yleisin käyttötarkoitus, mutta sen osuus jäi vain kolmeen prosenttiin.

Viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtäviin, kehittämis- ja innovaatiotoimintaan sekä sosiaali- ja terveysalan henkilökunnan opettamiseen tuli yhteensä kymmenen hakemusta.

Toisiolain mukainen käyttötarkoitusKplOsuus
Tieteellinen tutkimus29494 %
Tilastointi83 %
Viranomaisen suunnittelu- ja selvitystehtävät41 %
Kehittämis- ja innovaatiotoiminta31 %
Opetus31 %

Haetuimmat rekisterinpitäjät ja organisaatiot

Kysyntä oli suurinta kansallisia rekistereitä kohtaan. Noin 75 prosentissa hakemuksista haettiin tietoja kolmen suosituimman rekisterinpitäjän – THL:n, Kelan ja/tai Tilastokeskuksen – rekistereistä.

Seuraavaksi haetuimpia olivat sairaanhoitopiirien aineistot. Kaikkiaan aineistoja haettiin vuonna 2021 noin 90 eri rekisterinpitäjältä tai organisaatiolta.

SijaRekisterinpitäjäHakemusten määrä
1.Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL113
2.Kela66
3.Tilastokeskus51
4.Digi- ja väestötietovirasto (DVV)29
5.Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (HUS)27
6.Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri (VSSHP)27
7.Eläketurvakeskus (ETK)15
8.Pirkanmaan sairaanhoitopiiri (PSHP)14
9.Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri (PSSHP)11
10.Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri (PPSHP)8

Hakijoiden tausta

Valtaosassa hakemuksista päähakija oli edellisvuoden tapaan julkiselta sektorilta.

Yksityisen sektorin hakijoiden osuus kasvoi vuodesta 2020 14 prosenttiyksikköä 29 prosenttiin. Kolmannen sektorin osuus hakijoista pysyi lähes samana.

Tilastoimme hakijoiden taustan päähakijan mukaan. Osa luvista on myönnetty hankkeille tai konsortioille, joissa on päähakijan lisäksi mukana myös muita sektoreita.

HakijaKplOsuus
Julkinen sektori20666 %
Yksityinen sektori9129 %
Kolmas sektori145 %

Aineistopyynnöt ja -toimitukset

375

lähetettyä aineistopyyntöä

7 kpl/viikko

331

vastaanotettua aineistoa

6 kpl/viikko

330

toimitettua aineistoa

6 kpl/viikko

72

toimitettua aineistokokonaisuutta

4-5 aineistoa/kokonaisuus

Kapseli®

Findatan aineistonkäsittelyyn tarjoamassa tietoturvallisessa Kapseli-käyttöympäristössä oli vuoden 2021 lopussa 52 hanketta, joissa oli yhteensä 271 käyttäjää. Kapseli-tilaukset ovat kuukausiperusteisia, joten ympäristöjen ja käyttäjien määrä vaihteli pitkin vuotta.

Asiakkaiden käytössä olevien konepakettien koot jakaantuivat tasaisesti. Poikkeuksena XL-koko, joita oli vuoden lopussa vain yksi.

KonepakettiKplOsuus
Small1937 %
Medium1529 %
Large1733 %
Extra large12 %

Rekisteriaineistojen käytön kustannusten jakautuminen

Sote-tietojen toissijaisesta käytöstä maksettiin Findatan kautta yhteensä noin 1,33 miljoonaa euroa vuonna 2021. Luku sisältää kaikki päätösmaksut uusista tietoluvista, muutosluvista ja tietopyynnöistä sekä rekisterinpitäjien poimintakustannukset ja Kapseli-käyttöympäristön maksut.

Aineistopoimintaa sisältävien päätösten osalta asiakkailta peritystä kokonaislaskusta noin 13 % muodostui Findatan päätösmaksusta ja aineiston käsittelyn kustannuksista, jotka syntyvät rekisterinpitäjiltä koottujen aineistojen yhdistämisestä, pseudonymisoinnista tai anonymisoinnista ja toimittamisesta tietoturvalliseen käyttöympäristöön.

Vastaavasti keskimäärin 87 % asiakkaan maksamasta kokonaislaskusta muodostui rekisterinpitäjien asiakkailta perimistä aineiston poimintakustannuksista.

270 300 €

Findata

Asiakkailta perityt maksut lupapäätöksistä, aineistojen käsittelystä ja Kapseli-tilauksista.

1 062 600 €

Rekisterinpitäjät

Rekisterinpitäjien asiakkailta perimät aineistojen poimintakustannukset.

Verkkosivut

14 000

kävijää

1 200 / kk

29 000

käyntiä

2 400 / kk

80 000

sivunäyttöä

3 sivua / käynti

Tilaisuudet ja puheenvuorot

15

Findatan järjestämiä

tilaisuuksia ja koulutuksia.

75

puheenvuoroa

muiden järjestämissä, kotimaisissa ja kansainvälisissä tilaisuuksissa.

Some-kanavat

986

Twitter

+ 204 seuraajaa verrattuna vuoteen 2020.

1 430

LinkedIn

+ 411 seuraajaa verrattuna vuoteen 2020.

943

uutiskirjeen tilaajaa

+ 513 tilaajaa verrattuna vuoteen 2020.

Nostoja viime vuodelta

Annoimme määräyksen sosiaali- ja terveystietojen toissijaisen käytön aineistokuvauksista

01.02.2021
Aineistokuvausmääräyksen tavoitteena on määritellä yhteiset aineistokuvausperiaatteet sosiaali- ja terveysalan rekisterinpitäjien aineistojen ja niiden sisältämien tietojen kuvaamiselle. Toisiolaissa määriteltyjen rekisterinpitäjien on laadittava aineistokuvaukset tietovarantojensa tietosisällöistä. Näitä ovat esimerkiksi sosiaali- ja terveydenhuollon julkiset palvelunjärjestäjät. Lue lisää Annoimme määräyksen sosiaali- ja terveystietojen toissijaisen käytön aineistokuvauksista

Findatan käyttöympäristön tietoturva läpäisi auditoinnin

02.06.2021
Sittemmin Kapseliksi nimetyn käyttöympäristön tietoturva arvioitiin maalis-huhtikuussa 2021. ”Auditointi osoittaa, että ympäristö täyttää toisiolain vaatimukset. Käyttöympäristössä käsitellään hyvin arkaluonteista dataa, kuten kansalaisten terveystietoja, ja sen tietoturvan on oltava hyvin korkealla tasolla”, Findatan ICT-päällikkö Heikki Lanu kommentoi. Lue lisää Findatan käyttöympäristön tietoturva läpäisi auditoinnin

Toisiolain käyttöympäristövaatimusten siirtymäaikaa jatkettiin vuodella

31.08.2021
Syyskuussa 2021 toisiolakiin tulleen muutoksen myötä auditoituihin tietoturvallisiin käyttöympäristöihin liittyvää siirtymäaikaa jatkettiin 30.4.2022 asti. Muutoksen jälkeen aineistojen luovuttaminen auditoimattomiin käyttöympäristöihin on edellyttänyt enintään 30.4.2022 saakka voimassa olevaa määräaikaista tietolupaa. Lue lisää Toisiolain käyttöympäristövaatimusten siirtymäaikaa jatkettiin vuodella

Toisiolain ensiaskeleet -kutsuwebinaari

Järjestimme 7.4.2021 yhdessä sosiaali- ja terveysministeriön kanssa kutsuwebinaarin, jonka tavoitteena oli vahvistaa toisiokäytön ekosysteemiä, tuoda esille Suomen ainutlaatuinen tilanne ja luoda yhteistä näkemystä tulevaisuuden kehityksestä. Lisätietoa toisiolaista Toisiolain ensiaskeleet -kutsuwebinaari

Koronapandemiaan liittyvien hakemusten priorisointi päättyi elokuussa

19.08.2021
Kun Findata aloitti tietolupahakemusten vastaanoton 1.4.2020, koronaepidemia oli Suomessa jo täydessä vauhdissa. Pandemiaan liittyvät akuutit tietotarpeet priorisoitiin myös Findatassa, ja koronaan liittyviä hakemuksia oli mahdollista ottaa käsittelyyn poikkeuksellisesti jonon ohi. Priorisoinnista luovuttiin elokuussa 2021. Lue lisää Koronapandemiaan liittyvien hakemusten priorisointi päättyi elokuussa

Miten edistää rajat ylittävää, tehokasta ja turvallista terveystietojen hyödyntämistä? Ranska ja Suomi etsivät ratkaisuja yhteistyössä

23.11.2021
Allekirjoitimme yhteisymmärryspöytäkirjan kaksivuotisesta yhteistyöstä ranskalaisen Health Data Hubin kanssa marraskuussa 2021. Sekä Ranska että Suomi ovat viime vuosina käynyt läpi suuria systeemisiä muutoksia terveystietojen toissijaisen käytön suhteen, kuten koko Eurooppa GDPR:n voimaantulon jälkeen. Lue lisää Miten edistää rajat ylittävää, tehokasta ja turvallista terveystietojen hyödyntämistä? Ranska ja Suomi etsivät ratkaisuja yhteistyössä

Findatan tietoturvallinen etäkäyttöympäristö sai nimen Kapseli

29.09.2021
Kapseli-nimi yksilöi tietolupaviranomaisen eli Findatan käyttöympäristön ja erottaa sen muiden palveluntarjoajien käyttöympäristöistä. Lisäksi lyhyempää nimeä on kätevämpi käyttää. Nimeämisen yhteydessä päivitettiin myös verkkosivuilla oleva ohjeistus. Kapseliin liittyvät tukipyynnöt, kysymykset ja muu viestinvaihto hoituvat jatkossa kapseli@findata.fi-sähköpostiosoitteen kautta. Lue lisää Findatan tietoturvallinen etäkäyttöympäristö sai nimen Kapseli

Katso myös: Findatan vuosikatsaus 2020 (PDF, 365 kt)

Tiivis yhteenveto ensimmäisestä toimintavuodesta.

pALVELUT

Neuvonta

Tarjoamme yleistä neuvontaa palveluihimme liittyen sähköpostitse osoitteessa info@findata.fi. Aineistotoimituksiin liittyvissä kysymyksissä palvelemme osoitteessa data@findata.fi, ja Kapseli-käyttöympäristön asioissa osoitteessa kapseli@findata.fi. Lue lisää Neuvonta

Luvat ja muutosluvat

Myönnämme lupia sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen käyttöön, kun aineistoja tarvitaan usealta julkiselta rekisterinpitäjältä, yksityiseltä palveluntuottajalta tai Kanta-palveluista. Vastaamme luvista myös silloin, jos rekisterinpitäjä on siirtänyt lupatoimivallan Findatalle. Lue lisää Luvat ja muutosluvat

Tietopyynnöt

Vastaamme tilastoaineistoon tehdyistä tietopyynnöistä huolimatta siitä, koskeeko pyyntö yhden vai usean rekisterinpitäjän aineistoja. Tietopyynnöllä haettu tilastoaineisto toimitetaan asiakkaalle, eikä sen analysointia koske samat tietoturvavaatimukset kuin yksilötasoista aineistoa. Lue lisää Tietopyynnöt

Aineistot

Hoidamme aineistojen kokoamisen ja yhdistelyn, sekä niiden pseudonymisoinnin tai anonymisoinnin. Lisäksi tuemme rekisterinpitäjiä aineistokuvausten laadinnassa. Lue lisää Aineistot

Kapseli®

Tarjoamme aineistojen käsittelyyn tietoturvallisen Kapseli-käyttöympäristön, jossa on käytettävissä keskeisimmät aineistojen analysointiin tarvittavat ohjelmistot. Lue lisää Kapseli®

Anonymisointi

Jos tietoja haetaan vain yhdeltä rekisterinpitäjältä anonymisoituna, anonymisoimme aineiston rekisterinpitäjän puolesta ja toimitamme sen luvansaajan käsiteltäväksi. Lue lisää Anonymisointi

Tarvitsetko sosiaali- ja terveystietoja toissijaisiin tarkoituksiin? Katso alta, keneltä lupa haetaan milloinkin.

Valitse, mistä tietoja haetaan

Lupa haetaan kyseiseltä rekisterinpitäjältä, mikäli haettaviin tietoihin ei yhdistetä muita toisiolain alaisia tietoja. Poikkeuksena ne rekisterinpitäjät, jotka ovat siirtäneet lupatoimivallan Findatalle.

Katso: Siirtyneet lupatoimivallat

Huomioithan, että vastaamme tietolupa- ja muutoshakemuksista aina silloin, kun toisiolain piiriin kuuluvien rekisterinpitäjien tietoja yhdistetään. Toimivaltaista viranomaista arvioitaessa tulee siis huomioida kaikki hakemukseen liittyvät toisiolain alaiset tiedot.

Lupa/luvat haetaan kyseisiltä rekisterinpitäjiltä.

Vastaamme Eläketurvakeskuksen, Digi- ja väestötietoviraston ja/tai Tilastokeskuksen toisiolain alaisten tietojen tietoluvista vain, jos niitä yhdistetään

  • muiden toisiolain piirissä olevien julkisten organisaatioiden tietoihin
  • Kanta-palveluihin tallennettuihin tietoihin tai
  • yksityisen sosiaali- tai terveydenhuollon palvelunjärjestäjän rekisteritietoihin.

Lupa haetaan Findatalta.

Vastaamme hakemuksen käsittelystä ja päätöksestä, kun se koskee usean julkisen sosiaali- tai terveydenhuollon palvelunjärjestäjiä tietoja.

Lupa haetaan Findatalta.

Vastaamme hakemuksen käsittelystä ja lupapäätöksestä, kun se koskee

  • usean julkisen sosiaali- ja terveysalan rekisterinpitäjän tietoja
  • yhden tai usean yksityisen sosiaali- tai terveydenhuollon palvelunjärjestäjän rekisteritietoja tai
  • Kanta-palveluihin tallennettuja asiakastietoja.

Lupa haetaan Findatalta.

THL on siirtänyt lupatoimivallan Findatalle, lukuun ottamatta sen tilastoviranomaisena tilastotarkoituksiin keräämiä tietoja.

Lupa haetaan Findatalta.

Vastaamme hakemuksen käsittelystä ja lupapäätöksestä, kun se koskee

  • usean julkisen sosiaali- ja terveysalan rekisterinpitäjän tietoja
  • yhden tai usean yksityisen sosiaali- tai terveydenhuollon palvelunjärjestäjän tietoja tai
  • Kanta-palveluihin tallennettuja tietoja.