Päivitetty 25.08.2022

Årsberättelse 2021

Från inledningsfas mot etablering av verksamheten

Läs om hur vår verksamhet utvecklades år 2021. Läs mer Från inledningsfas mot etablering av verksamheten

År 2021 i siffror

Se nyckeltal bland annat om handläggning av ansökningar, material, användningsändamål och avgifter. Läs mer År 2021 i siffror

Lyft från fjolåret

Vi samlade förra årets viktigaste nyhetsinslag på ett ställe. Läs mer Lyft från fjolåret

Vår service

Läs mer om våra tjänster. Läs mer Vår service

Från inledningsfas mot etablering av verksamheten

Findata grundades år 2019 för att erbjuda tillstånds- och materialtjänster enligt principen om ett serviceställe för dem som utnyttjar social- och hälsovårdsuppgifter. Verksamheten inleddes stegvis under år 2020. Inrättandet av den nya myndigheten och rekryteringen av personal slutfördes under 2021.

I och med att personalen ökade förnyade vi Findatas organisation så att den bättre stöder verksamheten genom att dela in materialtjänsterna i två olika team: teamet för tillstånd och rådgivning samt datateamet. Som stöd för utvecklingen av tjänster och system inrättades en tjänst som utvecklingschef. Till följd av den stora efterfrågan på tjänster rekryterar vi efter sommaren fem visstidsanställda.

Hösten 2021 finslipades handläggningsprocessen i lean-projektet, som förnyade arbetssätten och arbetshandledningen betydligt under och efter projektet. I slutet av året kunde antalet ansökningar som behandlades nästan fördubblas och kötiderna förkortas.

Findatas datasäkra fjärrdriftmiljö Kapseli auditerades våren 2021 av bedömningsorganet för informationssäkerhet. I februari 2021 utfärdade vi en föreskrift om datainnehåll, begrepp och datastrukturer i materialbeskrivningarna och stödde med hjälp av verktyg och utbildningar hela årets personuppgiftsansvariga i utarbetandet av materialbeskrivningar. Vi beredde också en föreskrift enligt lagen om sekundär användning om strukturerna i ansökan om dataanvändningstillstånd och planen för användning av uppgifter. Vi inledde också uppdateringen av föreskriften om informationssäkra driftmiljöer som publicerades år 2020.

”Hösten 2021 finslipades handläggningsprocessen i lean-projektet, som förnyade arbetssätten och arbetshandledningen betydligt under och efter projektet. I slutet av året kunde antalet ansökningar som behandlades nästan fördubblas och kötiderna förkortas.”

– Johanna Seppänen, FD, direktör

En väsentlig del av år 2021 var att utveckla funktionerna och etablera ställningen. Dessutom präglades året tidvis av en större efterfrågan på tjänster än väntat. I offentligheten fördes en viktig diskussion om ordnandet av sekundär användning av hälsouppgifter och i synnerhet om avgifter i anslutning till material. Verksamheten i de personuppgiftsansvarigas samarbetsgrupper var aktiv och utvecklingen av samarbetet med kunderna fick fart i och med den nya kundarbetsgruppen.

Den internationella verksamheten var fortsättningsvis livlig, Findata deltog i Europeiska kommissionens projekt TEHDAS och förberedde pilotprojektet European Health Data Space i samarbete med Frankrike. Sekundär användning av hälsodata samt Finlands unika datalager och infrastruktur var fortsättningsvis av intresse både i hemlandet och i internationella forum: trots pandemin ordnades cirka 75 begärda anföranden, paneldiskussioner och framträdanden vid olika evenemang.

Johanna Seppänen, FD, direktör

ÅR 2021 I SIFFROR

Ansökningar och beslut

År 2021 tog vi emot sammanlagt 312 ansökningar och fattade sammanlagt 262 beslut. Behandlingstiden för ansökningarna varierade mellan 1–440 dagar. Medianen för behandlingstiden var 80 dagar.

Av antalet inkomna ansökningar ökade andelen ansökningar om ändring med 16 procentenheter jämfört med året innan. Andelarna nya ansökningar om dataanvändningstillstånd och begäran om information minskade båda med 8 procentenheter.

Andelen beslut om avskrivning av ett ärende sjönk till 20 procent, medan andelen under det första verksamhetsåret 2020 ännu var 33 procent.

312

ansökningar

6 st./vecka

52 % ansökningar om dataanvändningstillstånd
42 % ansökningar om ändringstillstånd
6 % begäran om information

262

beslut

5 st./vecka

77 % positiva
20 % beslut om avskrivning
3 % överföringar av förvaltningsärenden

Här kan du se alla tillstånd och tillståndshavare som vi beviljat: Beviljade tillstånd

Användningsändamål som angetts i ansökan

Användningsändamålen förblev desamma som föregående år. Största delen av ansökningarna gällde vetenskaplig forskning.

Statistikföringen var det näst vanligaste användningsändamålet, men dess andel var endast tre procent.

Sammanlagt tio ansökningar lämnades in till myndigheterna för planerings- och utredningsuppgifter, utvecklings- och innovationsverksamhet samt undervisning av social- och hälsovårdspersonal.

Användningsändamål enligt lagen om sekundär användningSt.Andel
Vetenskaplig forskning29494 %
Statistikföring83 %
Myndigheternas planerings- och utredningsuppgifter41 %
Utvecklings- och innovationsverksamhet31 %
Undervisning31 %

De mest sökta personuppgiftsansvariga och organisationer

Efterfrågan var störst på nationella register. I cirka 75 procent av ansökningarna sökte man uppgifter från register som upprätthålls av de tre mest populära personuppgiftsansvariga – THL, FPA och/eller Statistikcentralen.

De näst mest sökta var sjukvårdsdistriktens material. År 2021 hämtades material från sammanlagt cirka 90 olika personuppgiftsansvariga eller organisationer.

PersonuppgiftsansvarigAntal ansökningar
Institutet för hälsa och välfärd THL113
FPA66
Statistikcentralen51
Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata (MDB)29
Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt (HUS)27
Egentliga Finlands sjukvårdsdistrikt (EFSVD)27
Pensionsskyddscentralen (PSC)15
Birkalands sjukvårdsdistrikt (PSHP)14
Norra Savolax sjukvårdsdistrikt (PSSHP)11
Norra Österbottens sjukvårdsdistrikt (PPSHP)8

Sökandenas bakgrund

I största delen av ansökningarna var den sökande från den offentliga sektorn, liksom även året innan.

Andelen sökande inom den privata sektorn ökade från år 2020 med 14 procentenheter till 29 procent. Andelen sökanden från den tredje sektorn förblev nästan oförändrad.

Vi statistikförde sökandenas bakgrund enligt huvudsökanden. En del av tillstånden har beviljats projekt eller konsortier som förutom huvudsökanden även omfattar andra sektorer.

SökandeSt.Andel
Offentlig sektor20666 %
Privat sektor9129 %
Tredje sektorn145 %

Begäran om och leverans av material

375

skickad begäran om material

7 st./vecka

331

mottaget material

6 st./vecka

330

levererat material

6 st./vecka

72

levererad materialhelhet

4-5 material/helhet

Kapseli®

I slutet av 2021 fanns det 52 projekt med sammanlagt 271 användare i den datasäkra Kapseli-driftmiljön som Findata erbjuder för materialbehandling. Kapseli-beställningarna är månatliga, så antalet miljöer och användare varierade längs med året.

Storleken på de maskinpaket som kunderna hade tillgång till fördelade sig jämnt. Undantag är XL-storleken, som i slutet av året endast var en.

MaskinpaketStAndel
Small1937 %
Medium1529 %
Large1733 %
Extra large12 %

Fördelning av kostnaderna för användning av registermaterialen

För sekundär användning av social- och hälsovårdsuppgifter betalades år 2021 sammanlagt cirka 1,33 miljoner euro via Findata. Siffran innehåller alla beslutsavgifter för nya dataanvändningstillstånd, ändringstillstånd och begäran om uppgifter samt de personuppgiftsansvarigas urvalskostnader och avgifterna i Kapseli-driftmiljön.

I fråga om beslut som omfattar materialhämtning bestod cirka 13 % av den totala fakturan som tagits ut av kunderna, av Findatas beslutsavgift och kostnaderna för behandlingen av materialet. Dessa orsakas av att material som samlats in av de personuppgiftsansvariga samkörs, pseudonymiseras eller anonymiseras och levereras till den informationssäkra driftmiljön.

På motsvarande sätt utgjordes i genomsnitt 87 % av den totala fakturan som kunden betalade av de kostnader för urval av material som de registeransvariga tog ut av kunderna.

270 300 €

Findata

Avgifter som tagits ut av kunderna för tillståndsbeslut, behandling av material och Kapseli-beställningar.

1 062 600 €

De registeransvariga

Urvalskostnader för material som de registeransvariga tar ut av kunderna.

Webbplats

14 000

besökare

1 200 / mån.

29 000

besök

2 400 / mån.

80 000

sidvisning

3 sidor / besök

Evenemang och anföranden

15

evenemang och utbildningar

som ordnats av Findata.

75

anföranden

vid nationella och internationella evenemang som ordnats av andra.

Kanaler i sociala medier

986

Twitter

+ 204 följare jämfört med år 2020.

1 430

LinkedIn

+ 411 följare jämfört med år 2020.

943

prenumeranter av nyhetsbrevet

+ 513 följare jämfört med år 2020.

LYFT FRÅN FJOLÅRET

Vi utfärdade en föreskrift om materialbeskrivningar för sekundär användning av social- och hälsovårdsuppgifter

Syftet med föreskriften om materialbeskrivningar är att fastställa gemensamma principer för materialbeskrivningar för beskrivningen av materialet för de personuppgiftsansvariga inom social- och hälsovården och uppgifterna i materialet. De personuppgiftsansvariga som definieras i lagen om sekundär användning ska utarbeta materialbeskrivningar av datainnehållet i sina datalager. Dessa är till exempel offentliga serviceanordnare inom social- och hälsovården. Läs mer Vi utfärdade en föreskrift om materialbeskrivningar för sekundär användning av social- och hälsovårdsuppgifter

Övergångsperioden för kraven på driftmiljö i lagen om sekundär användning förlängdes med ett år

I och med ändringen av lagen om sekundär användning som infördes i september 2021 förlängdes övergångsperioden för de auditerade informationssäkra driftmiljöerna till den 30.4.2022. Efter ändringen har överlåtelse av material till icke-auditerade driftmiljöer förutsatt ett tidsbundet datatillstånd som gäller högst fram till den 30.4.2022. Läs mer Övergångsperioden för kraven på driftmiljö i lagen om sekundär användning förlängdes med ett år

Första steget i lagen om sekundär användning -webbinarium

Den 7.4.2021 ordnade vi tillsammans med social- och hälsovårdsministeriet ett webbinarium med målet att stärka ekosystemet för sekundär användning, lyfta fram Finlands unika situation och skapa en gemensam syn på utvecklingen i framtiden. Mer information om lagen om sekundär användning Första steget i lagen om sekundär användning -webbinarium

Hur kan man främja ett gränsöverskridande, effektivt och säkert utnyttjande av hälsouppgifter? Frankrike och Finland söker lösningar i samarbete

I november 2021 undertecknade vi ett samförståndsavtal om det tvååriga samarbetet med det franska Health Data Hub. Både Frankrike och Finland, liksom hela Europa, har under de senaste åren genomgått stora systemiska förändringar i fråga om sekundär användning av hälsouppgifter efter att GDPR trädde i kraft. Läs mer Hur kan man främja ett gränsöverskridande, effektivt och säkert utnyttjande av hälsouppgifter? Frankrike och Finland söker lösningar i samarbete

Findatas datasäkra fjärrdriftmiljö fick namnet Kapseli

20.01.2022
Namnet Kapseli specificerar tillståndsmyndighetens, dvs. Findatas driftmiljö, och skiljer den från andra tjänsteleverantörers driftmiljöer. Ett kortare namn är dessutom lättare att använda. I samband med utnämningen uppdaterades också anvisningarna på webbplatsen. Supportförfrågningar, frågor och annat kommunikationsutbyte i anslutning till Kapseli sköts i fortsättningen via e-postadressen kapseli@findata.fi. Läs mer Findatas datasäkra fjärrdriftmiljö fick namnet Kapseli

Se också: Findatas årsöversikt 2020 (på engelska, PDF, 365 kt)

Kortfattad sammanfattning av det första verksamhetsåret.

service

Rådgivning

Vi erbjuder allmän rådgivning om våra tjänster per e-post på adressen info@findata.fi. I frågor som gäller leverans av material betjänar vi på adressen data@findata.fi och i frågor som gäller Kapseli-driftmiljön på adressen kapseli@findata.fi. Läs mer Rådgivning

Tillstånd och ändringstillstånd

Vi beviljar tillstånd för sekundär användning av social- och hälsovårdsuppgifter när material behövs från flera offentliga personuppgiftsansvariga, privata serviceproducenter eller Kanta-tjänster. Vi ansvarar för tillstånden även om den personuppgiftsansvarige har överfört tillståndsbehörigheten till Findata. Läs mer Tillstånd och ändringstillstånd

Begäran om uppgifter

Vi ansvarar enligt lag på alla begäran om statistikuppgifter oavsett om begäran gäller material från en eller flera personuppgiftsansvariga. Det statistiska material som söks på begäran om uppgifter tillhandahålls kunden och dess analys omfattas inte av samma datasäkerhetskrav som material på individnivå. Läs mer Begäran om uppgifter

Material

Vi samlar in och samkör material samt pseudonymiserar eller anonymiserar dem. Dessutom stöder vi de personuppgiftsansvariga i utarbetandet av materialbeskrivningar. Läs mer Material

Kapseli®

Vi erbjuder en datasäker Kapseli-driftmiljö för behandling av material på individnivå, som innehåller de mest centrala programmen som behövs för analysering av material. Läs mer Kapseli®

Anonymisering

Om uppgifter hämtas anonymiserat från endaste en personuppgiftsansvarig, anonymiserar vi materialet för den personuppgiftsansvariga och levererar det till tillståndshavaren för behandling. Läs mer Anonymisering

Select the controllers from which the data will be retrieved

Apply permit from the controller in question. The exception is those controllers who have delegated jurisdiction to Findata.

Apply permit (s) from the controllers in question.

Findata is responsible for data permits of the Finnish Center for Pensions and the Finnish Digital Agency and / or Statistics Finland if the data are combined with

  • data of other public organizations under the Act on Secondary Use of Health and Social Data
  • data stored on Kanta services or
  • to the register data of a private social or health care service provider.

Apply permit from Findata.

Findata is responsible for processing and making decisions concerning data permit and amendment applications, when the application applies to data from numerous public social and health sector controllers.

Apply permit from Findata.

Findata is responsible for processing and making decisions concerning data permit and amendment applications, when the application applies to:

  • data from numerous public social and health sector controllers
  • register data from one or numerous private social welfare and health care service organisers, or
  • customer data saved in the Kanta Services.

Apply permit from Findata.

Finnish Institute for Health and Welfare (THL) and The Regional Administrative Agencies (AVI) have delegated the jurisdiction to Findata.

As far as THL is concerned, the delegation of jurisdiction does not apply to its

  • internal permit management
  • data collected as a statistical authority
    nor
  • the transfer of samples and data transferred to THL Biopankki.

Apply permit from Findata.

Findata is responsible for processing and making decisions concerning data permit and amendment applications, when the application applies to:

  • data from numerous public social and health sector controllers
  • register data from one or numerous private social welfare and health care service organisers, or
  • customer data saved in the Kanta Services.