Lain tulkintoja selkeyttävän hankkeen neljännessä työpajassa esillä oli tutkimustoiminnan näkökulma. Tutkijan alustuksessa tuotiin esille käytännön tutkimustyössä kohdattuja haasteita. Samalla ehdotettiin toimenpiteitä, joilla tutkijoiden työtä voitaisiin jatkossa helpottaa.
Viime viikolla pidetyn työpajan alustajana toimi rekisteritutkimuksen professori Reijo Sund Itä-Suomen yliopistosta. Alustuksessa käsiteltiin tutkijoiden kohtaamia haasteita, joista osa liittyi toisiolakiin ja osa muuhun tutkimuslainsäädäntöön tai tietosuojaa koskeviin normeihin.
Tutkijan puheenvuorossa kaivattiin joustavuutta erityisesti tutkimusaineistojen poimintaan, sillä käytännön syistä voi olla mahdotonta tietää etukäteen, millä eri muuttujilla haluttua tietoa tulisi rekistereistä hakea. Esimerkkinä käytettiin lääkärikäynnin poimintaa THL:n AvoHilmo-rekisteristä, joka on tehtävä ammattinimikkeen perusteella.
Poimintojen määrittelyiden tarkkuudesta esitettiin erilaisia näkemyksiä tutkijan, luvan myöntäjän ja tietopoiminnan toteuttajan näkökulmista.
Kommenttipuheenvuoroissa tuotiin esille, että GDPR:n henkilötietojen käsittelyä koskeva minimointivaatimus tulee huomioida sote-tietoja koskevaa tietolupapäätöstä tehtäessä ja päätöksen perusteella tehtävässä tietojen poiminnassa. Vain tarpeellisia tietoja voidaan luovuttaa.
Poimintojen määrittelyiden tarkkuudesta esitettiin erilaisia näkemyksiä tutkijan, luvan myöntäjän ja tietopoiminnan toteuttajan näkökulmista. Muuttujat joudutaan määrittelemään tietolupapäätöstä varten. Myös tietojen poiminnan toteuttaja tarvitsee muuttujien tiedot.
Rekisterinpitäjät ovat avainasemassa siinä, millä tiedoilla poiminta pystytään toteuttamaan. Poiminnan määrittelemisen tarkkuustasosta olisi hyvä päästä yhteisymmärrykseen eri toimijoiden kesken.
Tutkijan näkökulmasta yksi ratkaisu voisi olla valmisaineistojen tuottaminen useimmin kysytyistä aineistoista. Myös aineistojen versionhallinta olisi nykyistä helpompaa valmisaineistojen avulla. Findatan ensimmäinen valmisaineistokokonaisuus on jo valmistelussa.
Lisäksi toivottiin tietoa muiden hakijoiden tutkimuksissa käyttämistä muuttujista. Tämän osalta todettiin, että julkisuuslaki rajoittaa tietojen antamista. Muiden hakijoiden suostumuksella tietoja voitaisiin kuitenkin julkaista.
Tutkijan puheenvuorossa kaivattiin joustavuutta myös tietoturvallisen käyttöympäristön käyttöön. Myönteisenä asiana tuotiin esille, että tuoreimmissa Valviran toisiokäyttöympäristöjen Toini-rekisteriin ilmoitetuissa ympäristöissä joustoa on saatu esimerkiksi lepotila-toiminnallisuudella. Aineiston ollessa lepotilassa ympäristön käytöstä ei peritä maksua.
Keskustelu jatkuu tänään 19.5. järjestettävässä työpajassa, jossa käsitellään EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen eli GDPR:n tulkintaan liittyviä kysymyksiä.
Yhteistyössä mukana
- Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri
- Itä-Suomen yliopisto
- Keski-Uudenmaan sote Keusote
- Pirkanmaan sairaanhoitopiiri
- Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
- Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri
- Sitra
- Sosiaali- ja terveysministeriö
- Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri
