Perustamisvaiheesta kohti toiminnan vakiinnuttamista
Findata perustettiin vuonna 2019 tarjoamaan yhden luukun lupa- ja aineistopalveluita sote-tietojen hyödyntäjille. Toiminta käynnistettiin vaiheittain vuoden 2020 aikana. Uuden viranomaisen perustamisvaihe ja henkilökunnan rekrytointi saatiin vietyä päätökseen vuoden 2021 aikana.
Henkilöstön kasvaessa uudistimme Findatan organisaatiota paremmin toimintaa tukevaksi jakamalla aineistopalvelut kahteen eri tiimiin: luvat ja neuvonta -tiimiin sekä datatiimiin. Palveluiden ja järjestelmien kehitystyön tueksi perustettiin kehittämispäällikön virka. Kesän jälkeen rekrytoimme viisi määräaikaista työntekijää palveluiden kovan kysynnän vuoksi.
Syksyllä 2021 hakemusten käsittelyprosessia hiottiin lean-projektissa, joka uudisti työskentelytapoja ja työnohjausta merkittävästi projektin aikana ja sen jälkeen. Käsittelyssä olevien hakemusten määrä saatiin loppuvuodesta lähes tuplattua ja jonotusaikoja lyhennettyä.
Findatan tietoturvallinen Kapseli-etäkäyttöympäristö auditoitiin tietoturvan arviointilaitoksen toimesta keväällä 2021. Annoimme määräyksen aineistokuvausten tietosisällöistä, käsitteistä ja tietorakenteista helmikuussa 2021 ja tuimme koko vuoden rekisterinpitäjiä aineistokuvausten laatimisessa työkalujen ja koulutusten avulla. Valmistelimme myös toisiolain mukaisen määräyksen tietolupahakemuksen ja tiedonhyödyntämissuunnitelman rakenteista sekä aloitimme vuonna 2020 julkaistun, tietoturvallisia käyttöympäristöjä koskevan määräyksen päivittämisen.
”Syksyllä 2021 hakemusten käsittelyprosessia hiottiin lean-projektissa, joka uudisti työskentelytapoja ja työnohjausta merkittävästi projektin aikana ja sen jälkeen. Käsittelyssä olevien hakemusten määrä saatiin loppuvuodesta lähes tuplattua ja jonotusaikoja lyhennettyä.”
– Johanna Seppänen, FT, johtaja
Olennainen osa vuotta 2021 oli toimintojen kehittäminen ja aseman vakiinnuttaminen. Lisäksi vuotta leimasi ajoittain odotettua suurempi palveluiden kysyntä. Julkisuudessa käytiin tärkeää keskustelua terveystietojen toisiokäytön järjestämisestä ja erityisesti aineistoihin liittyvistä maksuista. Toiminta rekisterinpitäjien yhteistyöryhmissä oli aktiivista ja yhteistyön kehittäminen asiakkaiden kanssa sai lisävauhtia uuden asiakastyöryhmän myötä.
Kansainvälinen toiminta jatkui vilkkaana, Findata osallistui Euroopan komission TEHDAS-hankkeeseen sekä valmisteli European Health Data Space -pilotointia yhteistyössä Ranskan kanssa. Terveysdatan toisiokäyttö sekä Suomen ainutlaatuiset tietovarannot ja infrastruktuuri kiinnostivat edelleen sekä kotimaassa että kansainvälisillä foorumeilla: pyydettyjä puheenvuoroja, paneelikeskusteluja ja esiintymisiä erilaisissa tapahtumissa oli pandemiasta huolimatta noin 75 kappaletta.
Johanna Seppänen, FT, johtaja
Vuosi 2021 lukuina
Hakemukset ja päätökset
Vuonna 2021 vastaanotimme yhteensä 312 hakemusta ja teimme yhteensä 262 päätöstä. Hakemusten käsittelyaika vaihteli 1–440 päivän välillä. Käsittelyajan mediaani oli 80 päivää.
Muutoshakemusten osuus saapuneista hakemuksista nousi vuoden takaisesta 16 prosenttiyksikköä. Uusien tietolupahakemusten ja tietopyyntöjen osuudet laskivat molemmat 8 prosenttiyksikköä.
Raukeavien päätösten osuus laski 20 prosenttiin, kun se ensimmäisenä toimintavuonna 2020 oli vielä 33 prosenttia.
52 % tietolupahakemuksia
42 % muutoslupahakemuksia
6 % tietopyyntöjä
77 % myönteisiä
20 % raukeavia
3 % hallintoasian siirtoja
Katso kaikki myöntämämme luvat ja luvansaajat täältä: Myönnetyt luvat
Hakemuksessa ilmoitettu käyttötarkoitus
Käyttötarkoituksien osuudet pysyivät samanlaisina edelliseen vuoteen verrattuna. Valtaosa hakemuksista koski tieteellistä tutkimusta.
Tilastointi oli seuraavaksi yleisin käyttötarkoitus, mutta sen osuus jäi vain kolmeen prosenttiin.
Viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtäviin, kehittämis- ja innovaatiotoimintaan sekä sosiaali- ja terveysalan henkilökunnan opettamiseen tuli yhteensä kymmenen hakemusta.
| Toisiolain mukainen käyttötarkoitus | Kpl | Osuus |
|---|---|---|
| Tieteellinen tutkimus | 294 | 94 % |
| Tilastointi | 8 | 3 % |
| Viranomaisen suunnittelu- ja selvitystehtävät | 4 | 1 % |
| Kehittämis- ja innovaatiotoiminta | 3 | 1 % |
| Opetus | 3 | 1 % |
Haetuimmat rekisterinpitäjät ja organisaatiot
Kysyntä oli suurinta kansallisia rekistereitä kohtaan. Noin 75 prosentissa hakemuksista haettiin tietoja kolmen suosituimman rekisterinpitäjän – THL:n, Kelan ja/tai Tilastokeskuksen – rekistereistä.
Seuraavaksi haetuimpia olivat sairaanhoitopiirien aineistot. Kaikkiaan aineistoja haettiin vuonna 2021 noin 90 eri rekisterinpitäjältä tai organisaatiolta.
| Sija | Rekisterinpitäjä | Hakemusten määrä |
|---|---|---|
| 1. | Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL | 113 |
| 2. | Kela | 66 |
| 3. | Tilastokeskus | 51 |
| 4. | Digi- ja väestötietovirasto (DVV) | 29 |
| 5. | Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (HUS) | 27 |
| 6. | Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri (VSSHP) | 27 |
| 7. | Eläketurvakeskus (ETK) | 15 |
| 8. | Pirkanmaan sairaanhoitopiiri (PSHP) | 14 |
| 9. | Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri (PSSHP) | 11 |
| 10. | Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri (PPSHP) | 8 |
Hakijoiden tausta
Valtaosassa hakemuksista päähakija oli edellisvuoden tapaan julkiselta sektorilta.
Yksityisen sektorin hakijoiden osuus kasvoi vuodesta 2020 14 prosenttiyksikköä 29 prosenttiin. Kolmannen sektorin osuus hakijoista pysyi lähes samana.
Tilastoimme hakijoiden taustan päähakijan mukaan. Osa luvista on myönnetty hankkeille tai konsortioille, joissa on päähakijan lisäksi mukana myös muita sektoreita.
| Hakija | Kpl | Osuus |
|---|---|---|
| Julkinen sektori | 206 | 66 % |
| Yksityinen sektori | 91 | 29 % |
| Kolmas sektori | 14 | 5 % |
Aineistopyynnöt ja -toimitukset
Kapseli®
Findatan aineistonkäsittelyyn tarjoamassa tietoturvallisessa Kapseli-käyttöympäristössä oli vuoden 2021 lopussa 52 hanketta, joissa oli yhteensä 271 käyttäjää. Kapseli-tilaukset ovat kuukausiperusteisia, joten ympäristöjen ja käyttäjien määrä vaihteli pitkin vuotta.
Asiakkaiden käytössä olevien konepakettien koot jakaantuivat tasaisesti. Poikkeuksena XL-koko, joita oli vuoden lopussa vain yksi.
| Konepaketti | Kpl | Osuus |
|---|---|---|
| Small | 19 | 37 % |
| Medium | 15 | 29 % |
| Large | 17 | 33 % |
| Extra large | 1 | 2 % |
Rekisteriaineistojen käytön kustannusten jakautuminen
Sote-tietojen toissijaisesta käytöstä maksettiin Findatan kautta yhteensä noin 1,33 miljoonaa euroa vuonna 2021. Luku sisältää kaikki päätösmaksut uusista tietoluvista, muutosluvista ja tietopyynnöistä sekä rekisterinpitäjien poimintakustannukset ja Kapseli-käyttöympäristön maksut.
Aineistopoimintaa sisältävien päätösten osalta asiakkailta peritystä kokonaislaskusta noin 13 % muodostui Findatan päätösmaksusta ja aineiston käsittelyn kustannuksista, jotka syntyvät rekisterinpitäjiltä koottujen aineistojen yhdistämisestä, pseudonymisoinnista tai anonymisoinnista ja toimittamisesta tietoturvalliseen käyttöympäristöön.
Vastaavasti keskimäärin 87 % asiakkaan maksamasta kokonaislaskusta muodostui rekisterinpitäjien asiakkailta perimistä aineiston poimintakustannuksista.
Verkkosivut
Tilaisuudet ja puheenvuorot
Some-kanavat
Nostoja viime vuodelta
Katso myös: Findatan vuosikatsaus 2020 (PDF, 365 kt)
Tiivis yhteenveto ensimmäisestä toimintavuodesta.
