Från inledningsfas mot etablering av verksamheten
Findata grundades år 2019 för att erbjuda tillstånds- och materialtjänster enligt principen om ett serviceställe för dem som utnyttjar social- och hälsovårdsuppgifter. Verksamheten inleddes stegvis under år 2020. Inrättandet av den nya myndigheten och rekryteringen av personal slutfördes under 2021.
I och med att personalen ökade förnyade vi Findatas organisation så att den bättre stöder verksamheten genom att dela in materialtjänsterna i två olika team: teamet för tillstånd och rådgivning samt datateamet. Som stöd för utvecklingen av tjänster och system inrättades en tjänst som utvecklingschef. Till följd av den stora efterfrågan på tjänster rekryterar vi efter sommaren fem visstidsanställda.
Hösten 2021 finslipades handläggningsprocessen i lean-projektet, som förnyade arbetssätten och arbetshandledningen betydligt under och efter projektet. I slutet av året kunde antalet ansökningar som behandlades nästan fördubblas och kötiderna förkortas.
Findatas datasäkra fjärrdriftmiljö Kapseli auditerades våren 2021 av bedömningsorganet för informationssäkerhet. I februari 2021 utfärdade vi en föreskrift om datainnehåll, begrepp och datastrukturer i materialbeskrivningarna och stödde med hjälp av verktyg och utbildningar hela årets personuppgiftsansvariga i utarbetandet av materialbeskrivningar. Vi beredde också en föreskrift enligt lagen om sekundär användning om strukturerna i ansökan om dataanvändningstillstånd och planen för användning av uppgifter. Vi inledde också uppdateringen av föreskriften om informationssäkra driftmiljöer som publicerades år 2020.
”Hösten 2021 finslipades handläggningsprocessen i lean-projektet, som förnyade arbetssätten och arbetshandledningen betydligt under och efter projektet. I slutet av året kunde antalet ansökningar som behandlades nästan fördubblas och kötiderna förkortas.”
– Johanna Seppänen, FD, direktör
En väsentlig del av år 2021 var att utveckla funktionerna och etablera ställningen. Dessutom präglades året tidvis av en större efterfrågan på tjänster än väntat. I offentligheten fördes en viktig diskussion om ordnandet av sekundär användning av hälsouppgifter och i synnerhet om avgifter i anslutning till material. Verksamheten i de personuppgiftsansvarigas samarbetsgrupper var aktiv och utvecklingen av samarbetet med kunderna fick fart i och med den nya kundarbetsgruppen.
Den internationella verksamheten var fortsättningsvis livlig, Findata deltog i Europeiska kommissionens projekt TEHDAS och förberedde pilotprojektet European Health Data Space i samarbete med Frankrike. Sekundär användning av hälsodata samt Finlands unika datalager och infrastruktur var fortsättningsvis av intresse både i hemlandet och i internationella forum: trots pandemin ordnades cirka 75 begärda anföranden, paneldiskussioner och framträdanden vid olika evenemang.
Johanna Seppänen, FD, direktör
ÅR 2021 I SIFFROR
Ansökningar och beslut
År 2021 tog vi emot sammanlagt 312 ansökningar och fattade sammanlagt 262 beslut. Behandlingstiden för ansökningarna varierade mellan 1–440 dagar. Medianen för behandlingstiden var 80 dagar.
Av antalet inkomna ansökningar ökade andelen ansökningar om ändring med 16 procentenheter jämfört med året innan. Andelarna nya ansökningar om dataanvändningstillstånd och begäran om information minskade båda med 8 procentenheter.
Andelen beslut om avskrivning av ett ärende sjönk till 20 procent, medan andelen under det första verksamhetsåret 2020 ännu var 33 procent.
52 % ansökningar om dataanvändningstillstånd
42 % ansökningar om ändringstillstånd
6 % begäran om information
77 % positiva
20 % beslut om avskrivning
3 % överföringar av förvaltningsärenden
Här kan du se alla tillstånd och tillståndshavare som vi beviljat: Beviljade tillstånd
Användningsändamål som angetts i ansökan
Användningsändamålen förblev desamma som föregående år. Största delen av ansökningarna gällde vetenskaplig forskning.
Statistikföringen var det näst vanligaste användningsändamålet, men dess andel var endast tre procent.
Sammanlagt tio ansökningar lämnades in till myndigheterna för planerings- och utredningsuppgifter, utvecklings- och innovationsverksamhet samt undervisning av social- och hälsovårdspersonal.
Användningsändamål enligt lagen om sekundär användning | St. | Andel |
Vetenskaplig forskning | 294 | 94 % |
Statistikföring | 8 | 3 % |
Myndigheternas planerings- och utredningsuppgifter | 4 | 1 % |
Utvecklings- och innovationsverksamhet | 3 | 1 % |
Undervisning | 3 | 1 % |
De mest sökta personuppgiftsansvariga och organisationer
Efterfrågan var störst på nationella register. I cirka 75 procent av ansökningarna sökte man uppgifter från register som upprätthålls av de tre mest populära personuppgiftsansvariga – THL, FPA och/eller Statistikcentralen.
De näst mest sökta var sjukvårdsdistriktens material. År 2021 hämtades material från sammanlagt cirka 90 olika personuppgiftsansvariga eller organisationer.
Personuppgiftsansvarig | Antal ansökningar |
Institutet för hälsa och välfärd THL | 113 |
FPA | 66 |
Statistikcentralen | 51 |
Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata (MDB) | 29 |
Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt (HUS) | 27 |
Egentliga Finlands sjukvårdsdistrikt (EFSVD) | 27 |
Pensionsskyddscentralen (PSC) | 15 |
Birkalands sjukvårdsdistrikt (PSHP) | 14 |
Norra Savolax sjukvårdsdistrikt (PSSHP) | 11 |
Norra Österbottens sjukvårdsdistrikt (PPSHP) | 8 |
Sökandenas bakgrund
I största delen av ansökningarna var den sökande från den offentliga sektorn, liksom även året innan.
Andelen sökande inom den privata sektorn ökade från år 2020 med 14 procentenheter till 29 procent. Andelen sökanden från den tredje sektorn förblev nästan oförändrad.
Vi statistikförde sökandenas bakgrund enligt huvudsökanden. En del av tillstånden har beviljats projekt eller konsortier som förutom huvudsökanden även omfattar andra sektorer.
Sökande | St. | Andel |
Offentlig sektor | 206 | 66 % |
Privat sektor | 91 | 29 % |
Tredje sektorn | 14 | 5 % |
Begäran om och leverans av material
Kapseli®
I slutet av 2021 fanns det 52 projekt med sammanlagt 271 användare i den datasäkra Kapseli-driftmiljön som Findata erbjuder för materialbehandling. Kapseli-beställningarna är månatliga, så antalet miljöer och användare varierade längs med året.
Storleken på de maskinpaket som kunderna hade tillgång till fördelade sig jämnt. Undantag är XL-storleken, som i slutet av året endast var en.
Maskinpaket | St | Andel |
---|---|---|
Small | 19 | 37 % |
Medium | 15 | 29 % |
Large | 17 | 33 % |
Extra large | 1 | 2 % |
Fördelning av kostnaderna för användning av registermaterialen
För sekundär användning av social- och hälsovårdsuppgifter betalades år 2021 sammanlagt cirka 1,33 miljoner euro via Findata. Siffran innehåller alla beslutsavgifter för nya dataanvändningstillstånd, ändringstillstånd och begäran om uppgifter samt de personuppgiftsansvarigas urvalskostnader och avgifterna i Kapseli-driftmiljön.
I fråga om beslut som omfattar materialhämtning bestod cirka 13 % av den totala fakturan som tagits ut av kunderna, av Findatas beslutsavgift och kostnaderna för behandlingen av materialet. Dessa orsakas av att material som samlats in av de personuppgiftsansvariga samkörs, pseudonymiseras eller anonymiseras och levereras till den informationssäkra driftmiljön.
På motsvarande sätt utgjordes i genomsnitt 87 % av den totala fakturan som kunden betalade av de kostnader för urval av material som de registeransvariga tog ut av kunderna.
Webbplats
Evenemang och anföranden
Kanaler i sociala medier
LYFT FRÅN FJOLÅRET
Se också: Findatas årsöversikt 2020 (på engelska, PDF, 365 kt)
Kortfattad sammanfattning av det första verksamhetsåret.