Sosiaali- ja terveystietojen toissijainen käyttö tarkoittaa sitä, että sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja rekisteritietoja käytetään muuhun tarkoitukseen kuin siihen ensisijaiseen tarkoitukseen, jonka vuoksi ne alun perin on tallennettu.
Findata myöntää lupia sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen käyttöön, kun niitä tarvitaan usealta julkiselta rekisterinpitäjältä, yksityiseltä sektorilta tai Kanta-palveluista. Koostamme ja esikäsittelemme aineistot kansalaisten tietosuojasta huolehtien. Varmistamme myös julkaistavien tulosten anonymiteetin.
Sinulla on oikeuksia omiin henkilötietoihisi, kun käsittelemme henkilötietoja rekisterinpitäjänä.
Tältä sivulta löydät perustietoa sosiaali- ja terveystietojen toisiokäytöstä sekä tietoa oikeuksistasi rekisteröitynä ja niiden käytöstä.
Perustietoa ja usein kysyttyjä kysymyksiä toisiokäytöstä
Sosiaali- ja terveystietoja voidaan käyttää toissijaisiin tarkoituksiin, kuten tieteelliseen tutkimukseen, tilastointiin tai viranomaisen suunnittelu- ja selvitystehtäviin. Toisiokäytöstä säädetään laissa sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä eli niin sanotussa toisiolaissa. Suomalaisten rekisteri- ja tutkimusaineistojen toisiokäytöllä edistetään kansalaisten terveyttä ja hyvinvointia.
Alta löydät usein kysyttyjä kysymyksiä toisiokäytöstä sekä tietoa toisiolain mukaisista käyttötarkoituksista.
Usein kysyttyjä kysymyksiä sote-tietojen toisiokäytöstä
Mikä on tietolupa?
Tietolupa on viranomaisen myöntämä määräaikainen lupa pseudonymisoidun, salassa pidettävän henkilötietoaineiston käsittelyyn. Aineisto luovutetaan tietoluvan saajalle tietoturvalliseen käyttöympäristöön.
Tietolupia tarvitaan erityisesti rekisteritutkimuksissa, joissa hyödynnetään tietoja, jotka on alun perin kerätty asiakas- tai potilasrekistereihin. Tätä hyödyntämistä kutsutaan terveystietojen toissijaiseksi käytöksi.
Mitä hyötyä sosiaali- ja terveystietojen laajemmasta käytöstä on kansalaisille?
Kun kattavat rekisteritiedot ovat helpommin tutkijoiden ja palvelujen järjestäjien käytettävissä, tutkimus ja tiedolla johtaminen tehostuu ja
- ihmisille voidaan tuottaa parempia palveluja, tehokkaampia lääkkeitä, terveyttä edistäviä ja hoitoa tukevia sovelluksia ja terveysteknologiaa
- prosesseja ja palvelujärjestelmiä voidaan kehittää tehokkaammiksi ja paremmin asiakkaiden tarpeita vastaaviksi
- voidaan kehittää ketterämpiä välineitä valvontaan ja esimerkiksi lääkkeiden haittavaikutusten tutkimiseen.
Siten kansalaiset saavat entistä parempaa ja vaikuttavampaa hoitoa ja hoivaa ja hyvinvointi- ja terveyserot kaventuvat.
Mikä on Findata?
Findata on sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen, joka on perustettu vuonna 2019. Toimintamme perustuu lakiin sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä eli niin sanottuun toisiolakiin.
Myönnämme luvat sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen käyttöön, kun niitä tarvitaan usealta julkiselta rekisterinpitäjältä, yksityiseltä sektorilta tai Kanta-palveluista. Koostamme ja esikäsittelemme aineistot kansalaisten tietosuojasta huolehtien. Lisäksi ylläpidämme tietoturvallista Kapseli®-käyttöympäristöä, jossa yksilötasoisen aineiston käsittely tapahtuu.
Minkä lain perusteella sote-tietoja käytetään?
Sosiaali- ja terveystietojen käyttöä säätelee useat lait, kuten esimerkiksi
- tietosuojalaki,
- laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen käsittelystä,
- laki lääketieteellisestä tutkimuksesta,
- laki kliinisestä lääketutkimuksesta,
- laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä ja
- biopankkilaki.
Sosiaali- ja terveysalan rekisteritietojen toissijaista käyttöä sen sijaan säätelee laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä eli toisiolaki, joka tuli voimaan vuonna 2019. Samana vuonna perustettiin tietolupaviranomainen Findata, jolle lupatoiminta keskitettiin.
Toisiolaki määrittelee, miten ja millä edellytyksillä sosiaali- ja terveystietoja voidaan käyttää alkuperäisen tarkoituksen ulkopuolella esimerkiksi tutkimuksessa, tilastoinnissa ja muihin kuin potilaiden hoitamiseen tai etuuksien käsittelyyn liittyvissä tarkoituksissa. Toisiolaki säätelee myös tietosuojaa ja salassapitovelvollisuutta koskevia seikkoja sekä asettaa vaatimuksia tietojen käsittelylle ja turvallisuudelle.
Ennen toisiolain voimaantuloa luvan tietojen käyttöön myönsivät yksittäiset rekisterinpitäjät, sosiaali- ja terveysministeriö tai Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, eikä aineistojen käsittelemiseen ole ollut yhdenmukaista käytäntöä. Lupatoiminnan ja aineiston käsittelyn keskittäminen Findatalle on parantanut aineistojen tietoturvaa ja kansalaisten tietosuojaa. Kun tiedot yhdistellään keskitetysti, niiden käyttö on suojatumpaa ja sitä pystytään valvomaan tehokkaammin.
Mihin tietoja voi käyttää?
Sosiaali- ja terveystietojen toissijainen käyttö on sallittua vain tietyissä käyttötarkoituksissa.
Toisiolain mukaiset toissijaiset käyttötarkoitukset ovat:
- opetus
- tieteellinen tutkimus
- tilastointi
- viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtävät
- kehittämis- ja innovaatiotoiminta
- tietojohtaminen
- viranomaisohjaus ja -valvonta
Eri käyttötarkoituksia koskevat erilaiset säädökset.
Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöiksi opiskelevien opetukseen, tieteelliseen tutkimukseen, tilastointiin sekä viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtäviin on mahdollista saada pseudonymisoitua, yksilötasoista aineistoa.
Kehittämis- ja innovaatiotoimintaan, tietojohtamiseen ja sosiaali- ja terveydenhuollon viranomaisohjaukseen on mahdollista saada vain anonyymia, aggregoitua tilastotietoa, josta yksilöitä ei voi tunnistaa.
Lisäksi sosiaali- tai terveydenhuollon palvelunantajat, kuten esimerkiksi hyvinvointialueet, voivat käyttää niiden toiminnassa syntyneitä tai niiden rekistereihin tallennettuja tietoja tietojohtamiseen ilman erillistä lupaa. Tietoja voi käyttää palvelutoiminnan tuottamista, seurantaa, arviointia, suunnittelua, kehittämistä, johtamista ja valvontaa varten.
Tietolupa- ja tietopyyntöpäätökset ovat julkisia. Katso Findatan myöntämät tietolupa- ja tietopyyntöpäätökset.
Missä muodossa tietoja voidaan käyttää?
Luovutamme tietoluvan perusteella pseudonymisoitua yksilötason tietoa. Pseudonymisoidussa aineistossa nimet ja henkilötunnisteet on korvattu muulla yksilöllisellä tunnisteella, jolloin tietoja ei voi yhdistää suoraan henkilöihin. Luovutamme tietoja tunnisteellisena vain erityisen perustellusta ja välttämättömästä syystä.
Pseudonymisoitu aineisto on henkilötietoa, jota saa käsitellä vain tietoturvallisessa käyttöympäristössä. Henkilötietoaineistoa käsittelevän tulee tuottaa analyysitulokset anonyymissa muodossa, josta yksittäisen henkilön tietoja tai ominaisuuksia ei paljastu. Varmistamme toisiolain mukaisesti tulosten anonymiteetin.
Luovutamme tietopyynnön perusteella anonyymia tilastotason tietoa. Tilastotasoisessa aineistossa yksittäisiä henkilötietoja on yhdistelty ja summattu siten, että tilastot kuvaavat henkilöryhmiä yksittäisen henkilön sijaan. Tilastoaineistosta ei voi jäljittää tai tunnistaa yksittäisiä henkilöitä.
Mihin tietoihin Findata myöntää lupia?
Findatan myöntämät luvat sisältävät erilaisista rekistereistä poimittua tietoa. Rekisteritieto on tietoa, joka on tallennettu viranomaisen, yksityisen palveluntarjoajan tai henkilötietojen käsittelijän ylläpitämään henkilötietorekisteriin.
Kaikista suomalaisista on tietoa erilaisissa rekistereissä. Suomessa tätä rekisteritietoa voidaan hyödyntää toissijaisesti esimerkiksi tutkimuksissa, joiden avulla kansalaisten terveyttä ja hyvinvointia voidaan edistää.
Findata myöntää luvat sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen käyttöön, kun niitä tarvitaan usealta julkiselta rekisterinpitäjältä, yksityiseltä sektorilta tai Kanta-palveluista. Osa rekisterinpitäjistä on siirtänyt lupatoimivaltansa Findatalle. Katso lista näistä rekisterinpitäjistä.
Kaikissa Findatan myöntämissä luvissa noudatetaan yleisen tietosuoja-asetuksen mukaista minimointiperiaatetta eli myönnämme lupia vain niihin tietoihin, joiden tarpeelle on perusteltu syy.
Voiko kuka vain saada tietoluvan sosiaali- ja terveystietoihin?
Laissa ei ole erikseen rajattu, kuka voi hakea lupaa. Findata ei kuitenkaan myönnä lupia kenelle tahansa tai mihin tahansa, vaan vain toisiolaissa määriteltyihin käyttötarkoituksiin ja sellaisiin hankkeisiin, jotka täyttävät luvan saamisen edellytykset.
Lupien myöntämistä edeltää aina hakemuskäsittely ja huolellinen lupaharkinta. Lupa voidaan myöntää EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen myötä vain välttämättömiin tietoihin niin sanotun minimointiperiaatteen mukaisesti.
Luvat ovat hallintopäätöksiä, joissa on kaksivaiheinen prosessi: hakemuksen käsittelijä toimii päätöksen esittelijänä ja Findatan johtaja tai hänen sijaisensa päätöksen hyväksyjänä. Esitettyjä päätöksiä ei välttämättä hyväksytä suoraan sellaisenaan, vaan toisinaan ne palautetaan valmisteluun.
Miten tietosuojan toteutumista valvotaan?
Lupa tietojen käsittelyyn toisiolain mukaisissa käyttötarkoituksissa perustuu Findatan tai muun toisiolaissa tarkoitetun viranomaisen tekemään viranomaispäätökseen. Päätös on oikeudellisesti sitova ja sisältää lupaehdot sekä tiedot käsiteltävistä tiedoista, käsittelyyn oikeutetuista henkilöistä ja käsittely-ympäristöstä.
Findatan ja muiden tietolupia myöntävien viranomaisten toimintaa valvoo muun muassa oikeusasiamies ja henkilötietojen käsittelyä tietosuojavaltuutettu. Findatalla ja muilla tietolupia myöntävillä viranomaisilla on myös oikeus pyytää lausunto tietosuojavaltuutetulta ennen tietoluvan myöntämistä.
Tietolupien myöntäjien täytyy antaa tietosuojavaltuutetulle kerran vuodessa selvitys sosiaali- ja terveystietojen sekä niiden lokitietojen käsittelystä.
Sosiaali- ja terveysalan valvontavirasto Valvira valvoo tietoturvallisia käyttöympäristöjä.
Mihin lakeihin henkilötietojen käsittely perustuu Findatassa?
Findatan lailliset perusteet henkilötietojen käsittelylle ovat:
- EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artikla 1 kohta e alakohta: käsittely on tarpeen tärkeää yleistä etua koskevasta syystä
- Tietosuojalain 4 §:n 1 momentin 2 kohta: tietojen käsittely, josta säädetään laissa tai joka johtuu välittömästi rekisterinpitäjälle laissa säädetystä tehtävästä
Käsittelemme myös erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvia tietoja, joista käytettiin aiemmin nimitystä arkaluonteiset tiedot. Tällaisia tietoja ovat esimerkiksi henkilön terveystiedot.
Näiden henkilötietojen käsittelyperusteet ovat:
- EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan g alakohta: käsittely on tarpeen yleistä etua koskevan tehtävän suorittamiseksi tai julkisen vallan käyttämiseksi
- Tietosuojalain 6 §:n 1 momentin 2 kohta: käsittely on tarpeen ja oikeasuhtaista viranomaisen toiminnassa yleisen edun mukaisen tehtävän suorittamiseksi
Tarkemmat toimintokohtaiset henkilötietojen käsittelyperusteet löytyvät tietosuojailmoituksista.
Mikä on sosiaali- ja terveystietojen ensisijaisen ja toissijaisen käytön ero?
Ensisijaisella käytöllä tarkoitetaan käyttötarkoitusta, jonka vuoksi tiedot on alun perin tallennettu asiakas- ja/tai potilasrekisteriin.
Ensisijainen käyttötarkoitus voi olla esimerkiksi
- potilaan tutkiminen, hoitaminen ja kuntoutus,
- sosiaalihuollon asiakkaan saama palvelu ja
- Kansaneläkelaitoksen etuuskäsittely.
Toissijaisella käytöllä tarkoitetaan samojen tietojen käyttöä muissa kuin ensisijaisissa käyttötarkoituksissa.
Lain mukaiset toissijaiset käyttötarkoitukset ovat
- tieteellinen tutkimus,
- tilastointi,
- kehittämis- ja innovaatiotoiminta,
- opetus,
- tietojohtaminen,
- viranomaisohjaus ja -valvonta sekä
- viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtävät.
Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöiksi opiskelevien opetukseen, tieteelliseen tutkimukseen, tilastointiin sekä viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtäviin on mahdollista saada pseudonymisoitua, yksilötasoista aineistoa.
Kehittämis- ja innovaatiotoimintaan, tietojohtamiseen ja sosiaali- ja terveydenhuollon viranomaisohjaukseen on mahdollista saada vain anonyymia, aggregoitua tilastotietoa, josta yksilöitä ei voi tunnistaa.
Miten voin kieltää tietojeni toissijaisen käytön?
Jokaisella on oikeus omiin henkilötietoihin, joihin kuuluu myös oikeus vastustaa tietojen käsittelyä.
Katso ohje tietojesi käytön kieltämiseen täältä: Oikeudet tietoihisi
Findata ei ole sen tarjoamia valmisaineistoja lukuunottamatta sosiaali- ja terveystietojen alkuperäinen rekisterinpitäjä. Sen vuoksi Findatalle lähetetty pyyntö vastustaa henkilötietojen käyttöä ei estä kyseisten tietojen luovuttamista toissijaiseen käyttöön jonkin toisiolain 6 §:ssä mainitun rekisterinpitäjän toimesta.
Valitettavasti Suomessa ei ole keskitettyä järjestelmää, jolla tietojen toisiokäytön voisi kieltää kerralla niin, että se sitoisi kaikkia tahoja.
Voit tehdä vastustamispyynnön suoraan muille toisiolain 6 §:ssä tarkoitetuille toimijoille:
- sosiaali- ja terveydenhuollon palvelunjärjestäjille, kuten hyvinvointialueille,
- sosiaali- ja terveysministeriölle,
- Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselle (THL),
- Kansaneläkelaitokselle (Kela),
- Valviralle,
- aluehallintovirastoille,
- Työterveyslaitokselle,
- Fimealle,
- Tilastokeskukselle ja
- Eläketurvakeskukselle.
Katso yleiset ohjeet tietojen käytön vastustamiseen (tietosuoja.fi)
Digi- ja väestötietovirastolle ei ole mahdollista ilmoittaa kieltoa, joka koskee henkilön tietojen luovuttamista toisiolain mukaisiin käyttötarkoituksiin. Väestötietojärjestelmää koskevista tietojenluovutuskielloista on säädetty laissa väestötietojärjestelmästä ja Digi- ja väestötietoviraston varmennepalveluista (28 §). Lue lisää DVV:n sivuilta (dvv.fi).
Myykö Findata tietojani eteenpäin?
Findata ei myy tietoja eteenpäin. Myönnämme tietolupaviranomaisena määräaikaisia lupia sote-tietojen toissijaiseen käyttöön silloin, kun toisiolaissa säädetyt luvan edellytykset täyttyvät.
Lupa myönnetään aina tiettyyn tarkoitukseen ja siinä määritellään henkilöt, ketkä saavat käsitellä pseudonymisoitua aineistoa. Henkilötietoaineistoa käsittelevän tulee tuottaa analyysitulokset anonyymissa muodossa, josta yksittäisen henkilön tietoja tai ominaisuuksia ei paljastu.
Findata varmistaa toisiolain mukaisesti tulosten anonymiteetin. Tämä koskee kaikkia aineistoja, joihin on myönnetty lupa toisiolain perusteella. Löydät kriteerit tulosten anonymiteetin varmistamiseen sekä esimerkkejä yleisimmistä analyysityypeistä sivulta Anonyymien tulosten tuottaminen.
Kun luvan voimassaolo päättyy, luvansaajalla ei ole enää pääsyä aineistoon ja se tuhotaan.
Voidaanko tietoni luovuttaa ulkomaille?
Findata myöntää suurimman osan luvista suomalaisille hankkeille. EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) mukaisesti tietojen on liikuttava vapaasti EU-alueella, eli luvansaaja voi olla myös EU- tai ETA-alueella. Tietoja on tällöinkin käsiteltävä auditoidussa tietoturvallisessa käyttöympäristössä, jonne käyttöoikeuden saavat vain luvassa määritellyt henkilöt.
Tietoturvallinen käyttöympäristö ei voi toisiolain mukaan sijaita EU:n ja ETA-alueen ulkopuolella, joten emme pääsääntöisesti luovuta henkilötietoaineistoa EU- tai ETA-alueen ulkopuolelle tai kansainvälisille järjestöille. EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen puitteissa dataa on mahdollista siirtää Euroopan talousalueen sisällä samoilla perusteilla kuin Suomen sisällä. Euroopan talousalueeseen kuuluvia ETA-maita ovat EU-maat sekä Norja, Liechtenstein, Islanti.
Mikäli tietoja halutaan siirtää tai käsitellä edellä mainittujen maiden ulkopuolella eli niin kutsutuissa kolmansissa maissa, siihen on oltava tietosuoja-asetuksen V luvun mukainen oikeusperuste. Henkilötietojen käsittely ulkomailta käsin on henkilötietojen siirtämistä, vaikka tiedot olisivat tietoturvallisessa etäkäyttöympäristössä.
Voiko sosiaali- ja terveystietoja käyttää markkinointiin tai muihin vastaaviin kaupallisiin tarkoituksiin?
Sosiaali- ja terveystietoja ei saa käyttää markkinointiin tai yksilöllisten kaupallisten palveluiden, kuten esimerkiksi vakuutusmaksujen määrittelemiseen.
Toisiolain nojalla kerättyjä tietoja ei saa myöskään luovuttaa käytettäväksi yksityishenkilöä koskevassa hallinnollisessa päätöksenteossa eikä muussa vastaavassa asioiden käsittelyssä ilman hänen nimenomaista suostumustaan.
Miten toisiolaki parantaa tietosuojaa?
Sosiaali- ja terveystietoja on hyödynnetty Suomessa toissijaisiin käyttötarkoituksiin jo vuosikymmenten ajan. Ennen toisiolakia luvan tietojen käyttöön on myöntäneet yksittäiset rekisterinpitäjät, sosiaali- ja terveysministeriö tai Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Lupien myöntämiseen, aineistojen siirtämiseen tai niiden käsittelemiseen ei ole ollut yhdenmukaista käytäntöä.
Aiemmin tietoja on voitu esimerkiksi lähettää suoraan luvansaajalle tunnisteellisena muistitikuilla tai CD-levyillä. Tämän jälkeen niiden jälkikäteinen kontrollointi on ollut käytännössä mahdotonta, vaikka luvansaajat varmasti ovatkin käsitelleet henkilötietoja niiden vaatimalla huolellisuudella.
Keskitetty lupamenettely ja aineiston käsittely parantavat aineistojen tietoturvaa ja kansalaisten tietosuojaa. Kun tiedot yhdistellään keskitetysti, niiden käyttö on suojatumpaa ja sitä pystytään valvomaan tehokkaammin.
Hakemuksissa vaadittavista asioista ja aineistojen analysointiin käytettävien ympäristöjen tietoturvasta on annettu määräykset. Findatan toimintaa varten on rakennettu tietoturvallinen, suljettu Kapseli-käyttöympäristö. Ympäristöön tunnistaudutaan kaksivaiheisesti, sinne ei voi itse ladata mitään tietoja eikä sieltä saa mitään ulos. Kun yhteys käyttöympäristöön katkaistaan, luvansaajilla ei ole enää keinoa päästä aineistoon käsiksi.
Tutustu rekisteritietoja hyödyntäviin tutkimuksiin
Lippulaivatutkimus menee syvälle solun sisälle – tavoitteena on tuottaa yksilöllisen syövänhoidon läpimurtoja yhdistämällä geenitietoa ja potilaan muita terveystietoja
iCAN -tutkijatiimi tuottaa uutta tietoa ja etsii ratkaisuja globaalisti lisääntyviin syöpiin. Tutkijatiimi… Lue lisää Lippulaivatutkimus menee syvälle solun sisälle – tavoitteena on tuottaa yksilöllisen syövänhoidon läpimurtoja yhdistämällä geenitietoa ja potilaan muita terveystietojaTutkijatiimi kuroo umpeen kuilua kliinisen tutkimuksen ja rekisteritutkimuksen välillä – päämääränä on syöpälääketutkimuksen uudistaminen
MedEngine Oy:n tieteellinen seniorikonsultti Heidi Loponen hyödyntää rekisteritietoja tutkimuksessa, jossa tarkoituksena on… Lue lisää Tutkijatiimi kuroo umpeen kuilua kliinisen tutkimuksen ja rekisteritutkimuksen välillä – päämääränä on syöpälääketutkimuksen uudistaminenTutkijat analysoivat tuhansien diabeetikkojen potilas- ja rekisteritietoja elämänlaadun parantamiseksi – noin kolmasosa tyypin 1 diabeetikoista sairastaa munuaistautia
Yli 20 vuotta käynnissä ollut FinnDiane-seurantatutkimus luo kokonaiskuvaa tyypin 1 diabeetikkojen lisäsairauksien… Lue lisää Tutkijat analysoivat tuhansien diabeetikkojen potilas- ja rekisteritietoja elämänlaadun parantamiseksi – noin kolmasosa tyypin 1 diabeetikoista sairastaa munuaistautiaTutkimushanke käsittelee nuorten pääsyä psykiatriseen hoitoon: Avoimen dialogin periaatteet tuovat mielenterveystyön nykypäivään
Hanke tutkii avoimen dialogin hoitomallia, jossa mielenterveyskriisistä kärsivä nuori saa välittömästi apua… Lue lisää Tutkimushanke käsittelee nuorten pääsyä psykiatriseen hoitoon: Avoimen dialogin periaatteet tuovat mielenterveystyön nykypäivään
Mitkä ovat henkilötietojen käsittelyyn liittyvät oikeutesi?
Sinulla on rekisteröitynä oikeus saada tietoa siitä, miten käsittelemme ja käytämme henkilötietojasi. Nämä tiedot löydät Tietosuojakäytäntömme-sivulta.
Lisäksi sinulla on käytettävissäsi seuraavat oikeudet:
- Oikeus saada pääsy tietoihin
- Oikeus tietojen oikaisemiseen
- Oikeus käsittelyn rajoittamiseen
- Oikeus vastustaa omien tietojen käsittelyä
- Oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle
- Oikeus kieltäytyä kliinisesti merkittävien löydösten perusteella tehtävistä yhteydenotoista
Lue lisää klikkaamalla alaotsikoita.
Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)
Rekisteröidyllä on oikeus saada jäljennös henkilötiedoistaan, joita Findata käsittelee.
Lisäksi sinulla on rekisteröitynä oikeus saada tietoa siitä:
- mistä henkilötietosi on saatu
- miksi henkilötietojasi tarvitaan
- kuinka kauan henkilötietojasi tarvitaan
- onko henkilötietojasi luovutettu ja jos on, minne
- onko henkilötietojasi siirretty EU:n ulkopuolelle ja mitä tietosuoja-asetuksen mukaista suojatointa niihin on sovellettu
- käytetäänkö tietojen käsittelyssä automaattista käsittelyä ja
- miten voit käyttää henkilötietoihin liittyviä oikeuksiasi.
Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)
Rekisteröidyllä on oikeus korjata Findatan käsittelemät virheelliset tiedot.
Oikeus käsittelyn rajoittamiseen (tietosuoja-asetuksen 18 artikla)
Rekisteröidyllä on oikeus rajoittaa tietojensa käsittelyä tietyissä tilanteissa. Tietojen käsittelyä voidaan rajoittaa myös muiden pyyntöjen seurauksena ilman että rekisteröity pyytää sitä erikseen.
Voit pyytää Findataa rajoittamaan henkilötietojesi käsittelyä seuraavissa tilanteissa:
- jos tietosi ovat virheellisiä
- jos tietojasi käsitellään lainvastaisesti, mutta et halua, että ne poistetaan
- jos Findata ei enää tarvitse tietoja alkuperäiseen tarkoitukseen, mutta tarvitset niitä oikeusvaateen laatimiseen, esittämiseen tai puolustamiseen
- jos olet vastustanut tietojesi käsittelyä, mutta lopullista päätöstä harkitaan vielä
Jos Findata rajoittaa tietojesi käsittelyä, ilmoitamme rajoittamisesta mahdollisuuksien mukaan kaikille niille, joille tietoja on aiemmin luovutettu.
Oikeus vastustaa tietojen käsittelyä (tietosuoja-asetuksen 21 artikla)
Rekisteröidyllä on oikeus henkilökohtaiseen erityiseen tilanteeseensa liittyvällä perusteella milloin tahansa vastustaa henkilötietojensa käsittelyä. Jos rekisteröity vastustaa henkilötietojensa käsittelyä, Findata ei enää käsittele hänen henkilötietojaan. Voimme kuitenkin jatkaa käsittelyä ja luovuttaa tietoja toisiolain mukaisesti, jos sille on olemassa huomattavan tärkeä ja perusteltu syy tai jos se on tarpeen oikeusvaateen laatimiseksi, esittämiseksi tai puolustamiseksi.
Oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle (tietosuoja-asetuksen 77 artikla)
Tietosuoja-asetuksen mukaan jokaisella rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle, jos rekisteröity katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä rikotaan tietosuoja-asetusta. Valitukset osoitetaan tietosuojavaltuutetulle.
Oikeus kieltäytyä kliinisesti merkittävien löydösten perusteella tehtävistä yhteydenotoista (toisiolain 55 pykälä)
Jos tietoluvan haltija tekee aineistosta kliinisesti merkittävän löydöksen, jonka avulla voidaan ehkäistä terveysriskiä tai parantaa hoidon laatua, löydöksen perusteella voidaan ottaa yhteyttä henkilöön, jota se koskee. Tämä mahdollisuus perustuu toisiolain 55 pykälään.
Rekisteröidyllä on oikeus kieltää toisiolain tällaiset yhteydenotot. Rekisteritutkimusten löydöksiä koskevan yhteydenottokiellon voi tehdä sähköisesti Omakannan uudessa versiossa tai missä tahansa julkista terveydenhuoltoa tuottavassa toimintayksikössä. Yhteydenottokieltoa ei voi tehdä Findatan kautta.
Mistä on kyse?
- Tutkijat käyttävät rekisteritutkimuksessa pseudonymisoituja sosiaali- ja terveystietoja, joista ei voi tunnistaa yksittäisiä henkilöitä.
- Jos tutkija tekee aineistosta kliinisesti merkittävän löydöksen, jatkossa sitä voidaan hyödyntää myös yksilöllisessä terveysriskien ehkäisyssä tai hoidon parantamisessa.
- Tutkija ottaa tällöin yhteyttä Findataan, sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaiseen.
- Findata selvittää, keitä löydös koskee eli purkaa pseudonymisoinnin ja toimittaa tiedon Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) asiantuntijalle.
- THL:n asiantuntijat arvioivat löydöksen merkittävyyden ja toimenpiteiden potentiaalisen hyödyn. Jos löydös todetaan tärkeäksi, tieto toimitetaan asianomaiselle hyvinvointialueelle.
- Hyvinvointialueen henkilökunta ottaa yhteyttä potilaaseen tarjotakseen lisätietoja ja mahdollisia hoitovaihtoehtoja.
- Yhteydenotot voi kieltää sähköisesti OmaKannan uudessa versiossa tai julkisessa terveydenhuollossa.
Mitä tietoja oikeuteni koskevat?
Oikeus saada pääsy omiin tietoihin, oikeus oikaista omia tietoja sekä oikeus rajoittaa omien tietojen käsittelyä koskevat pyynnön esittämishetkellä Findatan hallussa olevaa tietoa. Findatalla ei ole valmisaineistoja lukuun ottamatta omia rekisteriaineistoja, vaan myönnämme lupia eri rekisterinpitäjien aineistoihin.
Tämä tarkoittaa sitä, että säilytämme henkilötietoja vain sen ajan, kun koostamme ja esikäsittelemme rekisterinpitäjiltä vastaanottamamme aineistot ja tarkistamme niiden oikeellisuuden. Säilytämme nämä aineistot neljän kuukauden ajan siitä, kun olemme luovuttaneet tiedot päätöksen saajalle. Valmisaineistot puolestaan ovat Findatan valmiiksi kokoamia ja esikäsittelemiä aineistokokonaisuuksia, joiden rekisterinpitäjänä toimimme.
- Lue lisää siitä, miten käsittelemme henkilötietoja rekisterinpitäjänä
- Katso miltä sinulle toimitettava data voi näyttää, jos käytät oikeuttasi saada pääsy omiin tietoihisi
Vastustamisoikeutta koskevan pyynnön voi tehdä toistaiseksi voimassa olevana ja se on voimassa siitä päivästä lähtien, kun pyyntö on käsitelty. Vastustamisoikeus ei ole takautuva. Ylläpidämme erillistä rekisteriä henkilöistä, jotka ovat esittäneet vastustamispyynnön.
Kirjaamme rekisteröidyn oikeuksia koskevat pyynnöt Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ylläpitämään asianhallintajärjestelmään.
Huomioithan, että Findatalle lähetetty pyyntö vastustaa henkilötietojen käyttöä ei estä muita toisiolaissa mainittuja rekisterinpitäjiä luovuttamasta tietoja toissijaiseen käyttöön.
Jos tarvitset pääsyn omiin tietoihisi oikeudellisen vaateen laatimiseksi, esittämiseksi tai puolustamiseksi, on varminta esittää tätä koskeva pyyntö suoraan tietojen alkuperäiselle rekisterinpitäjälle.
Esimerkiksi sairaalalla on tiedot henkilön hoidosta ja Kelassa on tiedot henkilölle annetuista lääkeresepteistä. Löydät tietoa rekisterinpitäjistä ja rekisterien tietosisällöistä sivulta Aineistot.
Katso yleiset ohjeet tietojen käytön vastustamiseen (tietosuoja.fi)
Digi- ja väestötietovirastolle ei ole mahdollista ilmoittaa kieltoa, joka koskee henkilön tietojen luovuttamista toisiolain mukaisiin käyttötarkoituksiin. Väestötietojärjestelmää koskevista tietojenluovutuskielloista on säädetty laissa väestötietojärjestelmästä ja Digi- ja väestötietoviraston varmennepalveluista (28 §). Lue lisää DVV:n sivuilta (dvv.fi).
Alaikäiset ja rekisteröidyn oikeudet
Toisiolain mukaisessa henkilötietojen käsittelyssä alaikäisillä on samat oikeudet kuin aikuisillakin. Alaikäisellä, joka kykenee muodostamaan omat näkemyksensä, on oikeus vapaasti ilmaista näkemyksensä omien henkilötietojen käytön ja käsittelyn osalta.
Voiko lapsi päättää itse pyyntöjen esittämisestä?
Alaikäisten osalta ei ole mahdollista antaa tarkkoja ikärajasuosituksia siitä, minkä ikäisenä alaikäinen voi itsenäisesti päättää tietojensa käytöstä ja käsittelystä.
Jos lapsi pystyy ikä ja kehitystaso huomioiden ymmärtämään asian ja sen merkityksen, hän voi päättää itse oikeuksiensa käytöstä. Aivan pienten lasten kohdalla tämä ei luonnollisestikaan ole mahdollista, mutta mitä vanhemmasta lapsesta ja nuoresta on kyse, sitä enemmän päätösvaltaa lapsella ja nuorella on.
Huoltaja voi tehdä pyynnön lapsen puolesta – liitä mukaan todistus huoltajuudesta tai lapsen muusta laillisesta edustamisesta
Huoltaja voi tehdä alaikäisen lapsensa puolesta rekisteröidyn oikeuksia koskevan pyynnön. Jos kyseessä on yhteishuoltajuus, tulee pyynnön olla kummankin huoltajan tekemä ja allekirjoittama. Pyyntöön tulee liittää väestötietojärjestelmästä saatava todistus lapsen huoltajuudesta. Pyynnön tulee olla lapsen oletetun tahdon mukainen ja edustaa lapsen etua.
On suositeltavaa, että huoltajat keskustelevat lapsen kanssa pyynnöstä ja kuulevat lapsen mielipidettä asiassa ennen pyynnön tekemistä, vaikka lapsi ei vielä kykenisi itse päättämään asiasta. Alaikäisiä lapsia koskevat pyynnöt tulee tehdä henkilöittäin omina viesteinään Suomi.fi-palvelun kautta, jotta ne voidaan merkitä diaariin omiksi asioikseen.
Löydät ohjeet oikeuksien käyttämiseen tältä sivulta kohdasta Miten voit käyttää oikeuksiasi?
Informoi lasta
Huoltajien tulee kertoa alaikäiselle lapselle hänen puolestaan tehdystä pyynnöstä viimeistään sitten, kun lapsi voi ikänsä ja kehitystasonsa perusteella ymmärtää asian. Informoiminen on tärkeää erityisesti niissä tilanteissa, joissa huoltajat ovat vastustaneet henkilötietojen käsittelyä alaikäisen puolesta.
Vastustamispyynnöt ovat voimassa toistaiseksi ja pysyvät voimassa senkin jälkeen, kun alaikäinen tulee täysi-ikäiseksi.
Milloin oikeuksien käyttö ei ole mahdollista?
Pääsääntöisesti rekisteröityjen oikeuksia ei rajoiteta ja rekisteröidyn pyynnöt toteutetaan.
Joissain harvinaisissa tapauksessa tutkimuksen tekijän on mahdollista poiketa rekisteröidyn oikeuksista, jos kysymyksessä on tieteellinen tutkimus tai tilastointi. Tällöin tutkimushankkeen on tullut laatia erillinen vaikutustenarviointi ja toimittaa se ennen hankkeen aloittamista tietosuojavaltuutetun toimistoon. Harkitsemme tällöin, voidaanko tiedot luovuttaa rekisteröidyn vastustamisesta huolimatta. Rajoitamme henkilötiedon käsittelyä siksi ajaksi, kun tätä harkintaa tehdään.
Luvanhakijoilla on myös mahdollisuus rajoittaa rekisteröityjen vastustamisoikeutta opetuskäytössä, jos henkilötietojen käsittely on välttämätöntä tapauksen harvinaislaatuisuuden vuoksi. Tällöin opetusta antavan henkilön tulee informoida opetusta seuraavia henkilöitä laissa määrätystä salassapitovelvollisuudesta ja sen rikkomisen seuraamuksista.
Jos rekisteröity vastustaa henkilötietojensa käsittelyä Findatassa, emme jatkossa luovuta rekisteröidyn tietoja luvansaajille. Jos tiedot on luovutettu ennen kuin rekisteröity on vastustanut tietojensa käsittelyä, tietoja ei pääsääntöisesti voida poistaa.
Miten käytän oikeuksiani?
Voit käyttää oikeuksiasi Findatan käsittelemiin tietoihin täyttämällä alla olevan lomakkeen ja lähettämällä sen Suomi.fi-palvelussa.
Valitse lomake sen mukaan, mitä oikeutta haluat käyttää. Jos haluat käyttää useampaa oikeutta, täytä ja lähetä kaikki tarvittavat lomakkeet.
- Lomake: Vastustamisoikeus (PDF-tiedosto, 275 kt)
- Lomake: Oikeus saada pääsy tietoihin (PDF-tiedosto, 187 kt)
- Lomake: Oikeus tietojen oikaisemiseen (PDF-tiedosto, 246 kt)
Käytämme Suomi.fi-palvelua sen tarjoaman vahvan tunnistautumisen vuoksi. Findatan tulee varmistua oikeuttaan käyttävän henkilön henkilöllisyydestä, jotta kohdistamme toimenpiteet oikean henkilön tietoihin. Oikeuksien käyttäminen edellyttää rekisteröidyn henkilöllisyyden tarkistamista.
Muista ilmoittaa Suomi.fi-viestien yhteystiedoksi sähköpostiosoite, niin huomaat vastausviestien saapumisen. Suomi.fi-viestit lähettää ilmoituksia saapuneista ja lukemattomista viesteistä sähköpostiisi.
Esimerkki toimitettavasta datasta
Jos haluat käyttää oikeuttasi saada pääsy Findatan käsittelemiin tietoihisi, toimitamme sinua koskevat tiedot tietoturvallisesti Excel-tiedostona, mikäli ne ovat taulukkomuotoisia. Kuvassa esimerkki, miltä tiedot voivat näyttää.
Voit ladata esimerkkitiedot myös Excel-tiedostona. Esimerkkitiedot eivät perustu minkään henkilön tietoihin, vaan ne ovat tehty keinotekoisesti.
Lataa esimerkkitiedot (Excel-tiedosto, 14 kt)
Näin lähetät lomakkeen Suomi.fi-palvelussa
- Varmista, onko sinulla käytössä Suomi.fi-viestit. Lue ohjeet Suomi.fi-viestien käyttöönottoon (suomi.fi).
- Tunnistaudu Suomi.fi-palveluun henkilökohtaisilla pankkitunnuksilla, varmennekortilla tai mobiilivarmenteella.
- Siirry kohtaan ”Kirjoita viesti”.
- Valitse viestin vastaanottajaksi ”Terveyden ja hyvinvoinnin laitos”.
- Valitse vastaanottajan palveluksi tai asiaksi ”Kirjaamo”.
- Kirjoita viestin aiheeksi ”Findata: rekisteröidyn oikeudet”.
- Listaa viestikenttään ne oikeudet, joita haluat käyttää (voit käyttää lomakkeiden nimiä).
- Lisää täyttämäsi lomake tai lomakkeet liitetiedostoina kohtaan ”Lisää liitetiedostot tähän”.
- Paina lopuksi ”Lähetä viesti” painiketta.
Jos et voi käyttää Suomi.fi-palvelua, voit asioida henkilökohtaisesti Helsingissä (Mannerheimintie 166) tai Kuopiossa (Neulaniementie 4) Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen aulapalvelussa. Varmistamme tällöin henkilöllisyytesi, joten ota mukaan henkilöllisyystodistus. Emme ota vastaan lomakkeita postitse, sillä meidän tulee varmistua oikeuttaan käyttävän henkilön henkilöllisyydestä.
Kauanko pyyntöjen käsittelyssä kestää?
Käsittelemme pyynnön pääsääntöisesti yhden kuukauden kuluessa siitä, kun pyyntö on vastaanotettu. Jos pyynnön käsittely on jostain syystä erityisen monimutkainen, voimme pidentää käsittelyaikaa enintään kolmeen kuukauteen. Lähetämme vastauksen pyynnön toteuttamisesta tai asian ratkaisemisesta rekisteröidylle Suomi.fi-viestinä.
Kielto kliinisesti merkittävien löydösten perusteella tehtävistä yhteydenotoista tehdään julkisessa terveydenhuollossa
Oikeus kieltäytyä toisiolain 55 pykälän perusteella tehdyistä yhteydenotoista poikkeaa muiden oikeuksien käytöstä, sillä se ei koske Findatan käsittelemiä tietoja.
Rekisteritutkimusten löydöksiä koskevan yhteydenottokiellon voi tehdä sähköisesti OmaKannan uudessa versiossa tai missä tahansa julkista terveydenhuoltoa tuottavassa toimintayksikössä. Yhteydenottokieltoa ei voi tehdä Findatan, Kelan tai THL:n kautta.
Miten pyynnön voi peruuttaa?
Tietojen vastustamista koskevan pyynnön voi halutessaan peruuttaa. Tämä koskee jokaista vastustamispyynnön esittänyttä.
Myös alaikäinen, jonka puolesta vanhemmat ovat tehneet vastustamispyynnön, voi itse peruuttaa tehdyn vastustamispyynnön, jos hänen arvioidaan ikänsä ja kehitystasonsa puolesta ymmärtävän asian merkityksen.
Mikäli haluat peruuttaa tekemäsi pyynnön, lähetä sitä koskeva vapaamuotoinen viesti Suomi.fi-palvelun kautta Findatalle tai asioi henkilökohtaisesti Helsingissä tai Kuopiossa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen aulapalvelussa.
Yhteystiedot
