Kohti yhteiseurooppalaista sääntelyä
Euroopan komission asetusehdotus eurooppalaisesta terveysdata-avaruudesta (EHDS) eteni vuoden 2023 lopulla trilogineuvotteluihin. Yksi viime vuoden kohokohdista Findatalle ja koko Suomen tutkimusinfrastruktuurille oli komission Findatalle myöntämä 2,5 miljoonan euron rahoitus EHDS:n toimeenpanoa valmistelevaan FinHITS-hankkeeseen.
Nelivuotinen FinHITS-hanke tuo meille merkittävästi lisäresursseja toisiokäytön palveluiden kehittämiseen ja mahdollistaa Suomen liittymisen eurooppalaiseen terveysdata-avaruuteen.
Terveysdatan toisiokäytön kansainvälinen yhteistyö jatkui myös Sitran koordinoimassa TEHDAS-hankkeessa sekä EHDS2-pilotissa, jossa johdimme yhteiseurooppalaisen hakemuslomakkeen kehitystyötä.
Kansainvälinen kiinnostus Findataa kohtaan näkyi edellisvuosien tapaan lukuisina vierailuina ja puheenvuoropyyntöinä. Suomi on eurooppalaisittainkin terveysdatan edelläkävijämaa.
Hakemusten käsittely nopeutui viime vuoden aikana, ja saimme purettua toiminnan alkupuolella kasaantuneet hakemusjonot. Tehostimme toimintaa edelleen muun muassa automatisoimalla manuaalisia työvaiheita ja sujuvoittamalla prosesseja.
– Johanna Seppänen, FT, johtaja
Tuhannen hakemuksen rajapyykki ylittyi toukokuussa 2023
Findata on 3,5 vuoden toimintansa aikana vastaanottanut noin 1 200 hakemusta. Viime vuonna saapuneiden uusien hakemusten määrä nousi hieman vuoteen 2022 verrattuna.
Erityisesti tilastotasoista tietoa sekä ei-rakenteista tekstiaineistoa haettiin aiempaa enemmän. Asiakassegmenteissä yksityisen sektorin hakijoiden osuus kasvoi ja on nyt noin kolmasosan kaikista hakijoista.
Hakemusten käsittely nopeutui viime vuoden aikana, ja saimme purettua toiminnan alkupuolella kasaantuneet hakemusjonot. Tehostimme toimintaamme edelleen muun muassa automatisoimalla manuaalisia työvaiheita ja sujuvoittamalla prosesseja.
Findatan toimittamien aineistokokonaisuuksien määrä lähes kaksinkertaistui
Vastaanotimme ja käsittelimme aiempia vuosia enemmän aineistoja. Vuonna 2023 toimitimme valmiin aineistokokonaisuuden yhteensä 167 hankkeeseen.
Vahvistimme data-tiimin resursseja vuoden aikana rekrytoinneilla, kehittämällä tekoälyyn pohjautuvia työkaluja ja hankkimalla erityisesti suurten tekstimassojen käsittelyssä tarvittavaa lisätehoa kumppaniltamme CSC:ltä.
Kanta-palveluista päästiin poimimaan tietoja aiempaa monipuolisemmin, mikä helpottaa jatkossa hyvinvointialueiden poimintakuormitusta.
Yhteistyötä rekisterinpitäjien kanssa tiivistettiin
Käynnistimme vierailut toimintansa aloittaneilla hyvinvointialueilla ja jatkamme niitä tänä vuonna. Järjestimme hyvinvointialueille infotilaisuuksia sote-datan toisiokäytöstä ja koulutuksia aineistokuvausten tekemiseen. Muiden keskeisten rekisterinpitäjien kanssa jatkoimme jo vakiintuneita kahdenkeskisiä tapaamisia.
Findatan rekisterinpitäjien ja asiakkaiden yhteistyöryhmät kokoontuivat ahkerasti ja käsittelivät yhteisiä ajankohtaisia teemoja, kuten hyvinvointialueiden erityiskysymyksiä, hakemuskäsittelyä, tietoturvallisia käyttöympäristöjä ja EHDS:ää.
Aloitimme rekisterinpitäjien kanssa vastavuoroisen kokeilun, jossa poimintavirheistä johtuvien lisätöiden kustannukset jaetaan. Tämän ns. solidaarisuusmallin tavoitteena on vähentää poimintavirheistä aiheutuvaa työmäärää ja minimoida hakijoille syntyviä kustannuksia.
Suurkiitos rekisterinpitäjille, asiakkaille ja kumppaneille hyvästä yhteistyöstä. Meillä on vahva pohja jatkaa eteenpäin kohti yhteiseurooppalaisia käytäntöjä!
Johanna Seppänen, FT, johtaja
Avainluvut
Vuoteen 2022 verrattuna hakemusten määrä kasvoi 10 prosenttia ja päätösten määrä 24 prosenttia.
58 % muutoslupahakemuksia
29 % tietolupahakemuksia
13 % tietopyyntöjä
84 % myönteisiä
15 % raukeavia
1 % hallintoasian siirtoja
Tietolupahakemusten käsittelyajoissa oli edelleen paljon vaihtelua, mutta niiden keskimääräinen käsittelyaika lyheni alkuvuoden 78 päivästä loppuvuoden 72 päivään. Hakemukset viettivät käsittelyajastaan keskimäärin noin neljäsosan Findatan pöydällä. Loput ajasta hakemukset odottivat tietoja asiakkaalta tai rekisterinpitäjiltä.
Tietolupien muutoshakemukset saatiin käsiteltyä pääosin hyvin nopeasti, niiden käsittelyajan mediaani oli 3 päivää.
Päätökset lupatyypeittäin
Tietoluvat koskivat viime vuonna keskimäärin neljän eri rekisterinpitäjän aineistoja. Enimmillään yksi lupa koski jopa viidentoista rekisterinpitäjän aineistoja ja vähimmillään yhden. Kaiken kaikkiaan myönsimme tietolupia yhteensä 51 eri rekisterinpitäjän aineistoihin.
Tietolupien muutospäätöksistä yli puolet koski henkilötietojen käsittelijöiden muutoksia ja vajaa viidesosa luvan voimassaolon jatkamista. Noin 15 prosenttia muutospäätöksistä koski tietojen lisäämistä tai poiminta-ajan pidentämistä ja noin 10 prosenttia käyttöympäristön vaihtamista. Loput olivat muutoksia rekisterinpitäjiin tai käsittelyn siirtämistä EU-/ETA-maiden ulkopuolelle.
Tietopyyntöjen osuus kuvaa tilastomuotoisen aineiston kasvanutta kysyntää. Teimme yhteensä 26 tietopyyntöpäätöstä, kun niitä on aiempina vuosina tehty vain muutamia.
Iso selittävä tekijä oli THL:n tilastomuotoisen aineiston saatavuuspalveluiden keskittäminen Findataan, mutta myös mm. hyvinvointialueita palvelevat tiedontuottajat hyödynsivät mahdollisuutta saada valmiiksi räätälöityjä tilastoja.
Raukeavien päätösten osuus laski edelleen 18 prosentista 15 prosenttiin, kun se ensimmäisenä toimintavuonna 2020 oli vielä 33 prosenttia.
Myönnettyjen lupien ja tietopyyntöjen käyttötarkoitukset
Valtaosa (91 %) luvista myönnettiin tieteelliseen tutkimukseen, aivan kuten aiempinakin vuosina.
Viime vuonna tietopyyntöpäätösten määrä nosti tilastointitarkoitukseen tehtyjen päätösten osuuden seitsemään prosenttiin.
Muihin käyttötarkoituksiin tehtiin aiempien vuosien tapaan vain muutamia päätöksiä.
Opetukseen, sosiaali- ja terveydenhuollon viranomaisohjaukseen ja -valvontaan tai tietojohtamiseen ei tehty yhtään lupa- tai tietopyyntöpäätöstä.
Katso myöntämämme luvat ja luvansaajat täältä: Myönnetyt luvat
Hakemukset ja hakijoiden tausta
Muutoslupahakemusten osuus kasvoi viime vuonna 47 prosentista 58 prosenttiin ja tietolupahakemusten osuus laski 47 prosentista 29 prosenttiin. Tilastomuotoiseen tietoon kohdistuvien tietopyyntöjen osuus kasvoi kuudesta prosentista 13 prosenttiin.
Myös hakijoiden taustojen osuuksissa tapahtui muutoksia. Julkisen sektorin hakijat pitivät kärkipaikan hakijatilastoissa, mutta rinnalle nousi yhä enemmän hakemuksia yksityiseltä sektorilta.
Julkinen sektori kattoi 58 prosenttia viime vuonna jätetyistä hakemuksista ja yksityinen sektori 35 prosenttia.
Muut-luokka sisältää lähinnä kolmannen sektorin asiakkaat ja yksityishenkilöinä aineistoja hakeneet.
Tilastoimme hakijoiden taustan päähakijan mukaan. Osa luvista on myönnetty hankkeille tai konsortioille, joissa on päähakijan lisäksi mukana myös muita sektoreita.
Haetuimmat rekisterinpitäjät ja organisaatiot
Vuonna 2023 kysyntä oli suurinta kansallisia rekistereitä kohtaan aiempien vuosien tapaan. 75 prosentissa hakemuksista tietoja haettiin kolmen suosituimman rekisterinpitäjän – THL:n, Kelan ja/tai Tilastokeskuksen – rekistereistä.
Seuraavaksi haetuimpia olivat Digi- ja väestötietoviraston sekä Eläketurvakeskuksen aineistot. Hyvinvointialueiden ja HUS:in aineistoja haettiin edellisvuotta vähemmän.
| Sija | Rekisterinpitäjä | Hakemusten määrä 2021 | Hakemusten määrä 2022 | Hakemusten määrä 2023 |
|---|---|---|---|---|
| 1. | Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL | 113 | 110 | 116 |
| 2. | Kela | 66 | 76 | 61 |
| 3. | Tilastokeskus | 51 | 64 | 45 |
| 4. | Digi- ja väestötietovirasto (DVV) | 29 | 42 | 25 |
| 5. | Eläketurvakeskus (ETK) | 15 | 15 | 17 |
| 6. | HUS | 27 | 43 | 16 |
| 7. | Varsinais-Suomen hyvinvointialue | 27 | 33 | 14 |
| 8. | Pirkanmaan hyvinvointialue | 14 | 28 | 12 |
| 9. | Suomen Syöpäyhdistys | 7 | 12 | 12 |
| 10. | Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialue | 8 | 23 | 9 |
Aineistopyynnöt ja -toimitukset
13 kpl/viikko
14 kpl/viikko
15 kpl/viikko
Noin 5 aineistoa/kokonaisuus
Aineistojen määrät lähes kaksinkertaistuivat vuonna 2023, jolloin toimitimme aineistokokonaisuuden yhteensä 167 hankkeeseen. Aineistomäärien kasvu yhdessä suurten tekstimuotoisten aineistojen kysynnän kanssa johti alkuvuonna aineistonkäsittelyn ruuhkautumiseen, joka purettiin syksyyn mennessä.
Tulosaineistojen anonymiteetin varmistuksen volyymi kasvoi edelleen. Vuonna 2023 varmistimme asiakkaiden tulosten anonymiteetin yhteensä 747 kertaa, kun vuonna 2022 varmistus tehtiin 416 kertaa.
81 prosentissa tarkastuksista tulokset olivat hyväksyttävät sellaisenaan. 19 prosentissa varmistuksissa tulosten sisällössä oli huomautettavaa, mikä hieman edellisvuoden 13 prosenttia enemmän. Tyypillisin ongelma oli pienten frekvenssitietojen esittäminen.
Aineistomäärien kasvaessa myös poimintavirheitä tuli ilmi aiempia vuosia enemmän. Pyrimme vähentämään virheitä ja sujuvoittamaan niiden käsittelyä Findatan ja rekisterinpitäjien yhteisellä poimintavirheitä koskevalla kokeilulla sekä lisäämällä poiminnan tarkistuspisteen ennen aineiston poimintaa hakijan tai rekisterinpitäjän pyynnöstä.
Jatkoimme aineistokuvausten tukemista tarjoamalla rekisterinpitäjille koulutuksia ja kehittämällä työkaluja, Aineistoeditoria ja Aineistokatalogia.
Kapseli®
Kapselien määrä kasvoi 23 prosenttia ja käyttäjien määrä 29 prosenttia.
Findatan tietoturvallisten Kapseli-käyttöympäristöjen määrä jatkoi kasvuaan.
Kapseleita oli käytössä vuoden 2023 lopussa 139 kpl ja niihin rekisteröityjä käyttäjiä 1 073.
Keskimääräinen käyttäjämäärä per Kapseli on kasvanut kolmessa vuodessa viidestä käyttäjästä kahdeksaan.
Uusina palveluina Kapseliin tuli viime vuonna Linux-käyttöjärjestelmä ja säilytyspalvelu aineistojen ja ohjelmakoodien säilyttämiseen.
Kustannusten jakautuminen
Sote-tietojen luvista ja aineistoista maksettiin Findatan kautta yhteensä noin 2 miljoonaa euroa.
Aineiston käsittely 411 000 €
+316 000 euroa (+ 83 %) vuoteen 2022 verrattuna
– 69 000 euroa (- 5 %) vuoteen 2022 verrattuna
Luku sisältää Findatan päätösmaksut uusista tietoluvista, tietolupien muutoksista ja tietopyynnöistä, Findatan aineiston käsittelymaksut sekä rekisterinpitäjien asiakkailta perimät poimintakustannukset.
Asiakkailta perittyjen maksujen kokonaissummasta keskimäärin 35 prosenttia muodostui Findatan päätösmaksusta ja aineiston käsittelyn kustannuksista. Käsittelykustannukset syntyvät rekisterinpitäjiltä koottujen aineistojen yhdistelystä sekä pseudonymisoinnista tai anonymisoinnista ja toimittamisesta tietoturvalliseen käyttöympäristöön.
Vastaavasti keskimäärin 65 prosenttia asiakkaan maksamasta laskusta muodostui rekisterinpitäjien veloittamista aineiston poimintakustannuksista.
Kapselin käytöstä Findatan asiakkaat maksoivat yhteensä 371 000 euroa, mikä on 142 000 euroa enemmän kuin vuonna 2022.
Findatan lupa- ja käsittelymaksut ja rekisterinpitäjien laskuttamat aineistokulut vuonna 2023
Kymmenen eniten laskuttanutta rekisterinpitäjää vuonna 2023
| Sija | Rekisterinpitäjä | Laskutettu summa (euroa) | Laskutetut poiminnat (kpl) |
|---|---|---|---|
| 1. | Kela | 332 100 | 116 |
| 2. | Terveyden ja hyvinvoinnin laitos | 221 100 | 176 |
| 3. | Digi- ja väestötietovirasto | 159 700 | 35 |
| 4. | HUS | 157 600 | 23 |
| 5. | Varsinais-Suomen hyvinvointialue | 125 700 | 21 |
| 6. | Pirkanmaan hyvinvointialue | 43 900 | 7 |
| 7. | Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialue | 40 500 | 8 |
| 8. | Docrates Oy | 31 100 | 2 |
| 9. | Tilastokeskus | 26 400 | 65 |
| 10. | Eläketurvakeskus | 24 700 | 18 |
| Muut 27 rekisterinpitäjää yhteensä | 130 200 | 63 | |
| Yhteensä | 1 293 000 | 534 |
Viestintä ja sidosryhmät
Vuonna 2023 panostimme viestintämme selkeyteen.
Konseptoimme asiakkaille suunnatut hakemusklinikat uudelleen ja ajantasaistimme jonotilanteen viestintää. Uudistimme myös kaikki hakemuslomakkeemme ja päätösdokumenttimme. Kaikkien uudistusten tavoitteena on tukea ydintehtäviämme ja helpottaa asiointia.
Lisäksi jatkoimme verkkosivuston kehittämistä. Viime vuonna Etelä-Suomen Aluehallintovirasto teki sivustoomme saavutettavuusvalvonnan yksinkertaistetun tarkastuksen, jonka pohjalta teimme sivuston saavutettavuuteen teknisiä ja sisällöllisiä parannuksia.
Samassa yhteydessä selkokielistimme ohjeita, kuvasimme tietosuojakäytäntömme kattavammin ja päivitimme sivuston kolme eri kieliversiota vastaamaan paremmin toisiaan.
Lukuisten vierailupyyntöjen, puheenvuorojen ja tapahtumien perusteella Suomi on edelleen sote-tietojen toisiokäytössä kansainvälisen mielenkiinnon kohde. Yhteistyö kotimaisten sidosryhmien kanssa jatkui tiiviinä STM:n asettamissa työryhmissä ja vapaamuotoisemmissa verkostoissa.
Tilaisuudet ja puheenvuorot
Some-kanavat
Kohokohdat viime vuodelta
Kokosimme alle kiinnostavimmat uutiset vuodelta 2023 – klikkaa ja tutustu tarkemmin!
